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高校１年生の天然娘と、仲良く揃って自閉症の双子君。ママは希少がんである悪性葉状腫瘍の闘…

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高校１年生の天然娘と、仲良く揃って自閉症の双子君。ママは希少がんである悪性葉状腫瘍の闘病中！！てんやわんやな我が家の日常を、笑いあり涙ありで綴っていきます。 パパとお義母さん稀に登場🤭
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【自己紹介】はじめまして♪

　　　　　　　はじめまして☺️ 　　　　まっちゃん家のみのりです👩 今回、初めての投稿なので、我が家の自己紹介を させて下さい。 ☆家族構成　パパ👨今まで何回財布を落としたか分からない阪神タイガース命の40代 　ママ👩100万人に2人と言われる悪性葉状腫瘍の闘病中の40代。 長女👧天然炸裂娘の中高一貫校に通う高校１年生 長男👦世界でも珍しいタイプの自閉症と診断された、発語なしだけど家族で1番優しい男子の特別支援学校に通う中学１年生。 次男👦双子のお兄ちゃんと同じ

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    • 13歳のお誕生日

      10月7日は、たいちゃんたけちゃんの13歳のお誕生日でした🥰 一卵性の双子だけど性格が正反対の2人🙄 誰にでも優しくて甘えん坊なお兄ちゃんのたいちゃん。 ヤンチャでいたずらっ子で自分中心な末っ子気質の弟のたけちゃん。 13歳のお誕生日も一緒にお祝いできたこと、本当に嬉しく思っています。 13年前、2人を初めてこの胸に抱いた時のことを、昨日のように 思い出していました。 たいちゃんは2710g、たけちゃんは2498gという双子にしては、 割と大きめでした。 双子だ

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      • 突然のお手紙

        遺伝子検査をしてから数年たち、もう新しい情報は出てこないかな？と 私たち家族も諦めかけていた頃、突然一通のお手紙が届きました。 遺伝子検査をお願いしていた、関西の病院の主治医からでした。 初めてのお手紙だったので、何だろう？って思いながら開けてみると と書かれていました。 このお手紙を読んだ時、震えが止まりませんでした。 パパに有給をとってもらい、すぐに病院に電話して 最短で診察できる日を予約して受診することにしました。 病院までの片道4時間程、車の中では、私も主

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        • 遺伝子検査

          長男次男のママ友から教えていただいた遺伝子検査。 関西の病院でして頂けるとのことで、我が家もしてみることにしました。 そして初めての受診！！ 家族の病気など沢山聞かれました。 長男次男が1番大変な時期で、長男次男を抱っこしながら聞いたので あまり詳しくは覚えていませんが、叔父叔母まで聞かれたような気がします。 お医者さんからは、 と言われました。 私たち夫婦は、遺伝子検査がどんなものなのか 先に検査したママ友にお話を聞いていたので受けることに 迷いはありませんで

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        【自己紹介】はじめまして♪

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          ランドセルを買う？買わない？

          小学校に上がる前に療育園に通うママ達の間で話題になったのが ランドセルを買うか？買わないか？ 特別支援学級に進学するお友達のママは、買うで一致してました。 2つに分かれたのが、特別支援学校に進学するお友達のママでした。 『もちろん買うよ！！』というママと 『ランドセル嫌がってしないかもしれないから買わない！１』というママ 意見が2つに分かれました。 でも、私たちの中では、買うという意見が多かったかもしれません。 私は、長女に買ってあげた時と同じように どうし

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          小児科で診察拒否されました。

          先日、子供たちが体調を崩し小児科に行ってきました。 先日、病院に行った際にお医者さんの方から 『車から降りるの大変そうだから、次来たときは受付で言ってくれたら僕が車まで行って診察するから』 と言ってくれ私も 『そう言っていただけるとありがたいです。』 とのやりとりがあり、凄く嬉しかったし感謝してたんですが。 今回、お医者さんが車まで来てくれて診察してくれ 喉の中を見る時に嫌がりバタバタしてしまい （それでも普段の歯医者の時よりは全然マシな方だったんですが） 診察

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          長男が突然発した言葉に！！唖然

          発語が、ほとんどない長男。 今、話している言葉は 『いや！！』　『なんなん〜』 ↑怒った時や、嫌という時に言ってます😅 普段きちんと話すことができるのは、この2語だけなんだけど 突然、ふと話し出す時があって。 数年前の出来事ですが、今でも忘れられないビックリした言葉を 長男が言った事がありました。 いつもの日課で私が 『ねえねえ、たいちゃんママに行ってきますのチューして〜』（気持ち悪くてごめんなさい😭）というと 長男がまさかの 『なんでだよ！！』って言った

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          支援学級か支援学校か

          」長男と次男に自閉症というう障がいがあるのが分かり 沢山の不安でいっぱいになりましたが その中でも、地域の学校に長女と同じように通わせてあげれるのか そのことを考えていた時が一番精神的に辛い時期でした。 今思えば、その時期はまだ長男次男の障がいを 受け入れられてなかったのかもしれません。 でも、療育園に通い出し、長男次男のためには 地域の小学校の支援学級よりも、特別支援学校の方が 子供達のためにはいいなあと思うようになりました。 ただそこでまた問題が。。 1人だけ長男

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          長女が泣いて帰ってきた日

          弟を溺愛する長女が弟のことで一度だけ泣いて帰ってきた日がありました。 原因は、その日の朝のことでした。 我が家の地域は集団登校で、集合場所まで家族が送っていくように 学校から言われていました。 旗当番を毎日交代でするのですが、その日の旗当番は上級生のお婆ちゃんでした。 そのお婆ちゃんが長女を送っていたお義母さんに 『私が〇〇ちゃん（長女）見よってあげるからもう帰っていいよ』と 言ってきたそうです。 我が家の地域では人の噂を有る事無い事言うと評判なお婆ちゃん。 いつもは

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          きょうだい児である長女の想い

          障がいのある子供の兄弟姉妹を、きょうだい児と呼ぶそうです。 きょうだい児には、 🔸障がいのある子供に手が掛かるために親に甘えられない。 🔸白い目で見られる。 等、調べてみると独特の悩みがあることが書かれていました。 本当にその通りだと思います。 我が家には、自閉症の長男次男の上に長女がいます。 そして、長女がいわゆるきょうだい児になります。 3歳違いの長女と長男次男。 長男次男が産まれるまでは、両家の初孫としてみんなに可愛がられ 甘やかされ育ってきました。

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          親も子も成長した療育園

          自閉症と診断されてから、数ヶ月後に療育センターと療育園に通い出しました。 本当は、すぐにでも入園したかったのですが定員の都合上 新年度まで待つことになりました。 療育センターでは、言語訓練や作業療法など。 週に2.3回通いました。 療育園は、初めの数ヶ月は母子通園で朝の9時半から2時まで 私もお弁当持ちで通っていました。 毎日障がいのある子供二人を連れて通園するのは本当に大変でした。 しかし、同じ悩みを持つお母さんやお父さんと沢山話すことができて 『私だけじゃない。み

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          自閉症確定へ

          障がいを疑った私は、主人を説得して大きな病院の発達外来へ。 そこでMRIや脳波等、沢山の検査をしましたが異常は無し。 そして、やはり医師からは 『おそらく自閉症で間違いないでしょう。知的なことは、もう少し大きくならないと分からないけれど、以前できていたことが出来なくなっている。お母さんが調べてそうじゃないかな？と思っている折れ線型自閉症だと僕も思います。』と言われました。 自分で調べて間違いないと確信していたものの、『双子ちゃんだから発達がゆっくりなだけよ』と言ってく

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          障がい疑いから確信へ

          無事に産まれてきてくれた長男君と次男君。 妊娠時の心配は私の思い過ごしだったと安心しだした1ヶ月目。 長男次男の頭が異常にプヨプヨしているのに気がつきます。 赤ちゃんは、プヨプヨしているとはよくいうけれども、 長女の時とは明らかに違いました。 その時。長男次男に障がいがあるのではないかと疑った 2回目の出来事です。 このことが障がいと関係あったかは今でも分かりません。 ただ、ちょっと触ったら裂けてしまうんではないか？と思うほどでした。 しかし、それからは元気に育っ

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          待ちに待った出産！！

          妊娠5ヶ月ごろから、『もう産まれるの？』と度々聞かれるほど 私のお腹は大きくなっていました。 そして出産3週間前の画像がこちらです。 お腹が大きすぎて、検診にまわってきた医師に三つ子ちゃんのママと 勘違いをよくされてました。 そして待ちに待った出産日。 長女が逆子で帝王切開だったこともあり、双子くんたちも帝王切開になりました。 いざ赤ちゃんを医師が取り上げてくれようとした時 とんでもないドラマが起きてしまいました。 医師『〇〇さんどうしよう？』 私　『ど、どうし

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          子供の障がいを初めて疑ったとき

          初めて子供に障がいがあるのではないかと疑ったとき。 それは、妊娠8ヶ月の時でした。 その時、私は切迫早産の為に入院してました。毎日エコーを撮りにきてくれる看護師さん。毎日毎日苦労していました。何故ならば、お腹の中で双子ちゃんが暴れて暴れてじっとしていなかったのです。優しい看護師さんは、『あら！元気な子ね』と言ってくれるのですが、1人だけいた本当に感じの悪い看護師さんは、私のお腹を叩き『もう！じっとしてない子やね』と怒っていました。その看護師さんのことを思い出すと、今でも腹

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          医師からの中絶勧め

          主人が片道5時間半かけて車できてくれました。そして、医師から告げられた言葉は、『今回の妊娠は諦めた方がいい』ということでした。医師の思いのよらぬ言葉に私も主人も真っ青になったのを覚えています。そして、先生からかみを見せて頂きながら説明を受けました。私自身、双子を妊娠するまで知らなかったのですが、双子には色々なタイプがあるということでした。 絨毛膜が2つで羊膜が2つの 2絨毛膜2羊膜双胎 絨毛膜が1つで羊膜が2つの 1絨毛膜2羊膜双胎 絨毛膜が1つで羊膜が1つの 1

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