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「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展示に行ってみた

どふ・・・・もうこんな時間。

徳島大学細胞生物学分野・ヨネケン秘書のあべみょんです。
医学科1年生の生化学入門、今年度の講義が終わりましたが、毎年恒例最終講義の後に堪えていただくアンケート、その集計作業をしておりましたらあっという間にいい時間…フゥ…。

まだ終わってないのですが(月曜日に持ち越すぞ♪)

ココ数年このアンケートで聴いていた「コロナ禍での学生生活の困りごと」
・友達ができない
・大学生らしい生活ができない
・同級生のことをほとんど知らない…などなどなど

コロナ禍の弊害コメントたくさん寄せられていたのですが…
今年はちょっと違いましたね。

・高校3年間はコロナ禍に振り回されたけど大学生活は楽しめている
・旅行に行ったりできてる
・友達ができた
・部活が息抜きになっている

などなど( ;∀;)えがったねぇぇぇ~~~~~!やっぱこうでなくちゃね!


さて!
お待たせしました。年に一度あるかないかの、有益な大学および大学病院らしい話題を一つ。

昨日、出勤中の車のカーナビ、朝のNHKニュースで
徳島大学病院で開催中の市民公開ギャラリー「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展示 が紹介されていました。

徳大病院ってことで、ふーんなんつって見ていると
パネル展示について語る遺伝カウンセラーの宮本さんが出てる!喋ってる!

こちらのページ右上の小さい写真に写っている女性が宮本さん↑

ヨネケンで敏腕秘書になる前、所属していた分野では度々お世話になっていた宮本さん。
テレビ出てる出てる~~~なんてことで、
朝一番に「ニュース見ましたよ」メールを送ったところ、
『よかったら阿部さんも見に行ってくださいね~』ということだったんで、軽い気持ちでパネル展行ってみたのです。

ごあいさつ
私たちは遺伝性乳がん・卵巣がん(以下HBOC)の
当事者会クラヴィスアルクスです。

もし、あなたや家族が「がん」と診断されたら。
そしてそれが親から引き継がれた体質によるものであり、子どもに引き継がれる可能性があると告げられたらどう感じますか?
「がんになりやすい体質」を引き継ぎ、引き継がせるかもしれない事実とともに、一般的ながん当事者とは少し異なるこころの風景の中で、私たちは生きています。
ごく普通の人生を送るのだろう、という誰もが持っている前提は突き崩され、自分の存在意義を見失いそうになります。一方で昨日と変わらぬ自分と家族がそこにいます。

事実を知ることで生じる変容とそれでもなお不変なるもの。
個の相反する2つに戸惑いながら、がんと向き合い、心的、肉体的、そして経済的負担を要する治療や対策の選択・決断を繰り返すことは容易ではありません。

しかし、遺伝的特性を知ることはネガティブなことばかりではありません。
遺伝的特性は治療の足がかりとなり、それらをターゲットにした、がんや様々な疾患の新しい治療薬の開発が進んでいます。
知ることでできる治療や予防の対策があります。
「遺伝」や「がん」に関する医療やテクノロジーは目覚ましく進歩しています。

いずれは誰もが自分の遺伝的特性を知る時代が来るでしょう。
知識の不足は、無用な不安や誤解を招き、偏見や拒絶に繋がります。

ひと足先に遺伝医療の恩恵を受けた私たちが社会にメッセージを発することで「遺伝」と「がん」の理解促進の一助になれば、と企画しました。

HBOC当事者がこころの鍵を開いて
「今、伝えたい思い」を手紙にしたため、
ゆかりの品や自身の姿を写真に収めました。
これまで言葉にできなかった体験や心の中に大切に仕舞っていた思い、時を経てなお鮮明に残る記憶。次世代への思いや仲間へのエール、家族への愛情。感謝。そして社会に伝えたいこと。
皆様のこころにお届けできれば幸いです。

2018年7月吉日
特定非営利活動法人クラヴィスアルクス
写真もいいんです
お手紙もぐっとくるんです・・・

いやもう・・・歯を食いしばって・・・
気を抜いたら泣いちゃうところでした・・・うううう。。。
素晴らしい展示でした
こんなに泣きそうになるとは思っていなくて・・・うううう・・・・

がんの告知を受けた方が、私と同世代だったり、同じように小さな子を抱えていたり…。

NHKニュースでも宮本さん言われていましたが、
だれもが持っているかもしれないものです。がん検診の大切さを伝えたい。ということでした。いやぁ。。。はい!行きますっっっ!

これで終わっちゃうとあまりにも真面目過ぎるので。ここだけの取材秘話

宮本さんの一言コメントは、とても素晴らしかったのですが
実は実は・・・NHKさんの取材、
宮本さんには事前アポなし。ある日急に電話がかかってきたと思ったら「今撮影しているんで●●分になったら来てください」とその場でオファーで慌てたとか。
結局、病院側からNHKさんに
次からはちゃんと連絡してからにしてくださいと忠告したそうですよ(病院長決裁が必要だそうです)。そりゃそうだ~。

まったく!
私のエリーゼのためにをお蔵入りするだけでなく、宮本さんも突撃取材とは。やってくれるねNHK徳島。次やったら許さないかんね(-_-)/~~~ピシー!ピシー!

どうあれ、この展示はとても素晴らしかったです。事前申し込み不要・無料で見られますのでお近くの方はぜひ。
こちらのパネル展は4月11日までだそうです(^^♪


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