縁の母(娘は重い心奇形と心筋症を持ちながら産まれてきました。家族に大切な時間をもたらしました。)

はじめまして。私は医療ケアが必要な子供の母でした。 環境に恵まれ、幸せな一生を過ごせた…

縁の母(娘は重い心奇形と心筋症を持ちながら産まれてきました。家族に大切な時間をもたらしました。)

はじめまして。私は医療ケアが必要な子供の母でした。 環境に恵まれ、幸せな一生を過ごせた娘を記録に残そうと思います。 同じような状況にあるご家族にとっても参考になれば嬉しいです。

最近の記事

縁との日々 松島水族館(2016.10.7)

2016年10月7日の我が子との記録をまとめた振り返り日記です。 2016年10月7日に松島水族館へ行ってきました。車で3時間くらいかかり、娘にとっては初めての遠出です。叔母が一緒に行ってくれたので心強かったです。叔母は、訪問看護として日々娘を診てくれています。 イルカショーからはじめり、初体験ばかりで、よく泣いていました。 最後はアイスでご機嫌になりました。 大きなトラブルもなく、片道3時間のお出かけができたことは私にとっても大きな経験になりました。これからどんどん

    • 人生会議2017.9.24

      2017年9月24日の我が子との記録をまとめた振り返り日記です。 下記の結果を踏まえて娘のこれからについて、娘、主人、祖父母、医師、看護師、ケアマネと一緒にお話ししました。 大阪医科大学での検査入院の結果 ◆今回の検査入院を経ての医師説明 オペをした場合の成功確率は50%。 ここでいう成功とは術後命がつながる確率のこと。 残り50%は亡くなる、もしくは人工心臓になる。 人工心臓になった場合はずっと入院した状態となる。 また今回オペを乗り越えたとしても、 フォンタン手術を

      • 手術の可能性を信じて大阪医科大学へ検査入院(2017.8.2-8.10)

        2017年8月2日から8月10日の我が子との記録をまとめた振り返り日記です。 生後1か月でこれ以上できることはない。少しでも家族で一緒に過ごせる時間を増えるようにと富山医科大学から福井へ帰ってきました。 それから幾度もの危機を乗り越え、本当にゆっくりですが成長し、今の状態ならば手術をできるかもしれないと福井県立病院主治医からの判断で大阪医科大学へ一週間の検査入院へ行きました。 大阪医科大学での検査入院 当時、娘は2歳2か月です。 そこには心臓病の子供たちがたくさんいまし

        • 地域の保育園への道のり④

          あるとき、大野市子育て支援センターで縁ちゃんと遊んでいる時、市役所の方と公立保育園の園長先生が声をかけてくれました。 縁ちゃんの遊んでいる様子をみて、お話をしました。 今でも縁ちゃんを保育園に入園させたい気持ちはあることを伝えました。 一時保育園に通わせて頂いているいとよ保育園にこのまま入園させて頂けるのであれば、やっと慣れてきて楽しく過ごせるようになってきたのでより良いと思いました。しかし、中心静脈カテーテルを留置しているため看護師が常に必要になります。私立の保育園の場合は