性分化疾患(DSDs)当事者ですが、治療やめるのをやってみました！（2）
※こちらの記事は、2022年1月に某所で公開していたものを再編集してアップしています。
性分化疾患（ＤＳＤｓ）当事者ですが、治療やめるのをやってみました！
そう、いくつかの理由があって、性分化疾患（インターセックス、ＤＳＤｓ）の当事者ではあり、性ホルモンの分泌能力が無く（なぜか、戸籍性男性なのですが、男性ホルモンは精巣や副腎から出る全てがアウトで、女性ホルモンはわずかながらに出ているので、今後変化をもたらしていくのですが、それは後のお話しに）、性ホルモンの補充療法の大切さはわかっているのですが、
男性ホルモン注射したら体調悪くなるし、男性ホルモン補充をやめたら体調良くなるし、そもそも男性ホルモンしていない時期の方が体調良かったよね
となると、やめざるをえないじゃないですか。
というわけで、2022年1月当時の、治療を止めるにいたる決断のお話しをどうぞ。（過去のブログの編集です。）
注射（性ホルモン補充療法）しない方が体調が良い？
さて、年始にあたり、年末年始に、性腺刺激ホルモンの自己注射をサボっていたわけですが、過去何回かサボったときと同様に、やっぱり注射しない方が体調が良い。
体調を良くするために、性腺刺激ホルモンの自己注射をしているのに、逆に体調が悪くなるのでは意味が無い。
あと、注射の副作用も辛かったのですよね。ホルモンのバランスを変えてしまうほどの薬なので、当然、ホルモンバランスの変化による副作用もありますし、注射の薬剤としての副作用もありますし。
注射自体の名前は、「ゴナトロピン」（hCG：ヒト絨毛性性腺刺激ホルモン）という薬と、「ゴナールエフ」（FSH：遺伝子組替えヒト卵胞刺激ホルモン）という薬なのですが、一般的には、女性の不妊治療でよく利用されます。
どうして女性の不妊治療の薬が、性ホルモンの補充に使えるのか、というのは、医学的なお話しもあり、難しいので、また追々書かせて頂くとしまして、女性の不妊治療でこの薬をお使いになったことがある方がいらっしゃったら、お話しを共有できるかも知れませんが、
吐き気（嘔気）、嘔吐、頭痛、めまい、不眠、傾眠、抑うつ、イライラ、疲労感、悪心（胃のむかつき）、乳房圧痛、多汗
などの副作用があるんですよね。
正直、注射を続けていて、なんらかのメリットがあれば良いのですが、それもほとんど見られず（このあたり、また後ほど詳しく書きます）、副作用ばかりが目立つので、それで注射をやめたくなった、というのもあります。
あとは基本的なところですが、注射なので、もちろん針を刺すわけで（それも、インスリンのような細い針が使えないので、27Gといわれる、そこそこ太めの針を）、その注射針を刺す痛みもありますしね。
注射の種類を変えてみての治療はどうか？
それでは、性腺刺激ホルモン（ゴナトロピン、ゴナールエフ）ではなく、性腺ホルモン（私は一応戸籍性男性ですので、男性ホルモンである「エナルモンデポー」という薬になります。）ではどうか。
こちらの薬は、男性ホルモン直接の薬なのですが、自己注射をすることが出来ず、病院に2週間に1回通って注射してもらっていました。
時々、自己注射が嫌になったときや、その他の理由で、何回かエナルモンデポーを注射してもらったことがあります。
しかし、こちらの薬もやっぱり、ホルモンを変える薬ですので、ホルモンバランスの変化があり、また薬自体の副作用もあって辛い。
具体的には、頭痛、めまい、吐き気（嘔気）、嘔吐、多幸感（ふわふわした感じ）、精巣痛、あたりでしょうか。
あとはこちらもやっぱり、注射なので、もちろん針を刺すわけで（それも、インスリンのような細い針が使えないので、それも、エナルモンデポーは液体が固いので太い18Gといわれるものを）、その注射針を刺す痛みもありますしね。
で、副作用はどちらの薬も、しっかり出る（一応、副作用止めとして、頭痛対策でセレコックスを、嘔吐対策でプリンペランを頂いてはいましたが、副作用はやっぱり出ますしね）のに、期待するほどの効果は無い、ということで、やっぱり注射をやめようという思いはずっとあったのですが、なかなか踏み切れずにいました。
が、年始の決断として、この度、性腺刺激ホルモン補充療法や性ホルモン補充療法を辞めることにしたのです。
そもそも、性ホルモン補充療法（男性ホルモン補充療法）を開始したきっかけ
さて、性腺刺激ホルモン補充療法や、性ホルモン補充療法
をはじめたきっかけですが、某大学病院の偉い先生から、今まで欠けていた男性ホルモンを補充すると、下記のようなメリットがあるよ、と言われ、なんとなくはじめてみた、というのが正直なところです。
（実は、16歳頃に、少し男性ホルモン補充療法を受けていますが、長続きしませんでした。で、30歳頃になって、また大学病院の泌尿器科の門を叩いたわけですが）。
メリットとしては、（←の先は、私が感じたメリットかデメリットか）
来なかった第二次性徴がちゃんと来るようになるよ←これは個人的にメリットと感じていた
ちょっと失敗している、第一次性徴（生まれる前後の性徴）もちゃんと来るようになるよ←これもメリット
立ってお手洗い出来るようになるよ←これもメリット
お○ん○んが大きくなるよ←立ってお手洗いするためには必須なので、メリット
女性化乳房症が小さくなるよ←生活上困っていたので、メリット（大）
体力が付くよ←これもメリット
骨密度が高くなって、骨粗鬆症が防げるようになるよ←これもメリット
筋肉が付くよ←これはどちらでも良いと思っていた
ムダ毛（陰毛、脇毛、ひげ、その他あちこちのムダ毛）が生えてくるよ←これはデメリット？でも、実感できたのは残念だからこれだけ
声変わりするよ←今更声変わりしても周りがビックリするだけなので、デメリット
性欲が出てくるよ←今更感があったので、デメリット
オ○ニーが出来るようになるよ←今更感があったので、デメリット
恋愛感情が生まれるかもよ←今更感があったので、デメリット
セッ○ス出来るようになるよ←今更感があったので、デメリット
ナニが勃○できるようになるよ←今更感があったので、デメリット
運が良ければ、子どもが出来る（妊孕性の獲得）ようになるかもよ←今更感があったので、デメリット
（性関係の用語が多いですが、治療が性関係なので、お許しをーーーーー！）
といった感じで説明されましたが、あまりにもメリットが少なく、デメリットが多い治療だったので、悩んだ（というか、当初は受けたくない気持ちの方が強かったので、受けたくない理由をA4用紙3枚にひたすら書いて、先生にお渡ししました・・・）のですが。
で、診て頂いていた大学病院は遠かったので、近くの大学病院に転院し、再度話し合いをして、治療をはじめました。
ただ、実際起こったのは、上記の、「ムダ毛が生えてくるよ」程度で、先生の前ではいつも「ムダ毛を生やすホルモン」と呼んでいたのですが・・・。
なので、治療の効果も、メリットも、ほとんど感じられず、続けるモチベーションは低かったのです。
で、年始の目標として、性腺刺激ホルモン補充療法や性ホルモン補充療法を辞める、と決断するに至ったわけです。
※治療の効果やメリットデメリットは、各個人によって異なり、あくまで私の場合です。これから始められる方や補充している方は、もし何かありましたら医師とよく相談してくださいね。
環境が変わって、性ホルモン補充療法止めてみやすくなった
今回は、環境が変わって、性腺刺激ホルモンや、性ホルモン補充療法を辞める決断がしやすくなった、というお話しを。
実は、2年ほど前に、新卒（大学院まで行っておりましたので、少し遅いですが）からずっと勤めておりましたところから、転職しまして、今までのお堅いイメージのあるところから、少し柔らかいイメージのあるところへと、仕事を変わりました。また、体力についても、前の職場はかなり求められていたのですが、新しい職場はさほどでもない状況です。そして、前の職場は融通が利かない感じ（まぁ、大きな組織ってそんなものですが）ですが、新しい職場は融通がある程度効くイメージ。
そのかわり、給与は激減ですけどね_(:3 」∠)_
でも、働きやすさは大切ですし、なにより、難病を3つ抱えている身としては、体力がさほど必要なく、融通がある程度利き、病院通院のため休みが取りやすく（大学病院に週1〜2回のペースで通っています）、なども重視したいところ。
で、転職したこともあり、お堅いイメージで、多様性をなかなか認めてくれなさそうなところから、ある程度の多様性について認めてくださいそうなところに行ったことや、仕事をする上で体力もさほど必要なくなったこと、融通がある程度効きそうなところに行ったことが、一つ、決断をする理由になりました。
あとは、周りの環境を少しずつ変えていって、決断に対して後押ししてもらえる環境を作っていったというのもあります。
実際の親とは離れて過ごしているので、実際の親は知らないところではあるのですが。
周りの環境を変えるためにしたこと。そう、急に女性化しても困るでしょうから（女性化乳房症という、男性でもそれなりの大きさに乳房が大きくなる現象は、ホルモンバランスの関係で既に起きており、そこはバレてたみたいでしたが）、まずはいつもお世話になっている方（ヘルパーさん）に、事情を打ち明け、女装や化粧をしてみた、というのがあります。
あ、昔、演劇を少ししていたことがあり、女性が足りなかった関係で、声が高く（声変わりしてないから当然なのですが）、女性的なところも多かった私が、女性役で女装して化粧もして舞台に立つこともあり、そのときの衣装がすこしあったり、化粧は慣れていたり覚えていたり、で、抵抗がなかったり。あとは、これも昔、知り合いの神社さんに頼まれて、裏方メインで良いから、巫女のバイトをしてくれないかと頼まれ、すこし化粧をして、鬘をかぶり、白衣（びゃくえ）と緋袴（ひばかま）に身を包み、こっそり巫女（助勤：バイトのこと）をしてたこともあり、いろいろ慣れてはいたのですが。
いつもお世話になっている方には、浴衣の着付けなどを教わり、また化粧についても再度教わり（どうしても元々舞台の化粧で覚えてるので、化粧が濃くなりがち）ながら、また他の方々（ヘルパーさんや、支援相談員さんや、訪問看護師さんや、県の某施設の職員さんや）の意見も頂きながら、多少女性化しても（たぶん性腺刺激ホルモン補充療法や性ホルモン補充療法をやめると、自身の女性ホルモンで、軽く女性化すると言われていたので）大丈夫だなと思えたので、決断に至った一つの理由になりました。
なお、周りのご意見としては、「かわいいーーー♪」「綺麗」「完全に女性」「私より女性らしい」「神聖な感じ、ありがたい感じがする」（巫女さんの格好をしてみたとき）と、概ね好評でした。主に「かわいいーーー♪」が多かったです。
あとは、私自身、不思議と、女装して化粧しているときの方が、気分的にリラックスできるというか、落ち着くというか、なんか本来の自分を取り戻せているような感じがしたのも事実だったりします。
（とか、完全にコスプレの域の女装も試してみました（笑））
と、周りの環境や、周りの後押しもあり、性腺刺激ホルモンや、性ホルモン補充療法を辞める決断に至りました。
というわけで、決断の前準備は、ここまで。いろんな要素があり、準備がありで、来たわけですが、ついにこれらを踏まえて、泌尿器科の先生に、補充療法を辞めたい！と伝えることになるわけです。
泌尿器科の先生に、ついに性腺ホルモン・性腺刺激ホルモン補充療法をやめたいと伝える！
さて、長くなって参りました決断編も終わりを告げ、今回は、ついに、泌尿器科の先生に、性腺刺激ホルモンや、男性ホルモン補充療法を辞める決断をお伝えする回です。本note1回目の盛り上がり場所ですよ！！！！
時は2022年（令和4年）の1月20日午前。某大学病院の泌尿器科の待合室。診察受付票のA4クリアファイルに加えて、A4サイズの用紙にびっしり文字が書かれたもの2枚を併せ持つ私がいました。
そう、伝えたいことがたくさんありすぎて、話しきれないなと感じた、そして漏れがあるといけないと感じた、時間の短縮のためにも、前日の夜に、がんばって、泌尿器科の先生にお伝えしたいことをWORDでまとめて書いていたんですよね。
いままででも、治療に関しての重要な局面では必ず、お伝えしたいことを文書にしてお渡しするようにしています。これ、前の仕事の職業病みたいなものですね。
で、ついに診察室に呼ばれ、ヘルパーさん（通院等介助で通院にも付いてきて頂いています）とともに、広い診察室（間取りの関係で、なぜか泌尿器科でそんなにも広さが必要でも無いのに、ものすごい広くなってしまったそうです、先生曰く）に入りました。
最初は、体調について話して、体調については一進一退でバラバラだった旨をお話しして（この1ヶ月の期間中、注射をやったりやめたりがあったので、その影響もあるかも、とは言いませんでしたが）、今日の採血（男性ホルモン・女性ホルモン・性腺刺激ホルモンである卵胞刺激ホルモンや黄体刺激ホルモン・乳汁分泌ホルモンであるプロラクチン・副腎から出る男性ホルモンであるDHEA-Sなど）の結果はまた今度ね（外注するので当日出ない）、とか、今度1月25日から呼吸器内科の方に（肺胞低換気症候群の件で）入院しますという報告とかをしました。
そして、やがてその時はやってきました！泌尿器科の先生に、
「先生、実はいろいろ迷ったのですが、お伝えしたいこととお願いしたいこと、相談したいことがあり、紙にまとめてきましたので、ご一読頂けますでしょうか！」
と言って、大事に持っていた、先ほどのA4用紙2枚にびっしり文字が書かれたものをお渡ししました。
その後は、先生も真剣に読んで頂きまして、読んでいらっしゃる間、沈黙が流れました。短かったような、長かったような、そんな静かな時間でした。
そして、先生から、
「辛い治療を、そして効果の無い治療を続けていても、意味が無いし、ホルモン補充療法は中止しようか」
とのお言葉。
勝訴！！！！
ただ、心配される何点かの要素はあって、それらについてはこれから考えて行こうかとなりました。
特に心配されるのは、
まずは骨密度の低下と言うことで、しばらく骨密度を計っていなかったので、近日中に骨密度測定（骨塩定量測定）を入れると言うこと
男性更年期障害（LOH）については、起こるかどうかはわからない、起こらない可能性も高いとのこと（男性更年期障害（LOH）は、もともと自然状態で男性ホルモンがあった人が、男性ホルモンが減少することで起きるので、私のように、もともと自然状態では男性ホルモンがなかった人が、そこに男性ホルモンを補充していて、でもやめた場合だとケースが違うので、起きない可能性も高いとのこと）
緩やかな女性化は、脂肪からの女性ホルモン放出が普通の人よりかなり多いらしいので、それは避けられないかなとのこと
そして、うつ症状など気分障害が出てくる、気分的に不安定になったりするのは、どうしても避けられないので、その場合はどうするか考えないといけないね、ということで、私自身、いま大学病院で精神科にもお世話になっているので、その主治医と話し合っておくとおっしゃって頂けました。
また、性腺刺激ホルモン補充療法や男性ホルモン補充療法を辞めたからそれで終わり！ではなく、中長期的な影響なども含めて見守って診察してくださるとのことでした。
そして、振り返りとして、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をあれだけ、それも15年以上もやったのに、効果がほとんど見られなかったのは、
「結局、本来は第二次性徴の時期（12歳〜18歳）に合わせてしっかり治療していれば、効果も見られたかも知れないけど、はじめたのが遅すぎて（30歳頃）、それまでに身体ができあがってしまっていたので、男性ホルモンを受け付けなかった可能性と、もともと先天性なので、男性ホルモンに反応しにくい身体だったのかもしれないね」
となりました。
とりあえず、先生も、とりあえずは性腺刺激ホルモン補充療法や男性ホルモン補充療法を「中止」すると決めて頂いたのですが、いろいろと調べてみたり、上の先生と話をしたり、精神科の先生と話をしたり、今日の検査結果（血液検査結果）を見てみたりしたいので、今度の入院中（2022年1月25日からの呼吸器内科での入院）に、病室に訪ねていっていい？と聞かれたので、はいと言いました。
ということで、2022年（令和4年）1月20日、性腺刺激ホルモン補充療法や男性ホルモン補充療法をやめると決まったので、いつも処方して頂いている、ゴナトロピン（ヒト絨毛性性腺刺激ホルモン）や、ゴナールエフ（遺伝子組み換えヒト卵胞刺激ホルモン）、そして注射器注射針や消毒綿、副作用止めのセレコックスやプリンペランは、処方中止となり、夜間多尿（中枢性尿崩症の関係で）対策で出して頂いている、自己導尿バルーンカテーテルとその関連物品のみ出して頂きました。
その後は、たまたま同じ日に、精神科の診察があったので、さきほど泌尿器科の先生にお渡しした文書と同じものをお渡しし、また泌尿器科の先生から相談があると思います、とお伝えしておきました。
というわけで、ついに、性腺刺激ホルモン補充療法や男性ホルモン補充療法を辞めることになって、性ホルモンが無い状態になったわけですが、さてどうなる？今後、引き続き乞うご期待！
というわけで、長い一日は終わりを告げ・・・ましたが、後日どうなったか、気になる方もいらっしゃると思うので、すこしだけ触りを。
性分化疾患（インターセックス、ＤＳＤｓ）の治療を止めたその後
その後、やはり、血液検査をしてみても、男性ホルモンは計測不能になっており、また副腎から出る男性ホルモン（ＤＨＥＡ−Ｓ）もほぼ無い（副腎不全があるため、出ない）状態で、男性ホルモンはトータルでほとんど無い状態ですが、女性ホルモンについてはどこから出ているのか特定は出来ていませんが、そこそこ（少なくとも閉経後の女性よりかは多い）出ているので、
女性化乳房といって、女性のようにおっぱいが膨らむ現象が露骨に出ています。
と、やはり男性の胸の写真ですが、言われないとわからないほどにふっくらしてきて、女性のそれのようになってきています。でもあくまで男性のおっぱいなので、写真消さないでね！
また、男性の胸と女性の胸の違いで、乳頭（黒い部分）も前に突き出すようにふっくらしてきているのと、黒さが増してきています。
心の変化では、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をしていたころは、常にイライラしていて、攻撃的だったのが、柔らかくなったのと（ホルモン合ってなかったのもあるだろうけど）、可愛いものや綺麗なものにすごく心をひかれるようになり、また身につけたいとも思うようになりました。そして、「おしゃれ」にすごい興味が出てきました（「女性のおしゃれは沼だからね」、と知り合いの女性に言われたのですが、本当にその通りかと）。綺麗なものを身につけたい思いが強いので、なんとなく家にあるウェディングドレスを着ていることも。
あ、服装は、下はたまにスカート履きますが、基本パンツスタイルですが、上は完全に女性ものしか着なくなりました、というか、着られなくなりました（胸が入らないか、胸が露骨に目立って目の毒、男性諸氏に）。
さらに、最近では、お尻も大きくふくよかに膨らんできて、太もももふっくらしてきて、逆に他のところはほっそりしてきて、全体的に「後ろ姿が完全に女性、歩き方も。」（友人女性談）といった状況に。
今後もどんどん変化していくだろうと思われる（「緩やかに女性化しつつある」（泌尿器科、総合診療科医の評価）と電子カルテに書かれているほどの女性化進行）ので、こちらのnoteを追いかけてくださいね！
予告！
なんと、自宅でウェディングドレスに身を包んだ姿で、友人に写真を撮って貰うだけには飽き足らず、プロカメラマンに、それもハワイのビーチという青い海、青い空、白い砂浜の絶好のシチュエーションで、純白のウェディングドレスに身を包んだ写真や、カラードレスに袖を通し身を包み、街中で写真を撮って貰って、女性化が進む「いま」を切り取って写真にして貰うプロジェクト、そして、たまに「男性化」（男性ホルモン補充療法など）に戻したほうがという思いを「断ち切る」プロジェクト、進行中！またご報告します！
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