難治性ネフローゼ　再発か！？

次男が2歳に発症した腎臓の難病。
幾度となく入院を繰り返してきたけど、
全ての免疫抑制剤が効かなくなり敏感再発していた
4〜6年前。選べる対処法がなくなり
リツキサンを投与する事により
B細胞を破壊し再発を防ぐという対処法に変更。
でも、
人間はある意味優秀で半年程で破壊した細胞を
自己再生してしまう。
そのB細胞という自己免疫再生により、
自己免疫疾患の一種であるネフローゼは
自分で自分の良い細胞を敵と判断してしまい
破壊してしまう=再発となる恐ろしい疾患です。

頑張ってる腎臓くん

リツキサンの副作用は腎数値が下がることにより
腎炎や、最悪透析に陥る為、
3年に一度のペースで腎数値を回復しなければいけません。

3年間のリツキサンのお陰で再発せず、
頑張ってきましたが、腎数値基準値以下になり
リツキサンを一旦停止し、現在の状況を把握する為
2023.10月から『再発待ち』となりました😭
でも！嬉しい事に
リツキサン投与して半年後から再発する目安ですが、もう8か月も再発せずにいます。

いつ再発してもおかしくない状況

よく、8か月も持った！！
と喜ばしい事だけど、その分いつ再発しても
いいネフローゼ💦💦
2023/8/2から微妙に試験紙に変動💦
尿蛋白3+×3日＝再発がネフローゼの基準。
まだまだ軽いものの尿蛋白±が2日目に突入です😭
10/2〜4まで修学旅行だから
何とかそこまでもってくれ〜〜と願うばかり！！
頑張れ‼️腎臓くん‼️

自己免疫疾患とは

自己免疫疾患とは、体が自分自身の健康な細胞や組織を攻撃してしまう病気のことです。具体的な例を使って説明すると、例えば体の中にある免疫細胞が、本来は体を守るために働くはずの細胞や組織を誤って攻撃してしまう状態です。これはまるで、警察が本来は犯罪者を捕まえるために働くはずが、誤って市民を攻撃してしまうようなものです。自己免疫疾患は、体の機能を妨げたり、さまざまな症状を引き起こしたりすることがあります。

難治性ネフローゼ症候群とは

難治性ネフローゼ症候群は、腎臓の病気の一種です。例え話で説明すると、腎臓は体の中で濾過器のような働きをしていると考えてください。食べ物を食べたり、水を飲んだりすると、体には不要なものや有害な物質が入ってきます。腎臓は血液中の不要な物質や余分な水を選別し、体から排出する役割を果たしています。難治性ネフローゼ症候群は、この腎臓の機能がうまく働かなくなった状態です。例えば、濾過器が詰まってしまったり、壊れてしまったりすることがあります。そうすると、血液中の不要な物質や余分な水がきちんと排出されず、体に留まってしまいます。具体例を挙げると、普通の腎臓は、体に溜まった余分な水を「おしっこ」として排出します。しかし、難治性ネフローゼ症候群の場合、腎臓がうまく働かないため、余分な水が体に留まり、むくんでしまうことがあります。また、血液中の不要な物質も排出されずに体内に残り、体のバランスが乱れることがあります。つまり、難治性ネフローゼ症候群は、腎臓の機能が不全の状態であり、体内の不要な物質や余分な水をうまく排出できず、体にさまざまな問題を引き起こす病気と言えます。

リツキシマブ（リツキサン）とは

リツキシマブとは、がんの治療に使われる薬の名前です。例えば、もし体にがんができてしまったら、リツキシマブという薬を使って治療をすることがあります。この薬は、がんの細胞に対して特定の働きをするため、がんの成長を抑えてくれます。まるで魔法のように、がんを攻撃してくれる戦士のような存在と言えるでしょう。

B細胞とは

B細胞とは、私たちの体の中にある特別な細胞の一種です。B細胞は、私たちの免疫システムの一部であり、私たちを病気から守るために働いています。例え話を使って説明すると、B細胞は私たちの身の回りにいるスパイのような存在です。スパイは敵の情報を収集し、報告することで私たちを守ります。同じように、B細胞も私たちの体の中にいる敵（ウイルスや細菌など）の情報を収集し、それに対抗するための武器である抗体を作り出します。これにより、私たちの体を病気から守る役割を果たしているのです。具体例を使って説明すると、例えば風邪を引いた時にB細胞は活動を始めます。B細胞は風邪のウイルスの情報を収集し、それに対抗するための抗体を作ります。抗体はウイルスを攻撃して無力化する役割を果たします。その結果、私たちは風邪を克服することができます。以上が、B細胞の簡単な説明です。B細胞は私たちの体の中で頑張って働いてくれている大切な細胞なので、私たちは健康を保つためにもB細胞を応援していきましょう。

B細胞の働き

B細胞は、私たちの体の中で免疫システムという大事な仕事をしています。具体例を使って説明すると、もし私たちの体に病原菌（例えば風邪のウイルス）が入ってきたとします。すると、B細胞はその病原菌を見つけて「敵！」と感じるんです。そして、B細胞は自分の仲間である抗体というものを作ります。この抗体は、病原菌を攻撃して無力化するための武器みたいなものです。例え話で説明すると、B細胞は私たちの体の中でパトロールしている警察官のような存在です。もし、何か悪さをしようとしている犯罪者（病原菌）を見つけたら、B細胞はその情報を仲間の警察官（抗体）に伝えます。すると、仲間の警察官たちはその犯罪者を追い詰めて取り押さえるのです。これによって体内の犯罪者が排除され、私たちが健康を保てるのです。要するに、B細胞は病原菌を見つけて抗体を作り、体の中の犯罪者を取り締まる役割を担っているということです。

子どネフローゼ症　

ネフローゼは、腎臓の病気のことです。幼少期に発症し、成長が終わると治ります。例え話を使って説明すると、体の中にある「腎臓」という器官が、何かしらの原因で故障してしまうんです。その故障のことを「ネフローゼ」と言います。ネフローゼが起こる時期は、幼少期に多く見られます。ね、まるくてかわいい「腎臓ちゃん」というキャラクターの話をしましょう。腎臓ちゃんは、おしっこを作る仕事をしているんです。でも、何かしらの原因で腎臓ちゃんが弱ってしまうと、おしっこを作る力が弱くなっちゃうんですね。その状態がネフローゼなんです。うちの腎臓ちゃんは、幼い頃からそんなに元気じゃなかったんです。でも、成長するにつれて元気になってきて、治っていきました。こんな感じで

ネフローゼは幼少期に発症するけれど、成長を終えると治る

可能性もあるのです。ちょっと辛い思いをするかもしれませんが、大丈夫ですよ。もしこの病気になったら、きちんと治療を受けると元気になれますよ。