ウッディ@人工呼吸器系男子

脊髄性筋萎縮症という難病を生後間も無く発症。 25歳の春に2年半かけて準備をして一人暮…

ウッディ@人工呼吸器系男子

脊髄性筋萎縮症という難病を生後間も無く発症。 25歳の春に2年半かけて準備をして一人暮らしをしています! 右手の指先しか動かないこの身体で人生を謳歌する! 各種SNSまとめてます→ https://lit.link/kurumaisu3618

マガジン

  • 障害者が一人暮らしするということ

    2年半という期間をかけて重度身体障害人工呼吸器ユーザーが一人暮らしに至った。 それまでの経緯や思いを述べたり一人暮らししてからの生活を書いてます。

  • 生い立ちや過去の振り返り

    脊髄性筋萎縮症という難病になった話や病気を抱えた上で大人になるまでを中心に書いています。

  • 障害者の恋愛や性について

    寝たきりだって恋がしたい!色んな想いや欲求がある そんな事を書いています

最近の記事

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「障害者の性」心が生きる意味。

私は重度身体障害者です。 私はずっと悩み続けてきた事があります。 それは「性について」です。 学生時代から関心が強く、当事者として悩みもずっとありました。 悩みや葛藤については以前自身のYouTubeチャンネルにて話しているのでそちらを見て頂けたらと思います。 今回お話しする事では今回なにをお話ししたいかというと 一人暮らしを始めて性の悩みをどう解決したか。またその中でどんな方と出会いどんな出来事があったかを赤裸々に書いていきたいと思います。イメージとしては動画の続きの

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    • 寝たきり障害者の一人暮らしルーティン

      脊髄性筋萎縮症という一万人に一人というレアなのかよくわからん難病のウッディと申します。 身体のほとんどが動かず、動く箇所は右手の指先のみ。呼吸も自力では弱く気管切開をして人工呼吸器をつけています。 そんな私ではありますが 今愛媛県の田舎で一人暮らしをしています。 一人暮らしと言っても生きるための動作何一つ自分でできるわけではないのでヘルパーさんや訪問看護さん、リハビリの方、訪問入浴さん等、様々な方にサポート頂きながら生活をしています。 今回は普段私がどのような環境で暮ら

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      • 寝たきりの長く淡く儚かった初恋のはなし

        あれ?恋の話?見るとこ間違えた? いえ間違いなくここはウッディのnoteです😂 寝たきり根暗陰キャウッディこそウッディでございますが… そんな私も初恋というものがありました。 今回は学生時代にあった初恋エピソードについて話していきたいと思います。 初恋は小5…多分。何度か話していますが私は小3の終わりから高校卒業まで親元を離れ入院をしていました。 入院時の詳しい話はこちらに書いてますので良かったら見てください。 全く知り合いもおらず人間環境も生活環境も全てが開拓の日

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        • 母に鼻で笑われた時、僕は夢の話をしていた。

          うちの家庭は父しかいません。 今は私も一人暮らしをしているので別々で暮らしていますがずっと二人で暮らしていました。 と、言うと「お母さんもしかして…」と思われるかもしれませんが生きています。多分、知らんけど。 文章を見てあからさまに出ているように私は母が嫌いです。離婚する前から好きじゃなかったけど大人になってからは特に嫌いです。 今まであまり書いてこなかった母との話ですが今回は覚えてる出来事を書いていきたいと思います。 別に母を誹謗中傷したいわけでもないしただあった出

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        「障害者の性」心が生きる意味。

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          わがままな障害者と生きやすさ。

          今回のnoteは自分が今まで「障害者」というカテゴリーについて考えることや感じたことを個人的な意見満載で書いていきたいと思います。 ここで私が書く「障害者」は自分のことでもある、身体の障害をメインに書いていますのでそこら辺を踏まえた上で読んで頂けたらと思います。 子供の頃によくメディアに出てる障害者僕が子供の頃にTVなどのドキュメンタリーを見ていると時々身体に障害がある方が出ていました。 今みたいにSNSもないので情報源の大半はメディアからでした。そんなTVを見ていると

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          わがままな障害者と生きやすさ。

          人を見上げつづける世界で生きている。

          僕は脊髄性筋萎縮症という難病。 今の医学では進行を遅らせる事はできても一生治る事はない病気です。 子供の頃からだんだん大人になるにつれて身体が動かなくなったり出来ない事も増えています。 そんな私は生まれてから一度も出来ない事があります。 それは「歩くこと」 座ったり寝返りしたりは出来ていたものの 歩いた事は一度もない。 だから子供の頃からずっと車椅子。 そしてもう一つ付け加えると 歩きたいと思った事もまた一度もないです。 昔からよく「歩けないの辛いでしょう…」とか

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          人を見上げつづける世界で生きている。

          「障害者と性」さらにその先の話。

          以前にも障害者の性について書いたのですが今回はその時書いた内容からさらに掘り下げて話をしていきたいと思います。 そして障害者の性については前回と今回で今の私が書ける全てとなります。 自分が今までかなり悩んできたこと。 そして今一番発信したい話題だということ。 全力で書きますので読んで頂けると幸いです。 今回もプライベートのかなり深い部分なのでこの先有料となります。 そして前回よりもかなりストレートな性表現で書きますので苦手な方は読む事をおすすめしません。今回ばかりは言

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          「障害者と性」さらにその先の話。

          寝たきりが育った教育方針

          今回はうちの父の話を中心にどんなふうに育てられて私のような変わり者が爆誕したかをお話ししていきたいと思います(笑) (父が見ることがないのを願いますw) 今の僕より若かった父僕は父が25歳の時の子供なので今の僕(26歳)の年にはもうすでに親になっていました。 今自分がこの歳になって父は当時どんな気持ちだったのか最近ふと思う時があります。 25歳で子供ができて、その子供に障害がある。しかも周りの人たちではみた事もないような重い障害。 父本人に直接聞いたことがないのでわ

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          あの日人生が終わる予定だった

          それなりの障害を抱えて生きてる僕。 そしてメンタルが昔から強くはない僕。 日々病んだり凹んだりして生きてきました。 そんな僕は高校生の時に一度だけ。 生きる事を本気で諦めようと思ってた時期があります。 今日はその時のお話をしていきたいと思います。読まれてる方が気持ちがいい話でもないしなんの情報もない話にはなるけど。 これも含めて僕の人生なので良かったら聞いて頂けたらと思います。 病院生活以前のnoteでも書きましたが 僕は学生時代に9年間病院で入院生活を送っていました

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          あの日人生が終わる予定だった

          明日動かないかもしれない身体と明日を作る指。

          いつもは過去の出来事を中心に書いていますが今日は今想ってる事や考えてること書き綴っていきたいと思います。 毎度言ってることではありますが 僕は脊髄性筋萎縮症という難病で身体はほぼ動かず今動く機能としては右手の指先が少し動くのと、うるさいと言われるほど喋る事はできます(笑) 進行性の病気なのでいずれこの二つもできなくなります。 歳を重ねるごとに出来なくなる事は確実に増えています。身体が苦しいなと感じたり骨や関節も弱ってきてるなと感じます。前より関節も痛めやすくなったし実際

          明日動かないかもしれない身体と明日を作る指。

          寝たきりが初めて人に勝てる事ができた日

          僕は脊髄性筋萎縮症という難病。 病気の進み具合で動ける範囲は変われど歩いた事もなければ運動をした事もない。 輝いてる努力を見るのが苦手だった僕は昔から人と競ったり何かを努力した事がありませんでした。だから子供の頃は頑張ってる人を見るのがあまり得意ではありませんでした。 もともとスポーツを見るのが好きだったけど甲子園でガムシャラに頑張る球児や24時間テレビで目標に向かう人を見ると感動はするとともに自分が頑張ってない事をより感じる気がして毎回複雑な気持ちになっていました。

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          重度身体障害者が恋愛をするということ。

          皆さんは人を好きになった事がありますか? 当たり前の話ですが身体障害者にも恋愛感情を抱く機会はあります。 あくまで僕個人の意見ですが 障害があるからモテないとか彼女ができないとかそんな事はあまりないのかなと思っています。(お前モテないくせに何言ってんだというご批判は顔真っ赤にして怒りますのでおやめください😂) でも人より労力が必要だったり壁もハンデもあるのもまた事実だと思います。 今回は自分が今も昔も悩む点を実体験も含めてお話ししていきたいと思います。 過去にぶち当

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          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(後編)

          前回投稿した前編に引き続き今回は後編を書いていきたいと思いますので前編がまだの方はぜひそちらを見て頂けたらと思います。 今回は前編の有料部分の続きなので後編は本編全て有料になります。ご了承ください。 本編に入る前に今回自分の子供時代の事を改めて書き綴ったり思い出したりしていく中で自分はたくさんの出会いと奇跡的なタイミングの重なりで今があるのだなと感じました。 嫌な事辛かった事が数え切れないほどあったけどそれを上書きで消せるくらい良い思い出がある。そんな日々を忘れず感謝し

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          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(後編)

          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(前編)

          僕が今住んでいる場所は愛媛県。 生まれ故郷も愛媛です。ですが学生の間大半の時間を香川県で過ごしました。 時間で言うと約9年間。 家族と離れて生活をしていました。 今回は僕の子供時代の話をしたいと思います。  物心がつく前の話まず幼少期の話。親が僕の体の異変に気づいたのは一歳を過ぎた頃。ハイハイと掴まり立ちまではするものの一向に歩く気配がない為、不審に思い、病院に連れて行ったそうです。 最初行った病院では原因がわからず県外の病院を紹介され行く事に。 その病院には神経内

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          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(前編)

          重度身体障害者が一人暮らしをはじめるまで。

          寝たきりでも一人暮らし僕は脊髄性筋萎縮症という難病を抱えながら 現在一人暮らしをしています。 実家から近い場所ではあるけど親元を離れて様々な福祉サービスの方々に協力頂きながら 生活をしています。 身体も手足もほとんど動かない。 人工呼吸器もつけていて生活の全ての動作に人の手が必要。 そんな僕がなぜ一人暮らしをしようと思ったか。今どのように生活をしているか等をお話ししていきたいと思います。 一人暮らし前の生活学生の頃、僕は実家を離れ病院に入院していました。なぜ入院していた

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          重度身体障害者が一人暮らしをはじめるまで。

          初めまして。寝たきりです

          自己紹介皆さん初めまして、ウッディと申します。 私はSMA(脊髄性筋萎縮症)という筋肉がだんだんなくなる病気で呼吸も少しずつ弱くなり人工呼吸器をつけ、ほぼ寝たきりの25歳の人間です。 現在重度の障害を抱えながらではありますが一人暮らしをしています。一人暮らしとは言えど様々な福祉サービスを利用しながら多くの人に助けていただきながら生活をしています。 note始めた理由今回私がnoteを始めた理由は自分が考えている事、生き方、取り組んでいる事を形として残しておきたいと思ったか

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