私はCFS障害度がPS4。
🎮ではなく🤣
ベッドの上が多くなってきているが、PS4は「障害者雇用B型」に週2日30分行ける時点で(ヘルパー送迎いる)そうだって。

週2日1時間🚿シャワー入浴介助ヘルパーさん必要。

B型、シャワー、通院後、食べた後キツい：毎回寝込むんだが。

〈2022/Feb18(金)
ヒラハタクリニック平畑院長の
オンライン診察による(内科、消化器内科CFS、longcovid)。〉


✨楽しい時間が増えますように☀️　📚過去に翻訳の仕事など経験。
本当はもっと仕事したいけど。
痛みが更に激痛になり失神するため、戻るにも戻れない🥺


❤️‍🩹 【最低6年間 
・線維筋痛症 Fibro

・筋痛性脳髄炎(慢性疲労疲労症候群)MECFS→PEM。

・複合性局所疼痛症候群 CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) 】 

年々キツく、酷くなるのやめて😱
マジムンク。

❤️‍🩹10年腰痛→術後からなのか？　もっと前から症状が全身にあった気がする。腰痛の手術もやって良かったものか？
🥵24/7全身激痛＆異常な倦怠感。
😫失神、痛みから来る不眠症。
😵激痛から思うように食べられない、胃・腸痙攣、失神・気絶など様々な症状に悩まされている。

✨どうか難病指定にして下さい！支援法から対象外だと、車椅子も自費なのでとても苦しいです♿️


💊最低５回服用する神経に効く痛み止め&漢方。💊飲むだけでお腹タプタプ🤣

最近音＆光＆化学物質過敏症[洗剤の香料などが、ものすごく痛く感じる😖😵‍💫耳栓と作業用イヤーマフが欠かせない。
🎧🎶音楽聴こえてないさ。お洒落にみえるかな🤣

🛌ベッドで寝込む事が多くなってきました。❤️‍🩹🤕ヘルパーさんや周りの理解や優しさに助けられています❤️まだ原因、治療、検査がなく、特効薬がありません😭


痛みは側からは見えないので、"Neglected Disease"と世界中で呼ばれ、誤診などに患者は悩まされています😭🤯🥵

✨❤️🍀

LOVE YOURSELF😍
CARE YOURSELF😆

😭😫難病で体激痛で動かなくても、
どーにか工夫して、ENJOY LIFEしていきたいです。していくしかなーーい❤️🍀

i'm in good handsです。

finally after 6years, i got admitted to use a Carer the helper for hadicaped.

which is like a heaven to me.

😊Carer the helper help me with  taking
a shower🚿. 

they help me to change, cleanup etc.

they take me to hospital once a month.

they make me laugh🥰😁　and try to understand the symptoms by Studying. 

such a god help😇

to say the truth, my symptoms are getting worse than last year. 

i'm on my bed a lot.

i can't go outside by my own.
if i have to, i'm crushed to the bed, can't eat.

I have to try to eat, sleep when i can.

i still go to that handicaped job at handmaid workshop. i go there Twice a week(30min a day tat's my maximum that i can work. cuz i faint & pain more). i get 4000〜6000yen a month. very pure & nice people. there's also delicious
cafe and a farm field(now growing onions about 100's.

24/7 i feel every born are crushed, constantly someone attacking my back with ax. Every mascle strings are sliced with knives and pulled out. There's magma boiling in my blood stream and rocks&glass are under my skin rolling.

its extream pain 24/7. 

its been6yrs. 
i'm saved that japanese can have a good insurance care. 

i've seen more than 10doctors.

No one can identify, see, scale the Pain. So this symptoms called "Neglected disease". there's patients all over the world suffering. with wrong diagnoses, till find a medicine, to get understandings fm the family about the symptoms.

even the mother of a
Nurse(Nursing), Florence Nightingale got same disease in her late years. it's been 200yrs since she was born. at the time only exorcism was a treatment. so brutal. i think the paitient screamed so much cuz it pains a lot and maybe some got crazy, cuz they don't know what was the cause, or name of the disease.

Still No one knows the Cause of the disease.
No one knows what it is & How to Check. There's No Cure. 

so there's handicaped pension yet, it's not admitted yet.

just have to take painkillers for nerve pain at least 5 times a day.

And i take a chinese herbal medicines.
i also feel pain to some sound & light, Chemical substance(Laundry detergent's  added fragrance).

it's been 10yrs backaching. took 2surgery, but I honestly don't know it was good one. but i had to, cuz
i couldn't move. i wanted to back to work. i don't know it was a right decision.

After those 2surgery, the backache changed and pain
gotworse into 
least 3 incurable diseases.
i felt 24/7lyk i have been in a bad car crush. still do.

①線維筋痛症(Fibro)、
②筋痛症脳脊髄炎(ME/CFS)→related PEM

③CRPS (Complex Regional Pain Syndrome)複合性局所疼痛症候群

There's not exact cause disaovered yet.
some researcher say there's something wrong with：
a brain inflammation(encephalitic illness)脳炎
OR
acentral nervous system's error 中枢神経の異常
OR
a liver腎臓.

I wonder Which is correct?🧐

But,
I do a thorough medical checkup at least Once a year or Once every two years. 

There's not once ever come up with a proof that i have extream pain.
i'm total healthy. 

Such a Bloody curse & irratating uncurable diseases.

Now i'm
taking a year off, but
i've beeni've been studying
for 3years for movie subtitle translations
on online. cuz that at same time, i was
working at web &
application translation company. and i wanted to do that forever. 

Unfortunately,
i knew my symptoms are getting worse and i won't able to go to work. So i've chosen
a movie subtitle translations by online. the class fee was reasonable, when i was working, i could pay the fee by my own. and there's a class charged Homeroom teacher , so very easy to ask questions.
Very nice.

i was almost for an actual practice. i was going to do a subtitles for a movie festival with a team. 

But my symptoms got so worse that time. so i couldn't. That time.

My mom and I had to care for my father 24/7 at home. we couldn't take our eyes off him. he fall down a lot and bleed, he just ate but he continues to eat and eat cuz of Dementia. his blood pressure rises and faint with a seizure a lot. he forgets where is restroom, so have to do a diper. we had to laundry 2〜3times a day. Can't sleep. he gets up walking with a loud voice during the night and fell down, bleed, and pee＆puke everywhere. every night & day. My mom did the work more than me. 

i fainted a lot. my symptoms got worse. even taking classs.
but しょうがない。it's ok.
had to take care my father.
father smiled sometimes, when he eats, and talked about how our family are. it was such a great smile😄

Therefore, i've been
taking a year off a movie subtitle translation class since.

i might can get back to class for the movie subtitle translating, if i don't faint.

You know medical researchers doing there jobs.

i know, treatment for the pain field is very difficult, lyk curing
Arthritis, rheumatoid arthritis, ALS, SMA, or Alzheimer.


it might have a good
medicine or a cure in near future. 

we never know.


医療も日進月歩、
進む。

i'll do what i can do😘

🥰now i write short blogs for movie
& drama reviews.
also lyrics translating. 
My good friend suggested.
How Super! 

(1〜2日吐き家がするぐらい頭割れそうに&眼の奥がかなり激痛になるけど)doing by taking a break but Fun🥳
get really bad headaches🤮&my eyeballs are
like a🔥lyk pain for a day or two, as a result everytime😭　but i need this🍀