初めてnote投稿します。

突然ですが、私の夫38歳は原発不明がんを患っています。現在３歳の子供がいます。なぜ今さらnoteを投稿しようかと思ったかというと、治療に行き詰まってしまったからです。ご意見や経験談などある方がいれば教えていただきたいという思いです。少し長くなりますが、読んでいただければ幸いです。

2020年12月に夫が胃腸炎のような症状を訴え内科を受診しました。2日間くらい嘔吐や下痢の症状が収まらず、近くの大きい病院に紹介状を書いてもらいました。そこで行った検査で、異常値が見つかり緊急で大学病院へ搬送されました。

そこからは検査検査検査の毎日。お腹に2リットル近くの水が溜まっており、腹膜播種を起こしていました。私も急なことで頭も心も追いつかず毎日不安な日々を過ごしていました。嫌な予感はしていたものの、命には関わらないだろうとどこかで思っていました。２週間ほど経って主治医の先生とお話しすることになり、診断結果は原発不明がん。原発巣が見当たらず腫瘍が粒子のように体中に散らばっている、そのため手術はできない、抗がん剤治療をずっと続けていくしか治療法がない、そう言われました。この時は頭が真っ白というか、今でも思い出したくないくらい、泣いて泣いて泣きました。夜も眠れず、でも仕事も育児もしなきゃいけない、心も体もボロボロでした。

この病気のこと全然知らず、調べてみると希少がんで治療法がなく、大抵は転移して見つかることが多いため、進行していることが多いと。夫も、転移して見つかったため、ステージ4でした。その後、セカンドオピニオンでがんセンターにもかかりましたが、同じ診断でした。転移したところは切除し、それを病理検査に出しましたが、大腸がんの傾向があるということだけはわかっています。

2021年からまず抗がん剤①の投与開始。2週間おきに投与。みるみるうちに腫瘍マーカーの数値は改善！この頃は本当にがん患者？というほど元気でした。それと並行し、遺伝子検査の結果を待っていました。3ヶ月くらい経ち、遺伝子検査の結果が出て、治験での治療ができることになりました。免疫チェックポイント阻害剤です。宝くじ当選なみの確率だと思います。この時は希望の光が差した、となんか明るい気持ちになったのを覚えています。治験の治療を開始するまでは様々な検査が必要で、結構時間を要しましたが、ようやく治療にありつけました。治験の治療は抗がん剤と違い、副作用もなく30分の点滴で終わりというなんとも素晴らしいものでした。体調もよく、仕事をしながら治療をしていた夫に、また突然異変が起きました。

治験治療の日の検査結果でまた数値が悪くなっていました。薬は効いていなかったのです。これに伴い、治験の治療はわずか2~3回で終了となりました。そして、抗がん剤①を再び投与する日々に戻りました。

抗がん剤①は1年以上続けており、薬の効果が段々と薄れてきているということで、別の薬を投与することになりました（抗がん剤②）。これについては肌荒れがひどくなるという副作用があり、見ていて辛いものがありました。巻き爪もひどく、子供の世話もままならない感じでした。手足が痛いってかなりのストレスです。また、抗がん剤②はあまり効いていなかったのか、お腹と背中の痛みに毎日苦しんでいました。私はさすってあげることくらいしかできなくて・・・悩みました・・・あまりの痛みに耐えられず、救急車を呼んだり、救急にタクシーで行ったりもして、心休まることがなかったです。

抗がん剤②が効かなかったことから、抗がん剤③また別の薬を投与しました。この薬の副作用は毛が抜ける、痛み、気持ち悪いなど一般的に言われる副作用でしたが、抗がん剤①と比べると、かなりきつそうでした。抗がん剤①の時は投与後5日休んで仕事に復帰できていましたが、抗がん剤③はそうもいかず、1週間くらいはダメでした。また、この時体に異常な痒みも発症していました。

抗がん剤③は腫瘍マーカーの数値も改善され、かなりの効果があったようです。抗がん剤③の2回目の投与日、突然病院から電話がありました。「アナフィラキシーショックを起こしました、すぐ来てください」と。びっくりして、心臓のバクバクが止まりませんでした。顔は真っ青、目もあまり開いていませんでした。幸い病院ですぐ処置ができたおかげで、命は助かりました。今思うと、体の異常な痒みはアレルギー反応だったのだと、わかりました。

せっかく薬効いていたのに・・・泣く泣く、別の薬、抗がん剤④の投与です。④は③と似ている薬ということから、アレルギー反応が起こる可能性がありますと言われていました。投与後5分、軽いブツブツが出始めたため、投与は中止。やはり・・・出てしまいました。

そこで言われました。もう治療の選択肢がないと・・・

使える薬は全部使ったと。

あとは飲み薬で抑えていくしかないと。（本人いわく、正直これは効かないらしいです）

もう私もどうしていいかわかりません。主治医の先生とは来週お話ししますが、治療法も薬もない、今の医学でもそんなことあるんですか（泣）どうにかして夫を助けたい。子供も父親のことが大好きなので、助けてあげたい。それしか今は考えられないです。普段は抗がん剤治療と仕事を両立して、基本的に今夫は元気です。見た目からはがん患者とは思えないと思います。

ただこのまま病気を放置してしまうと、腫瘍は広がる一方。常に抑えることをしないと、進行する。恐ろしい病気です。

お酒もタバコもしない、真面目人間だったのに、、、なんで？と何度も思いました。今や日本人の2人に1人は癌と言われていますが、こんな若いのに発症するのかと思いました。

もし原発不明がんについて、名医がいるとか、何か情報をお持ちの方がいらっしゃれば教えてください。どうかよろしくお願いします。