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あと何ヶ月かしたら30代になる20代一般女性。東京在住。会社員。難治性の疾患である「ジ…

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あと何ヶ月かしたら30代になる20代一般女性。東京在住。会社員。難治性の疾患である「ジストニア」に罹患したため、その記録を行うためにnoteを始めました。 アマチュア打楽器奏者で、症状が落ち着いている時はオーケストラやアンサンブルをやってます。茶葉コレクター。

最近の記事

20代一般女性とジストニア -その4 #1

こんにちは。前回の更新から日が空いてしまいました。 実は今週初めの方から、手術のために入院しておりまして、その準備やらで遅くなりました。(結局本腰いれて準備始めたのは前日夕方からでしたが!) 経過についてはまた別の機会に書ければと思いますが、まぁまぁ順調です。ただ、脳外科手術の影響なのか、タイピングが遅くなってしまって…。元に戻るまでは時間かかるかもしれません。ただ、入院中は暇なので、ぼちぼち書き進めていこうと思います。 さて、前回では、やっとジストニアを治療してくれる病院

    • 20代一般女性とジストニア -その3

      前回から、ジストニアを治療してくれる病院を探していた時のことをまとめています。 中々思う様に事が進まず、正に「地獄の」病院探しでした。 今回(後編)は、また一から病院を探していった過程について書いていきたいと思います。 ①発症した時のこと ②地獄の病院探し ☜今回(後編) ③ボトックス注射での治療~一度目の寛解 ④再悪化~手術の決断 ⑤手術とその後 ⑥まとめ? これまでの記事はこちらから その1(発症した時) その2(病院探し前編) ※諸事情により、URLをマイナーチ

      • 20代一般女性とジストニア -その2

        前回は、症状が現れてから、それが「ジストニア」だと自覚するまでの過程などをまとめました。 ※10秒でふわっとなら分かるジストニアの説明も、「その1」の序盤に書いてあります。 今回は、ジストニアを治療してくれる病院を求めて右往左往していた時のことを書こうと思います。紹介状周りのこと(愚痴)を色々と書いています。 そして、書いている途中で文章がめっちゃめちゃ長くなってしまったことに気付いたので、前編と後編に分けることにしました。長文芸人です。 ①発症した時のこと ②地獄の病院

        • 20代一般女性とジストニア -その1

          はじめにこれは、私が2020年12月にジストニアを発症してから、2024年2月に機能的定位脳手術(脳外科手術)を受けるまでの闘病記録(になる予定)です。 まさか自分が罹るなんて思いもしなかった難病を経験した為、個人的な記録を残しておいて自己満足することが主な目的ですが、万に一つジストニアに罹って苦しんでいる人がこのnoteと遭遇した場合、私の経験が情報の一つになれば良いなと思います。ただし、私は専門家でもないただの一般女性のため、単なる「当事者の所感」とご認識いただけますと

        20代一般女性とジストニア -その4 #1