私は現在アラフォーですが、概ね満足な人生を歩んで来れました。約一年前の治療不可能な病気から始まり様々な不幸が連続して起こるまではですが・・・

病気になり、まず私が行なったことは、病院へ行き処方された薬を飲むということでした。しかし良くなるどころか悪くなる一方でした。

後からネットで情報収集をして分かったのですが私が飲んでいた薬は、薬という名を名乗っていては駄目なんではないかという程度の物でした。

どちらかというと漢方薬に近いものだということが分かりました。しかし現代医学ではその薬しか治療薬はありません。その薬で症状が緩和されなければ、治療方法が無いということです。

その事実に唖然としましたね。どんなにネットで検索しても一生治らない等の書き込みが多く、医学に精通している医師ですら、症状は緩和する事があってもすっきり良くなることは無い。症状が良くなっても完治と言う言葉は使えず寛解となると記載されていました。

また皆さんQOLという言葉はご存じでしょうか？生活の質ということなのですが、私が患っている病気のQOLは糖尿病患者の透析を行なっている人と同程度か、それ以上という意見を医師が記載しているホームページもありました。

私はたまたま以前の職場で糖尿病で透析している方を間近で見てきたので、流石に私の病気とQOLは同等ということはないだろうとは思いました。

透析患者は週に2、3回病院へ行き数時間掛けて血液の「老廃物除去」「電解質維持」「水分量維持」を行ないます。

また糖質制限もあり見ていて、その方はとても大変そうでした。少し負荷の高い体を動かす作業をするとゼイゼイいってましたし、正直見ていて気の毒な面もありました。

そう思っていても医師がホームページに記載している内容の中に、透析患者と私の患っている病気のQOLの質が同じか同等以上と示されていたので精神的に相当ショックを受けました。

素人が言っていることではなくて、医師がそうのように言っているのですかね。

大袈裟に思われるかもしれませんが、もう絶望しましたね。人生80年と考えると後40年間生きていかなければなりません。

症状に波があるのですが、日常生活を送るのですら辛い日もあります。休みの日でも体が辛く悪い方悪い方に思考が向いてしまいます。

ですが私には家族がいて0歳長男もいるので、体が辛いから何も出来ないなんて言ってられません。ちょっとカッコつけていいましたが、病気発症当時は妻に体が辛くもう何も出来ないと言ってしまいました汗

本当に悪いこと、不安にさせることをしてしまったなと思っています。只でさえ妻は長男の育児と長女の育児で精一杯でしたからね。

私は1年前まで自分の人生は満足していることもあり、子供の時に思い描いていたような生活が出来ていました。

結婚して、子供が2人出来て、家もなんとか超長いローンで購入して、車だって私・妻と一人一台所有しています。家族の仲も良いかなと思ってます。私だけかもしれませんが・・・汗

妻には相当迷惑掛けてしまいました。これからの行動で妻にもまた認められたいなと思ってます。

病気の苦痛はその人にしか分からないものです。例えば同じ「腰痛」だとしても症状は鬱状態になるくらい重い症状もあれば、そこまで辛いない症状もあります。

妻には何回も、長い時間かけて私の病気の症状を伝えましたが、多分どのような苦しみかよくは分からないと思います。だけど分からなくて当然ですよね。妻は頭痛や腰痛持ちですが、私も妻の頭痛や腰痛の辛さは分かりません。

辛いだろうなということは分かりますが、自分が体験できないので当たり前ですよね。それに妻は気力でなんとかする！という強い心があるので、なんでも無理をして熟してしまう印象があります。なので辛さが余計に伝わって来ないのかなと想います。私が妻を尊敬できるポイントですね。

ある時、妻が言いました。健康であろうが、どんなに辛い状況だろうが最終的に物事を最後までやりとげる人はいると言っていました。確かに一理あるとは思います。

仕事をしていて、どんだけ追い詰められている状況でも、必ず最後はなんとかやりとげる人っていますよね。そういう人であれば健康であろうが不健康であろうが、やらなくてはならない事はやり遂げると思います。

私は自分に甘くそこまで強い心を持って生きていくことは、出来ない性格だと思っています。しかし頑張っている妻を近くて見ていて、自分も頑張らないわけにはいきません。

しかし現状では今の体の状況を考慮して出来る範囲で頑張りますとしか言えません。それでも頑張っている姿を妻や子供に見せていき楽しい人生になるように、今後の人生を歩んでいこうと思います。

最近こんな投稿ばかりです。
「へっぽこパパ」って人は相当、病んでいるんだろうなと感じる方もいるかもしれませんが大丈夫です！
約一年前は死にそうでしたけどね汗

ちなみにですが「へっぽこパパの日常」というブログも毎日更新しているのですが、ギャップが凄いと思います。noteでは闇の部分も出してしまっていますが、ブログでは育児特化ブログにしているので闇の部分はありません！
育児特化ブログで闇の部分なんて出せないですからね笑　楽しいブログでないといけないと思ってます！

noteですが同じような闇の部分が全面に出た投稿ばかりにならないように意識して、毎日投稿を目標として取り組んでいきます。だけど正直ブログを優先してしまいます笑　子供もブログを楽しみにしてくれるので、それが嬉しいのです♪

しかしnoteのように好きな事アウトプット出来るのはストレス解消になりますね！

これからもよろしくお願いします。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

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