「これが私の普通」人生 ～それから～
noteをはじめてから三ヶ月が過ぎました。
はじめて書いた記事がこちらの記事でした。↓
この記事を、
これでも母 さんが
２度も紹介して下さいました。↓
そして、ミイコさんが
オススメとサポートをして下さいました。
これでも母 さん
ミイコさん
本当にどうもありがとうございました🍀
「ひとりじゃないよ」の言葉、
とても心強くてとても嬉しいです。
本当にどうもありがとうございました。
そして、
今回は、
このはじめての投稿から三ヶ月すぎた
今現在の状況について
少し綴りたいと思います。
まず、
25年ほどまえから症状がではじめ
ずっと病院でも
「問題ありません」と
言われつづけ
原因不明のまま過ごし、
５年前にやっと診断がついた病気である
希少難病で指定難病の
自己炎症性疾患のほうは、
現在もなお
毎日、
微熱と頭痛と倦怠感と共に、
関節痛、腹痛、胸痛などに
水を伴う体の痛みがあります。
そして、月に１度は発作がおこり
40℃前後の高熱が
一週間ほどつづきます。
ですが、
通院し
毎日薬を飲み
月に一度注射をしていただいて、
治療していなかったときより
症状は
軽くなっています。
原因がわからなかったときは
不安な気持ちでいっぱいでしたが、
診断がつき
発作予防や合併症予防の
治療をしていただけるだけで
気持の面で
すごく救われました。
今のところ
完治はしないといわれている病気ですが
研究が進められており
年々、友の会や主治医をとおして
情報も増えてきています。
そして、
５年前から
新たに出始めた繰り返す謎の症状。
歩くことが困難で
症状が強い時は
体を起こすこともできなくなる症状。
５年前からも
様々な科の先生に
診ていただきましたが
診断はつかず、
「診断がつかなくてごめんなさい」
というお返事ばかりでした。
noteをはじめた頃も
まだ何もわからない状態でした。
その時は症状も強く、
長時間起きているのも辛かったのですが、
この３ヶ月の間に大きな動きがありました。
この３ヶ月の間にも、
自己炎症性疾患の主治医が
紹介状を書いてくださったり
連携をとってくださり、
様々な病院
様々な先生に
診ていただきました。
はじめはやはり
どこでも同じ答えばかりでした。
時には辛い言葉もありました。
ですが、
主治医をはじめ
熱心に向き合ってくださる
先生方もおられました。
主治医が連携をとってくださり、
大学病院の先生方がチームを組んで
先月
ひとつの診断に辿り着いてくださいました。
まだ、
「これではないかな？」
の段階ではありますが、
試しに薬を飲み始めて
経過をみている状況です。
この病気もまた
最近わかりだした病気らしく、
お医者さまでさえも
まだ病名すら知らないかたが多い病だそうです。
まだまだ治療法など
詳しいことはわかっておらず
今研究が進められている段階だそです。
それでも、
診断がついたことで
私の気持ちは楽になりました。
今回の病気も、
５年前に診断がついた病気も、
医療の進歩のおかげで診断がつきました。
そして私は、偶然にも
良い先生に出会えることができ
診断に至りました。
私が５年前に診断がついた病気と
同じ病気に罹患されているほとんどの方が
診断がつくまで長い年数かかったそうです。
中には35年以上かかった方もおられます。
今も同じ病気や他の病でも
まだ診断がつかず苦しんでいる方も
たくさんおられると思います。
皆様が１日もはやく、
不安が晴れる日がくることを願っています。
多くの方が、
ご自身やまわりの方など
病気や様々な不安を
抱えておられると思います。
皆様が、
少しでも
穏やかに
安心できて
笑顔になれて
楽しい時間を過ごせる
時間や場所が
ありますように。
皆様が、
少しでも
自分が心地よいと思えるところで、
こころを休めること
も大切にしながら、
穏やかに暮らせたらいいですね。
わたしも、
人に
「ひとりじゃないよ」と
そっと寄り添うことが出来れば。
と思います。
最後まで読んでいただき、
どうもありがとうございました。
皆様にほっこりが訪れますように🍀
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