キューブ

膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の3つを闘病中の主婦…

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膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の3つを闘病中の主婦です。薬の副作用と減薬による離脱症状に苦しみながら生活してましたが、気持ちを前向きにしたいと思いnoteに挑戦しました。両親の介護、自身の闘病、音楽について書いてます。よろしくお願いします。

マガジン

  • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記

    私は2021年10月から膠原病を患っています。私の膠原病は患者数2万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。現在は順調に減薬が進んでいますが、副作用や離脱症状に悩まされています。そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記を書いておりますので、ご興味あります方はご拝読頂けますと幸いです。

  • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト

    私は音楽が好きです。といっても、もっぱら聴いているのは懐メロばかりなんですが。1980年前後から2000年前後が一番聴いてました。でもそれ以外の時期でも気に入った曲はそれなりに聴いています。若い時はコンサートにもたくさん行きました。今はライブと言うんですよね(^^;)今は体を壊して、とてもライブに行けませんが、行けるようになることが私の目標です🎵最近、一番聴いているのは、杉山清貴さんです。ラルクアンシエルの良さも再認識しているところです。

最近の記事

自分だけが大変な顔をしたくない、でも元気な振りもできない、何もかもを素直に書き散らすこともできない、書くって、もどかしい、生きるって、もどかしい。

先ほどは、不穏な空気感のつぶやきを、失礼しました。 用事を詰め込み過ぎた自分がいけないんです。 おかげで、考えることが重なってしまいました。 今日は、朝一番から、(糖尿病と脳腫瘍が発覚した)主人の精密検査でした。 造影剤を使用したMRIの検査と、血液検査です。 MRIの検査結果は、やはり脳腫瘍でした。 おそらくは、ほぼほぼ良性の腫瘍、髄膜腫ではないかとの見立てでした。 血液検査結果は、やはり、重度の糖尿病でした。 今後は、めいいっぱい、糖尿病を良くすること、それを前提に、再

    • はー、もー、なんだろうなー、抱えてることが多すぎて、何もかも手放したくなる。しかし、手放せない。手放したら手放したで、逆に辛くなる、悲しくなる。今日は主人の精密検査と父の面会だった。色々思うことがありすぎるが、現実を受け入れていくしかない。不幸中の幸いであることは事実なのだから。

      • 昭和から平成中盤ぐらいまでの話題が大好きです♬(1)

        皆さん、こんばんは🌟 日頃から読んで下さってる方はご存じかと思いますが、私は音楽が好きで、定期的に、昭和から平成中盤ぐらいまでの音楽紹介記事を書いてきました。 ここのところ、父が長期入院(延命治療中)となってしまったので、娯楽的記事からはだいぶ遠のいていましたが、少し、重たい記事を書くことにも疲れが出てきました。 なので、今日は、新シリーズを始めたいと思います。 題して、 「昭和から平成中盤ぐらいまでの話題が大好きです♬」 で、行ってみたいと思います。 ちなみに、延命治

        • 思いのままに雑感です。

          このところ、命のことと向かい合いすぎて、疲れているところが私にはある。 命と向かい合うことは尊いことだけど、ずっとそればかりを考えていると、やはり疲労感が出てくる。 とはいえ、人生半分以上も生きてくると、人の生死に関わることが、日常的に起こってきたりする。 今年になって、伯父が亡くなった。 脳の病気で倒れて以来、20年近く、ほぼ意識のない状態でベッドの上で過ごしてきたが、旅立ってしまった。 20年近くも見守ってきた親戚のことを思うと、想像を絶する状況すぎて、なんとも言葉がな

        自分だけが大変な顔をしたくない、でも元気な振りもできない、何もかもを素直に書き散らすこともできない、書くって、もどかしい、生きるって、もどかしい。

        • はー、もー、なんだろうなー、抱えてることが多すぎて、何もかも手放したくなる。しかし、手放せない。手放したら手放したで、逆に辛くなる、悲しくなる。今日は主人の精密検査と父の面会だった。色々思うことがありすぎるが、現実を受け入れていくしかない。不幸中の幸いであることは事実なのだから。

        • 昭和から平成中盤ぐらいまでの話題が大好きです♬(1)

        • 思いのままに雑感です。

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        • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記
          8本
        • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト
          14本

        記事

          お試しだけで終わってほしくないので、父にエールを送った!!

          今日は、延命治療中の父の面会予約の為に、病院に電話を入れた。 ついでに、先週の金曜日に、入院以来、3ヶ月半ぶりに食べたという刻み野菜食の経過を聞いてみた。 そしたら、ちょっと残念な答えが返ってきた。 あの日、食べたのは、嚥下訓練の一環として、お試し的に食べさせる形を取っただけのようだった。 父は「味がなくて美味しくない」と言っていたので、あまりたくさんは食べられなかったようだ。 それにより、食べる意欲が少ないと判断されて、どうもその後、刻み野菜食による訓練をしていないよう

          お試しだけで終わってほしくないので、父にエールを送った!!

          もう一度、心を鷲掴みにされたいのです。

          もはや、これはラブレターだよな。(笑) 私は、かつて、とてつもなく、心魅かれる言葉を紡ぐ方と交流をしていた。 その方の言葉を読めなくなって、それなりの月日が経つ。 SNSでどんなに心震える言葉を紡ぐ方との出会いをしようとも、その関係が永遠に続く確証はない。 もちろん、現実での出会いであろうとも、それは同じことなのだが。 しかしながら、SNSの場合、互いの素性を知らないだけに、出会いも別れも突然、起こる可能性は否めない。 私の記事は、実は、目をつむりながら書くことを考えるこ

          もう一度、心を鷲掴みにされたいのです。

          noteを始めて1年ちょっと過ぎて思うこと

          先月の終わりの方で、noteを始めて1年が過ぎた。 始めた頃、私は、結構、ガチガチの文章を書いていた。 感情が凝り固まっている感じと言えばいいだろうか? なんとなく堅苦しさが残る。 しかしながら、今よりも全体的に丁寧に書かれている印象だ。 いや~、変わるもんですね~、慣れというものは恐ろしい。 あの当時の謙虚さはどこへやら? 記事を書く時に、内容に自信がない時は、何度も調べたりしていた。 今の私は?間違っていたらごめんなさいで終わらせている時もある。 こ、この違いって。。。

          noteを始めて1年ちょっと過ぎて思うこと

          何の為に書くのか?なんてことを私はずっと書いてきたけれど。。。

          何の為に書くのか?なんてことを私はずっと書いてきたけれど。。。 きっと書きたいから書くのだろう。 私の場合はだが、書くとなったら、一気に書き上げてしまう。 まるで、自動書記のようにだ。 それが一番、自分の今、この瞬間の感情を、そのままに言葉にすることができるような気がするからだ。 多分、その方が気持ち良いのもあるのかもしれない。 心の発動であって、発露であって、発見にもつながる。 書くという行為って、なんと魅力的なことだろう。 どんな自分であっても、生きてる感覚を堪能さ

          何の為に書くのか?なんてことを私はずっと書いてきたけれど。。。

          ご心配をおかけしました。主人の諸症状は糖尿病悪化による発作でした。脳腫瘍はおそらく良性ですが手術が必要です。しかし糖尿病が重症だと全身麻酔手術はリスクが上がるそうで、まずは糖尿病を優先治療することになります。お陰様で命は助かりました。先送りになった検査日まで健康管理を頑張ります。

          ご心配をおかけしました。主人の諸症状は糖尿病悪化による発作でした。脳腫瘍はおそらく良性ですが手術が必要です。しかし糖尿病が重症だと全身麻酔手術はリスクが上がるそうで、まずは糖尿病を優先治療することになります。お陰様で命は助かりました。先送りになった検査日まで健康管理を頑張ります。

          もう泣きたくなる、今度は主人が出先で倒れた。めまいと吐き気で歩けなくなり、救急病院に来たばかり。今、検査中。病院でも吐いたり下痢っぽくなったり、相変わらず歩けない。顔も白く血の気がない。父の入院してる病院に今度は主人を連れてきた。なんでだよ?もう嫌だよ、誰も連れていかないでよ。

          もう泣きたくなる、今度は主人が出先で倒れた。めまいと吐き気で歩けなくなり、救急病院に来たばかり。今、検査中。病院でも吐いたり下痢っぽくなったり、相変わらず歩けない。顔も白く血の気がない。父の入院してる病院に今度は主人を連れてきた。なんでだよ?もう嫌だよ、誰も連れていかないでよ。

          心がささくれ立っていたあの頃

          長いこと、長いこと、私の心はささくれ立っていた。 いつからだったのか?もう、それすら思い出せないぐらいに。 いつも、いつも、私の心は緊張していた。 何をしていても、落ち着かない。 楽しいなと思っても、すぐ不安になってしまう。 悲しいなと思うと、いつまでもその状態から逃れられない。 人が好きなくせに、人が怖くてたまらない。 人混みの中で安心してみたり、人混みに酔って具合悪くなったり。 ああ、私の心は、いつも、いつも、そぞろで、今を生きていなかったのかもしれない。 悲しく

          心がささくれ立っていたあの頃

          延命治療中の父の面会は週に一度。その数少ない面会日だった3日、コロナ感染者が複数出た為に、面会中止となった。かれこれ2週間以上、父に会えていない。それでも、父の母と私への思いも、母と私の父への思いも、通じ合えていると信じている。https://youtu.be/N8IeggrVW58?si=gQR5grJXvraJM6jz

          延命治療中の父の面会は週に一度。その数少ない面会日だった3日、コロナ感染者が複数出た為に、面会中止となった。かれこれ2週間以上、父に会えていない。それでも、父の母と私への思いも、母と私の父への思いも、通じ合えていると信じている。https://youtu.be/N8IeggrVW58?si=gQR5grJXvraJM6jz

          突っ走ってきたからこそ見えた景色、立ち止まってみたからこそ見える景色、そのどれもが必要な景色なのだと、心から思う今日この頃。今はくっきりとした世界より、セピア色した世界に佇んでいたい。あの世とこの世の境目のようなところでただぼんやりと。https://youtu.be/zPHuYs_rs1s?si=Hqqa3zCr_jAYQBqB

          突っ走ってきたからこそ見えた景色、立ち止まってみたからこそ見える景色、そのどれもが必要な景色なのだと、心から思う今日この頃。今はくっきりとした世界より、セピア色した世界に佇んでいたい。あの世とこの世の境目のようなところでただぼんやりと。https://youtu.be/zPHuYs_rs1s?si=Hqqa3zCr_jAYQBqB

          最近、ものすごく眠いのです。春だからでしょうか?😅コメントのお返事が遅くなって、ごめんなさい。コメントにお伺いできてなくて、ごめんなさい。今までのペースよりスローになる事もあると思いますが、私はいつも、皆さんに感謝の思いでいっぱいです。https://youtu.be/Tlkaeb-a3Hk?si=0Ev2PHNA_jjjaHRd

          最近、ものすごく眠いのです。春だからでしょうか?😅コメントのお返事が遅くなって、ごめんなさい。コメントにお伺いできてなくて、ごめんなさい。今までのペースよりスローになる事もあると思いますが、私はいつも、皆さんに感謝の思いでいっぱいです。https://youtu.be/Tlkaeb-a3Hk?si=0Ev2PHNA_jjjaHRd

          noteは楽しい。なのに、時々、訪れる場違い感、これはなんでだろう?劣等感から来るのかなぁ?全然、みんなに付いていけてないって感じちゃう。一体、私は何をそんなに焦ってるのかなぁ?幼い頃より染み付いた弱虫、いじけ虫な感覚って、おばさんになってもなかなか変われないもんなんだな。

          noteは楽しい。なのに、時々、訪れる場違い感、これはなんでだろう?劣等感から来るのかなぁ?全然、みんなに付いていけてないって感じちゃう。一体、私は何をそんなに焦ってるのかなぁ?幼い頃より染み付いた弱虫、いじけ虫な感覚って、おばさんになってもなかなか変われないもんなんだな。

          いくら書くことが好きでも。。。

          ここ1ヶ月ぐらい、明らかに咳と痰が増えた。 延命治療中の父のことで忙しくしていたこともあるが、私の病気(皮膚筋炎)の悪化が影響しているのではないかと思われる。 初めて読んで下さる方の為に書かせて頂くと、私は皮膚筋炎という膠原病(自己免疫疾患)を患っている。 皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすく、私の最大の症状は、この間質性肺炎だ。 肺の壁が線維化している為、息がしにくくなり、咳と痰が出やすくなる。 去年の夏ぐらいから、ステロイドの薬を最少量にしている為、自分の体が思うように

          いくら書くことが好きでも。。。