写真で脱ステ日記 / ステロイドを断つまでの記録

2010年12月から20年以上使用してきたステロイドをやめ『脱ステ』をスタート。主治医…

写真で脱ステ日記 / ステロイドを断つまでの記録

2010年12月から20年以上使用してきたステロイドをやめ『脱ステ』をスタート。主治医から食事制限や禁酒を宣言されるも「嗜好品はやめれません。」 という自分勝手なスタンスを貫き通す。2023現在ステロイド不使用。

回復力(※写真あり)

脱ステを始めてから今まであまり気にしたことのなかった人間の回復力に驚かせられることが多い。

100〜
割引あり
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    • 脱ステ85日目(※写真あり)

      こんばんは。 これといって特に変化はないのですが今日の右腕。 掻かなければ色素沈着だけ、掻いてしまうと写真のようにごわごわっとなってきます。

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      割引あり
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      • 脱ステ84日目(※写真あり)

        本日の部位は左手。 最近は慣れてきてしまい左手なんかまだかわいいもんです。 ただお風呂上りや手を洗った後は結構真赤くなり機嫌を損ねているようにもみえます。 自分の肌も弱いのでしょうが水道水の塩素、なかなか厄介なもんです。。

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        • 脱ステ83日目(※写真あり)

          昔過ぎてもう忘れてしまったがアトピー単品の症状ってのはこんな感じだった気がする。 ちょっと痛々しい写真だけど何か懐かしさを感じた2月21日午後12:00です。

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        回復力(※写真あり)

        写真で脱ステ日記 / ステロイドを断つまでの記録

          まいった!!

          今日でブログを開設してから30日。 これまで色々なことがあったけど今日の医者の発言ほど驚いたことはなかった。 診察途中に最近顔の一部が痺れている(痺れているというか歯に麻酔を打った状態のほうが感覚的には近い)と言うことを告げるとアトピーで皮膚の感覚がなくなることはありえないとのこと。 しばらくたっても症状が回復しない場合、神経内科と脳神経外科を受診するよう進められた 。 神経科!? 聞いたことはあるが実際何をしている場所かもわからないし何か重症って感じがしてしまう･･

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          まいった!!

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          脱ステ80日目(※写真あり)

          カポジの症状がでてから早いもので約3週間が過ぎほぼ元の状態に戻ってきたけど唇の下の赤みや唇のがさがさは一向に治る兆しがない。 唇はもちろん何も塗っていないのでずっとひび割れた状態でたまに気になり皮をとってしまい出血するの繰り返し。 つねに唇が硬い状態が続いておりここだけは何回脱皮してもなかなか柔らかくならない。

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          割引あり
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          脱ステ80日目(※写真あり)

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          脱ステ78日目(※写真あり)

          最近は甘えの日々が続きまた痒くなってきた気がする。。 バレンタインのチョコやお酒、貰ったら食べないわけにもいかないし「年に一回のイベントだ!!」と開き直り出勤前にぱくっと、仕事中にぱくぱくっと、仕事終わったらぱくぱく･･･っと。あんまり我慢しすぎるのも身体によくないだろうしチョコを食べるとなんだかストレス解消にもなるような気がする。 さて、脱ステも今日で78日目だが安定期とでもいえばいいのかだんだん目に見えての回復というのはなくなってきた。

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          割引あり
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          脱ステ78日目(※写真あり)

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          脱ステについて今思うこと。(No.4 医師の説明問題)

          実は昨日問題としてあげた2つの資料にはステロイド･タクロリムスの使用を薬物療法という枠でくくりその使用方法、副作用について申し訳程度だが記述されている。 しかしこの資料を一般の人がわざわざ読むだろうか。 皮膚科でステロイドを処方され何の疑いもなくそれを使用し表面的にはどんどん回復していく自分の姿をみながら、まぎれもなく医師やその関係者へ向けて書かれたその資料をアトピー患者はわざわざ読むだろうか。 答えはNoだ。 市販薬を買うと必ず説明書みたいなものが付いてくる。 書いて

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          脱ステについて今思うこと。(No.4 医師の説明問題)

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          脱ステについて今思うこと。(No.3 アトピーガイドライン)

          アトピーガイドライン?? この言葉をはじめてみたときは「ん??」と思った。 単純に始めて聞く言葉でもあるし「アトピーにガイドラインが存在するんだ」と正直驚いた。これは皮膚科学の進歩と普及を目指す約1万人の会員からなる社団法人日本皮膚科学会がまとめた【アトピー性皮膚炎診療ガイドライン】を指し、多くの皮膚科は基本的にこのガイドラインに基づき診察から薬の処方までを行っている。 ではこのガイドラインにはどのようなことが書いてあるのだろうか。 まずはガイドラインの策定経緯から始ま

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          脱ステについて今思うこと。(No.3 アトピーガイドライン)

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          脱ステについて今思うこと。(No.2 病院選び)

          さて、昨日は私の経験を交え"ステロイド依存症になるまで"というタイトルで書かせてもらったが今日は"なぜステロイドの使用が長期化してしまうのか"という切り口で話を進めて行きたい。 長期化してしまう理由を私なりに3つあげてみた。 1.初期段階での根本的な病院選び。 これはあまりにも根本的過ぎるが皮膚科に限らず歯科、内科、耳鼻科もまず最初に行くのは親とだ。もしかしたらそこの病院は親がずっと利用している病院かもしれないし、ただ家から近いだけなのかもしれない。 ずっと利用している

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          脱ステについて今思うこと。(No.1 ステロイド依存症になるまで)

          復帰2日目、ようやくほとんどの人と顔を合わせ「大丈夫？」と声をかけられるとやはり単純に嬉しく「ありがたいな～」と思う。 顔を合わせたら"休んだ原因"をもちろんきかれ「元々アトピーで･･･知らずに副作用のある薬を使い･･･それをやめたらこんなになった」と順に話していくと"ステロイドの怖さを知っている人(具体的な副作用を知っているわけではない)"と"ステロイドの存在を知らない人"がいることに気づいた。 ではステロイドの怖さを知っている人はどこからその情報を仕入れたかというと

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          脱ステ73日目(※写真あり)

          今日からほぼ回復したこんな顔で仕事に復帰し、回りからのフォローもあり問題なく過ごせた。

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          痒み ＝ 恐怖

          4時間もの格闘の末やっとお風呂に入ることができた。 「そろそろは入んなきゃな～」「でも入ると痒くなるし」「でも入らないわけにはいかないし」「もう少ししたら入ろう」「そろそろ入らなきゃ」「でもあの痒みは嫌だし」と、4時間もこんなことを繰り返し自分と格闘していた。 普通の人からしたら「なんで??」と思うだろうが痒みもいくところまでいくと"恐怖"に変わる。大袈裟ではなくあの感覚はまさしく恐怖に近い。 おそらく入浴後の痒みの原因は2つあり、1つ目は水温。 湯船につかってしまうと

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          痒み ＝ 恐怖

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          休職2週間のまとめ(※写真あり)

          休職し始め早2週間、ついに明日から仕事です。 10年間以上2週間も休みを貰ったことがなかったのでその分だらだら過ごせ休み癖がついてしまいそう･･･。 2週間前のカポジ感染以降口がほぼ開かないので3㎏痩せ、外出する気にもなれなかったので脚が女の子みたいに細くなりました。。(これはホントにビックリ。ふくらはぎのぼっこっとした筋肉がほとんどなくなってしまいしかも未だにすね毛が抜けるしね･･･。) 明日からはなるべく歩いてしばらくはリハビリですね。 口と目は意外と時間がかかりきれ

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          割引あり
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          休職2週間のまとめ(※写真あり)

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          発見!!

          部屋の片づけをしていたらこんなのが出てきました。 そーです、これがあの悪名高き「アンテベート」さんです。 今はこのアンテベートを含む外用ステロイド剤の副作用に苦しめられていますがつい2ヶ月くらい前まではこのステロイドを好んで使用していたし何の疑問も待たなかった。 外出先でステロイドを忘れたことに気がつくと非常に困っていた自分、まさに肌身離さずステロイドを持っていた自分に懐かしさを覚え「もう二度と使ってやるもんか!!」と捨ててやりました。 最近ではちょっとずつ回復していく

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          発見!!

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          今の痒みBEST3

          今お風呂を上がりましたがやっぱり痒い。 ということで今痒い場所BEST3!! 3位　【腕】 色素沈着以外はほぼ普通に戻った腕ですが何故かまだ痒い。 ボリボリ掻いても傷になりにくいのでいいストレス発散場所となってます。 2位　【首】 ここ2、3日で痒くなってきた首。症状は鱗屑とはまた違うような気がするが白く若干切れているような気がする。 1位　【背中】 ここはもう長い付き合いで半分あきらめています。。 夜中は痒みで起こされるし汗をかいたら痛痒くてどうしようもない。 もち

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          今の痒みBEST3

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