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慢性腎臓病の23才 腎機能⇨6割切った…💦　保存期です‼︎ （同年代の人は90〜100%…

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慢性腎臓病の23才 腎機能⇨6割切った…💦　保存期です‼︎ （同年代の人は90〜100%の腎機能らしい） FSGS「巣状分節性糸球体硬化症」という病名。 ネフローゼ症候群ではない珍しい2次性FSGSの為に指定難病（222）の受給者証はありません！ よろしくお願いします♪
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ネフローゼ症候群ではなく「低形成腎」が原因の疑いが強い2次性FSGSの私。〜自己紹介〜

〜自己紹介します！〜　　　　　　　　　　　 　　20才　女　保存期。病名⇨腎臓病（巣状分節性糸球体硬化症）しかし、自分自身はネフローゼ症候群ではなく「低形成腎」が原因？の疑いが強い2次性FSGS。※その為に指定難病【222】ではありません🙌（私のタイプはDr.から見ても珍しいらしく、ネフローゼ症候群を来さないFSGSの事は…指定難病“ネフローゼ症候群”のFSGSより患者数がいなくデータがない為に情報がありません😭）慢性腎臓病　慢性糸球体腎炎 （腎機能⇨6割）※自分と同じ10〜

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    • R6.4/12（金）腎臓内科受診結果🩺

      R6.4/12（金）腎臓内科受診結果🩺 今回より新しい主治医👩‍⚕️へ（前の主治医は転勤👋） まず言える事は…諸々ヤバイ😱しか言えない… １つ付け加えると早朝尿持参忘れその日は随時尿でした🙏💦そして比重低い⁈（初めてかも？何故⁈） 【検査結果】 ◎血圧➡︎111/69👏 ◎脈➡︎71 ◎β2MG（尿中）➡︎470↑（基準〜150）1万以上なら気にするけど…この位は気にしないで大丈夫！との事。 ◎尿TP/クレアチニン比➡︎2.48g😱（正常〜0.15） ※随時尿だとしても心配な

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      • 介護福祉士国家試験合否は…

        4/1新年度ですね！ そんな私も高卒で介護経験0で入職してから今日で6年目に突破した所です！ 実は1月末に受けた介護福祉士国家試験を受けてました！その合格発表が3/25にあり結果は…『合格』してました✨‼️（報告遅くなりました💦） 聴覚障害、慢性腎臓病、メニエール病様の目眩色々あるけど…『介護福祉士』を目指して頑張っていたので嬉しい☺️これからも初心を忘れずに頑張って行きたいと思います‼︎

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        • R6.3/22（腎臓内科通院🏥）

          Ｒ6.3/22 #腎臓内科 通院結果🏥 採血4本💉（色々あって膠原病関連も追加して貰った） 今年度で主治医が転勤の為に最後に手紙や同意を得て写真撮った🤳今までありがとうございました‼️ 色々腎臓とか身体の事、アレコレ聞いたり相談したりご心配、ご迷惑お掛けしてたかも…😱😱 ◎今回は初めて採血項目の白血球の中の【単球-%】高い💦何故だろ🤔 【今回の検査結果】 ◎血圧➡︎113/69 ◎脈➡︎86 ◎尿TP/クレアチニン比 ➡︎0.5💭（基準〜0.5） ◎蛋白➡︎➕➖💭（基準➖）

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          介護福祉士国家試験受けてきました〜

          もう2月とは早いですね💭 私は1/28 『介護福祉士国家試験』受けて来ました！ 皆さん応援ありがとうございました‼︎ 自己採点してみたら、正解92/125問中でした！ （だいたい毎年70点台が合格ライン） 科目も11科目中0点の科目が1つあるだけで不合格💦私は幸い0点の科目はありませんでした‼︎なので…‼︎例年通りなら『合格ライン💮』です☺️ 3/25の合格発表までドキドキ💓です〜🙏 後、試験内容で…耳の骨の名前や、 透析（人工透析） の方の食事指導で大切な事とか問題出てて‼

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          R6.1/11（木）

          1/9（耳鼻科※難聴外来）の事を書いた続きです！ 1/9耳鼻科は目眩止めの注射（メイロン静注7%20mL）で落ち着いてて体調は良かったです！ その時は何とか無事に帰宅🏠 【1/10（水）】 朝は問題なく出勤！業務中に目眩、気持ち悪さ（吐き気）あって「いつものだ‼︎」と即目眩止めの頓服内服💊そのまま様子見ながら業務してました！ それでもだんだんヤバくなって仕事中、椅子から立ち上がった時に立ちくらみ？もしたり…。 これはヤバイ！と掴まりながら他の方に目眩の件伝え別室で休ませて頂

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          R6.1/11（木）

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          耳鼻科受診結果（難聴外来）R6.1/9（火）

          R6.1/9（火）耳鼻科（難聴外来）行って来ました‼︎ 実は、R5年末より、目眩発作久しぶりに起きてました…💦（社会人になってから定期的に目眩起こしてます。生まれつき聴覚障害ですが…去年、更に聴力落ちてしまい身体障害者手帳の等級重くなりました😢） 診断書にも『（社会人になってから）目眩を伴う難聴繰り返し内服してたも悪化してしまってる状況』と。医師からは…低音全く聞こえない、耳（三半規管）からの目眩だと言われてます。 気になってた 『遅発性内リンパ水腫 』も医師も心配なくらい状

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          耳鼻科受診結果（難聴外来）R6.1/9（火）

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          遅発性内リンパ水腫の人いませんか？

          腎臓の事ばかりですが、実は生まれつきの聴覚障害もあります。（⚠️アルポート症候群ではないです） 生まれつき両耳ともに感音性の高度難聴［4級］ 去年（R5.6月〜）やはり聴力戻らない！となり身体障害者手帳の等級重くなりました。 しかしその間、社会人になってから定期的な目眩を起こし酷いと嘔吐まで…。少しずつ聴力低下して… 今に至ります。目眩➡︎聴力低下したのでもう固定されてるのかな？と思ってた所、年末3日間目眩止め内服しても1日あたり5時間酷い目眩に襲われて仕事が大変でした…🌀年

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          2024年も宜しくお願いします✨

          明けましておめでとうございます🎍 今年も宜しくお願いします🙇‍♀️ 因みに私、、2024年は年女です‼︎ 2000年（平成12年）生まれの辰年🐲 色々、持病、病気等ありますが上手く付き合いつつ悪いなりに維持出来る1年にしたいですね💭

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          2024年も宜しくお願いします✨

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          2023年〜1year review〜

          2023年もありがとうございました❗️ 今年は本当に色々あったな…💭 腎臓の方は今年1年も（3ヶ月に1回の通院頻度）高血圧ではありませんが腎臓を守る目的で降圧剤内服しつつ悪いなりに安定しておりました✨ 20代前半👧も…健康な40代👧と同じくらいしか働いていないけど💦◎クレアチニン1くらい ◎eGFR60%くらい〜59%台 （軽度低下〜中等度低下） 因みに…1年を月毎に振り返ってみると…💭 【2月】コロナ感染（コロナワクチン5回接種済み） 39度近い高熱、喉の痛み、変な匂い、

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          介護福祉士実務者研修を修了しました✨

          【介護福祉士実務者研修を修了しました✨】 ※介護職員初任者研修は高卒から働き始めた頃に修了済です。 『 介護福祉士実務者研修 』 『 基礎研修 （ 喀痰吸引 / 経管栄養 ）』 私自身、今は重度の聴覚障害持ちで介護職です。（生まれつき高度難聴4級だったけど今年聴力悪化し3級になってしまいました…） コミュニケーションの取りにくさも増えており仕事も色々ありますが頑張っています‼︎ ※人工内耳はギリまだ大丈夫らしい？ですが、補聴器の効果微妙になってきているそうです。補聴援助システ

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          23才になりました！

          本日11/29に23才になりました！ 聴覚障害3級や慢性腎臓病ある私ですが…これからも宜しくお願いします🙇‍♀️ 慢性腎臓病（慢性糸球体腎炎） ネフローゼ症候群（軽症） ➡︎巣状分節性糸球体硬化症 ➡︎低形成腎（ネフロン減少） eGFR［腎機能］59%（中等度低下）

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          23才になりました！

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          【修了】介護福祉士実務者研修

          今日は『介護福祉士実務者研修』 最終日でした！ 座学6日＋医療的ケア2日間の計8日の登校日遅刻なく✨✨午前中に確認テスト終わりその後に解説もやりました！テストはまぁまぁ😅 入社頃に初任者研修修了し5年目の今年、今回の介護福祉士実務者研修受講→修了。 今度はいよいよ『介護福祉士国家試験』来年1月末に‼︎引き続き勉強頑張ろう💪夢に向かって‼️ もう少しで23才👧になる、聴覚障がい（生まれつき※今は重度難聴。両耳に補聴器🦻）と慢性腎臓病（eGFR59%中等度低下）を持ちながら又他に

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          【修了】介護福祉士実務者研修

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          My補聴器やロジャー（補聴援助システム）の紹介

          10/19（木）補聴器屋さんへ。 １割負担分の金額を払い、New補聴器（特例で両耳）とMyロジャー［ロジャーオン］（補聴器に音を届けるマイク）が手元に届きました‼︎ 補聴器はフォナックのナイーダ P-UP（パラダイスの重度用）です！ 社会人だけど仕事柄（介護職）をとても考えてくれて（住んでる自治体と県）基本的には片耳しか通らない補聴器が両耳分&補聴器に音を届けるマイクである補聴援助システムの「ロジャー」どちらも支給可能となりました。とても有難い！ 因みに今回は補聴器等は黒にま

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          My補聴器やロジャー（補聴援助システム）の紹介

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          障害年金（基礎年金）

          10/16日に障害年金の結果来ました！ 聴覚障害《先天性感音性難聴🦻》 手帳4級（高度難聴）小さい頃に交付 20才前傷症（基礎年金）申請→両耳80dB台の高度難聴も言葉の聞き取り微妙に良く基礎年金不支給 ※初診日が生まれて直ぐにて厚生年金は申請出来ない 22才の今年重度難聴（身体手帳3級）に。 その為に再申請（事後重症請求）してました。 ーーーーーーーーーーーーーー 結果は… 基礎年金（20才前傷症）事後重症請求 通りました。➡︎基礎年金2級の受給権 やはり聴力悪化した事も

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          腎臓内科通院R5.9/15

          9/15は 腎臓内科 通院でした‼︎ ※都合にて1週間早めて貰いました…‼︎元々の予約日の来週は双子の姉が腎内通院！（腎機能や尿検査上は特に問題ない（羨ましい…💕）姉です。問題ないのに通う必要皆無だと思う人もいると思いますが…一卵性の妹の私が慢性腎臓病ある為に医師的には心配なのか⁇受診間隔空いてても最低でも姉は年1頻度で定期的に経過観察中） 私の今回の結果👇 ◎血圧➡︎103/58 ◎脈➡︎68 ◎尿TP/クレアチニン比 ➡︎0.16✨（基準〜0.5） ◎蛋白➡︎➖✨（基準➖

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          腎臓内科通院R5.9/15

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