膠原病になってから周りからよく言われたことがあります。

膠原病でも普通に生活している人はたくさんいる。

治療すれば普通に生活できるくらいには回復する。

膠原病でも仕事をしている人もたくさんいる。

それを聞いて、私は今まで通りの普通の生活ができるのだと勘違いしていました。

でも入院していろんな話を聞いて、それは違かったのだと感じました。

先生に言われたのは、
体の痛みがなくなった状態での退院ではないということ。
だから自宅に帰ってからもリハビリは続けること。
退院した後の生活に困らないくらいまで回復できるように、入院中もリハビリを頑張ってくださいということ。

治療をすれば痛みがなくなると思っていたので、痛みが取れないかもしれないと言われショックでした。

いちおう、筋肉の痛みに効く薬を来週から増やしてくれるそうです。
その薬でどこまで痛みがなくなるのかわかりませんが、それで痛みがなくなればいいなぁ。

いま考えているのは、「体が痛くても生活しやすいインテリア」です。
断捨離が好きでミニマリストにも憧れた私ですが、これからは必要な家具は買って生活しやすい空間を作っていきたいなあと考えています。

インテリアや収納、家具のことを考えるとわくわくします。
退院したらあれを買おうとか、こうしたら体が痛くても取り出しやすいんじゃないかとか。。。

早く退院したい希望が湧いてます。
リハビリ頑張るぞ！