長男が「高機能広汎性発達障害」と診断されたのは、もう２０年以上も前になります。２００２年、本人が小学４年生の時でした。障害者差別解消法が制定され、発達障害者への合理的配慮が明文化されたのが２０１３年です。

この年からようやく「発達障害というものがあるらしい」ということが少しづつ知られるようになっていったのでした。

今は、ASD（自閉スペクトラム症）ということばが正式名称でしょうか。発達凸凹などという言い方も使われていますね。

あの頃は様々な名称がつけられていました。「高機能広汎性発達障害」「アスペルガー症候群」「高機能自閉症」など。それぞれが違うのか違わないかもよくわかりませんでした。

親でさえそうですから、社会からの理解は言わずもがな。
「自閉症ってひきこもる病気ですよね」とか「子の自閉症は母親の愛情不足」などと思っている人が大多数でした。
そもそも、「知的障害がない自閉症」というものの存在は知られていませんでした。

今では、療育や教育が充実してきています。ＡＳＤの人が登場する本や漫画やドラマや映画などもたくさんでき、ＡＳＤを含め、「発達障害」は、以前よりも格段に知られるようになりました。

2018年頃からNHKで発達障害キャンペーンが実施されたりもして、「発達障害」は一気に知られるところとなりました。その盛り上がりが大きかったために、逆に、「発達障害だけがどうして？わたしもしんどいのに」という思いや、「私も発達障害に当てはまるんじゃないか」という不安を、少なからぬ人々に抱かせてしまっていることは否めません。今の社会、みなさんそれぞれに生きにくさを抱えているのですから。

けれども、盛り上がろうと盛り下がろうと（？）、ＡＳＤの人の生きづらさは変わりませんし、保護者の方の不安も、２０年前とほとんど変わらずにあり続けます。

私は、２０２３年まで高校や支援学校で教員をしていたのですが、学校で出会うＡＳＤの子どもたちやその保護者さんたちの悩みは、２０年前の我が子や私の悩みと変わりません。しかしそれは当然のこと。いくらよくできたドラマなどのおかげで障害についての理解ができても、日々の生活の中で押し寄せる感情は、当事者になってみないと実感できない部分がありますから。

我が子が何となく他の子と違うような気がして、日々の生活がなぜかうまくいかず、自分を責める日々が続き、ＡＳＤがあると診断されてショックを受けたりホッとしたり、関連の本を読みまくってようやく受け入れた後も心配は尽きず…。え、あなたも？そうですか～。

私は（も？）子どもが小さいうちはひどいものでした。我が子を布団の上に投げそうになったこと、理解してくれない夫に馬乗りになって泣きながら殴りかかったこと、アルコールに依存したこと、地球が一気に滅亡したらよいのにと思い詰め、自分が崩壊しそうになったこと、などなどいろいろなことがありました。

私の場合は、書くことで頭の整理できることが多いので、日記やエッセイなどいろいろな形で何度か書いてきました。同じように苦しんでおられる保護者さんたちや先生たちにも読んでいただきたいと思い、発信もしてきました。ですが、発信のたびに、「やめておけばよかった」と頭を抱えることになるのでした。

今回もまたそうなることを覚悟しつつ、懲りずに書いてみようと思います。あかんたれな母ちゃんが、我が子のおかげで幸せになった記録です。

ただ私は、様々な現実を、自分が受け取りたいように受け取ってしまう上に、覚えていたいことしか覚えていないので、この記録は事実とはかけ離れているかもしれません。ですから、お読みいただく際にご注意いただきたいたことが３つあります。

• 本人の発言らしき部分がありますが、それは私がそのように受け取ったということに過ぎません。本人の意図は別のところにあったかもしれません。

• 私（母親）の心の揺れや乱れはすべてノンフィクションですが、それ以外はフィクションと考えてください。自分の記憶に自信がありません。

• 人名や学校名、団体名などはすべて仮名です。

• 社会の流れと照らし合わせることができるよう、所々に西暦年を入れています。ご参考になさってください。

それではどうぞよろしくお願いします。（あかんたれ母ちゃん）

１　授かった

妊娠がわかったのは、暑い夏が過ぎた頃でした。お腹の中の子どもは小さいブドウ一粒ほどの大きさしかないはずなのですが、私は、自分の中に、自分とは違う、自分より大切な命があるというような感覚を感じていました。

それまで私は、病気になっても怪我をしても、また死んでしまっても、その時はその時で仕方がないと思っていました。けれども、「これからは何としても健康でいなければ」と思うようになりました。

つわりが落ち着き、妊娠６か月になる頃、「もしこの子に障害があったらどうしよう」そんなことが頭をよぎりだしました。そして、不安でたまらなくなりました。

障害のある子が生まれたら仕事は続けられないのだろう、とか、障害がありながら生きるのはその子にとって幸せなのだろうか、とか、考え出すと眠れなくなってしまう程でした。

けれども、お腹の中で育つ我が子とともに生きるうち、いとおしさは次第に膨らみ、そのような不安は薄れていきました。そして、もし重い障害があっても大事に育てようと決心してからは、不安はすっかりなくなりました。

２　生まれた（1992年）

６月の暑い日の午前５時、元気に誕生しました。「障害があっても大事に育てる」と覚悟を決めていましたが、実際「五体満足の男の子ですよ」と看護師さんに伝えられた時、私はほっとしていました。

産後の入院中、新米ママの私は、赤ん坊の小さな口に乳首を含ませるにも一苦労。何度挑戦してもうまくいかず、泣きたくなりました。

あまりにも必死になりすぎて、病院に来てくれた義父の前で乳房をボロンと出したままであることにも気づかない程でした。

退院してからもまた大変。その時はそういうものだと思っていましたが、次男が生まれてから、「全然違ったのだ」と気づきました。

息子の秀俊（仮名）は、抱っこをしても「しっくり抱かれる」ということがありません。居心地悪そうに、ぐんっとエビのように背中を反ってしまいます。私はいろいろに抱き方を変えてみるのですが、どうにもうまくいきません。

おっぱいを飲ませ始めると、延々２時間は離しません。口からそっと乳首を抜くと大泣きをします。足りていないのかもしれない、と、粉ミルクを哺乳瓶で飲ませてみても飲みません。

夜は１時間も続けて眠りません。私も起きているのか寝ているのかわからない日々が続きます。なのに横でグウスカ寝ている夫。蹴りたくなりました。実際蹴りました。それでも起きない夫。私が乳腺炎になり、３９度の高熱を出して苦しんでいるときも起きてくれません。

「諦めた方が楽だ」と思うようになってしまいました。

３　断乳・離乳食の戦

高校教員をしていた私は、秀俊が生後１０か月頃になる４月から職場復帰です。ですから、生後８か月頃には断乳していたいな、と考えていました。

ところが秀俊は哺乳瓶でミルクを飲んでくれません。困りました。こんなところで躓くとは思っていませんでした。

私は、何とか哺乳瓶でミルクを飲ませようと、空腹になるのを待ってミルクを飲ませようとしました。ところが、いくら待っても飲んでくれません。このままでは職場復帰は不可能です。

ある日、「もしかして、味？」と思いつき、哺乳瓶に母乳を入れて飲ませてみました。すると、あれだけ拒否していたのは何だったのかと思う程、幸せそうに飲むではありませんか。

それからはせっせと母乳を絞っては冷凍しました。乳牛になった気分でした。

生後５か月ぐらいになると離乳食を始める時期です。

粉ミルクを拒否し続けた秀俊が何を食べられるのだろうか。

私は全く自信がありませんでしたが、やってみるしかありません。初めての離乳食は、「おかゆ」「ほうれんそう」「納豆」にしてみました。それにしても「納豆」とは思い切ったものです。何を考えていたのでしょう、私は。

私は秀俊に拒絶されるだろうと思いながらも、そっとスプーンを口に近づけます。育児書には、「目を合わせて『はい、ご飯食べようね』と声をかけながら食べさせる」と書いてありましたが、そんなことをしたらスプーンは近づくことさえもできません。秀俊が気づかぬうちに口に入れて、すかさず「ごっくん」させようと考えたのでした。

なんとその作戦は大成功。「おかゆ」「ほうれんそう」「納豆」を完食したのでした。

ところが翌日から、秀俊は「おかゆ」「ほうれんそう」「納豆」以外のものを受け付けません。

「なんでやねん！ほかの食べ物は毒か！」というか、「なんでおかゆとほうれん草と納豆は食べたの？」とひとりツッコミです。

私は考えました。

生まれた頃、なかなかおっぱいが吸えなかった。でも、練習したら吸えるようになった。それからは母乳しか飲まないほど好きになった。ということは、嫌がっても練習しているうちに好きになるのかも？

私は、「バナナのすりつぶし」で挑戦してみました。すぐに作れるので食べなくてもあまりがっかりしなくても済みます。

１日目、「はいどうぞ、おいしいよ～」。秀俊、口を開けない。

２日目、口に入れる角度を変えて、口元にちょんちょんとしてみる。まるで無視。

３日目、４日目、５日目、６日目…

そして７日目、口に入れて飲みこみました！一度食べるとその後はパクパク食べます。翌日も、その翌日も。思惑通りです。

こうして秀俊は少しずつ食べられるものが増えていきました。なんせ７日に一品です。時間がかかります。

そうそう、みそ汁を克服したときには爆発的に食べられるものが増えました。みそ汁に入れるとほぼ何でも食べられるようになったからです。
「一汁一菜でええやん」土井善晴先生はすばらしい。

３歳になった秀俊が食べられるようになったもの。
ごはん、のり、から揚げ、焼き魚、煮魚。汁物に入った細かく切った野菜。〇〇乳業の牛乳（違いの分かる男です）。カリカリにしたもの（細く切って焼いた１２枚切りの食パン、のような）。ずいぶん食べられるようになりました。

４　父母と義父母も息子の親でした

そして４月、私は職場に復帰しました。保育所に入れるために、断乳や離乳食など少し無理をしていたのですが、結局、私たち夫婦の両親４人が秀俊の世話をしてくれることになりました。子どもを保育所に預けるのはかわいそうだ、という考えでそうしてくれたのですが、私も、秀俊が保育所で過ごせるとは思えませんでしたので、本当にホッとしました。

祖父母は最高の保護者であり、最新の療育者でもあったように思います。その頃は療育のための施設は完備されていませんでしたが、もしそのような施設があれば、祖父母がやってくれていたようなことをしていたでしょう。

たとえば、電車の大好きな秀俊のために、電車の本を一緒に見たり、電車のパズルをやってみたり、電車の模型を作ってみたり、実際にいろいろな電車に乗りに行ったり。

近所の同年代の子どもたちのグループに入って一緒に遊んでくれたりもしました。

祖父母との約束事は、「病気の時は親が仕事を休んで世話をする」「ご飯は親が作る」。それは今思うとありがたい約束事だったと思います。私を「母ちゃん」でいさせてくれたのですから。ただ、その約束事も守れないことが多々ありました。

５　乳幼児期は心配だらけ