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免疫抑制剤がゼロになりました
気づけば2022年は一度も更新しておらず、2023年もとうに半分が過ぎていました。このままだとあっという間に今年も終わってしまいそうなので、このあたりで備忘録。
状況2021年11月に5ミリと書いていたステロイド。今は3ミリまで減りました。かなりペースが遅く感じますが、ここまで来れば特に急ぐ必要がないこと、減らすとしても一度に0.5ミリずつであること、それよりも他の薬を優先的に減らしていたことな
骨髄移植から5年が経ちました
1年ぶりの更新です。特にこれといった変化はないですが、備忘録としていろいろ書いておきます。
状況前回（2020年10月）、ステロイドは7.5ミリと書いていました。現在（2021年11月）は5ミリと順調に減っています。2020年5月の6ミリが最も減らせた状態でしたが、ついに6ミリの壁を越えて記録更新。
毎年、夏頃に少しGVHDが悪化してステロイドの量を戻す傾向がありました。それが、昨夏も今夏も特
ビッグマック再開しました
前回の更新から1年以上経ってしまったので、そろそろ備忘録を。2019年8月の時点で、次の通院で薬の調整が入りそうと書いていました。実際そのとおりで、そこからまあいろいろ変化がありました。
病状6.5ミリまで減っていたステロイドは、GVHDが悪化したため、このとき（2019年9月）に一旦10ミリまで戻したと思います（8ミリだったかな…忘れた）。この頃からGVHDの影響で爪に変化が現れ、次第に表面が
骨髄移植から2年。ここで折り返し。
骨髄移植をしてから2年が経ちました。あっという間というよりは、ようやくといった感じ。実際、ここまで長かったなーと思います。時間の経過がゆっくりに感じるのはもちろん、変化が少なく、ときには巻き戻ったような感覚があるからです。
現在、ステロイドの量は8ミリ。月に0.5ミリのペースで減っていましたが、11月に7ミリから8ミリに戻ってしまいました。体調を崩してしまったんですね。その影響もあってか、GVH
ゆっくりとした日常に感謝
こんにちは。前回の更新が4月だったので、およそ半年ぶりの更新です。特にこれといった変化はないのですが、近況メモ。
ステロイドが10ミリを切るのが目標と書いていましたが、7月頃に10ミリを切ることができ、2018年10月現在では7.5ミリまで減りました。減量ペースは1ヶ月に0.5ミリといったところです。
相変わらず皮膚にGVHDは出ているものの（薄っすら赤くて痒い）、少しずつでも薬を減らせている
障害年金の受給が認定されました
2017年の11月末に障害年金（障害厚生年金）の申請を行いました。それから3ヶ月ほど経った2018年の3月上旬に通知が届き、無事に受給が認定されました。
→ 障害年金の申請についてのnoteはこちら
認定された等級は2級です。証書が届いてから知ったのですが、障害厚生年金で認定されると、障害基礎年金も合わせて受給できるようです。
そのため、自分で思っていた受給額より倍ほど多く支給されるようで、
退院から1年経過した今
こんにちは。高木さんのアニメが恥ずかしくて直視できません。
さて、病状についての投稿はおよそ3ヶ月振りです。（前回の投稿はこちら）
骨髄移植を行ったのが2016年11月で、退院したのが2017年2月だったので、退院から1年が経過したことになります。
前回の投稿では、皮膚の症状（GVHD）が治まってきて、病院帰りにたまに電車に乗ったりもできるようになり、体重も理想的なところまで戻ったという内容で
障害年金の申請について
2016年4月に急性リンパ性白血病になり、今年の10月で1年6ヶ月が経過しました。教えてもらうまで知らなかったのですが、「障害年金（障害厚生年金または障害基礎年金）」という制度があります。
簡単に言うと、病気やけがで生活に制限が生じた場合に、高齢者でなくても受給できる年金制度のことです。
→ 参考 : 障害年金｜日本年金機構
申請は大変という話を聞いていましたが、実際に年金事務所に相談して申
骨髄移植から1年。少しずつ日常を。
急性リンパ性白血病の治療のために、骨髄移植を行ってから1年が経ちました。1年前、移植をすると決めてからも、死というものを身近に感じては恐怖し、やるしかないと発奮しては不安に駆られ、何とも不安定な心情だったと思います。
今こうして、多少の懐かしさを感じながら振り返れているのは奇跡と言ってもいいようなもので、感謝の気持ちでいっぱいです。
最近の状態前回の更新が半年前だったので、その後の経過を簡単に
骨髄移植から半年が経ちました
急性リンパ性白血病の治療のために骨髄移植を行ってから半年が経ちました。体調は良く、大きな問題は何も起こっていませんが、1ヶ月間ほど発疹（GVHD）が続いていたので3歩進んで2歩下がるといった感じです。
薬の量が増えた
ステロイドと免疫抑制剤の量が順調に減っていたのが、GVHDが出てしまったことでほぼ元通りになりました（退院時に近い量）。今は落ち着いたので、これからまた少しずつ減っていくと思います
骨髄検査と体調は良いのに動けない状態について
骨髄移植をしてから、月に一度のペースで骨髄検査（通称マルク）をしています。白血病患者にとっては最も重要な検査で、毎回検査結果を聞くときは緊張します。
白血病細胞が体内に存在するかを検査する方法は大きく3段階あります。血液検査で血液中（白血球）に存在するか調べる。骨髄検査（胸や腰の骨に小さな穴を開け、骨髄の中にある骨髄液を抽出する）で骨髄液に存在するか調べる。骨髄液をさらに細かく調べ、遺伝子異常が
移植から100日が経過しました。
2016年11月末に造血幹細胞移植をしてから、100日以上が経過しました。
移植をするとGVHDという反応が生じることがあります。ドナーの細胞が患者の細胞を異物と見なして攻撃してしまうわけです。
個人差が大きく、重症になる場合もあれば、まったく症状が出ないこともあるようです。移植から100日以内に現れるものを急性GVHD、移植から100日以降に現れるものを慢性GVHDと呼びます。
僕は100
造血幹細胞移植（骨髄移植/ハプロ移植）について
今回は造血幹細胞移植について書きます。移植の種類や方法はいくつかありますが、僕は2016年11月下旬にハプロ移植という方法で造血幹細胞移植を行いました。大まかなことは「32歳で急性白血病になりました。」に書いています。
今回、僕が伝えたいのは、ハプロ移植を選択した理由と、ハプロ移植の認知度が上がって欲しいということです。ちなみに、ハプロ移植はまだ確立されたものではなく、臨床試験の段階という説明を