どうもこんにちは、減塩を意識しすぎて気付けばアイコンが塩になった人です。

私自身の頭の整理のために、そしてあわよくば同じ境遇の人のヒントになればと思い、心不全および難病との生活について綴ってみることにしました。

あ、名乗るのが遅くなりましたが「れすそる」と申します。名前の由来は「less salt（減塩）」です。減塩にすっかり毒されていますね。

さて、私は特発性拡張型心筋症といういわゆる指定難病であることが5年前・23歳の時に分かりました。根本的な治療法がない進行性の病気のため、とにかく「うまく付き合っていく」ことに全力を尽くすしかありません。

ただ、「うまく付き合う」ことが一番難しい。進行の恐怖、治療の選択、生活の制限、他人との比較などなど。日々色々なことを考えながら、なんとかポジティブに生きようと頑張っています。正確には「頑張ってはいます」ですね、ポジティブに生きているとは言ってない。

そんなこんなで、この大きな心臓と歩む未来の話をありのままに書いていこうと思っております。

未来の話を書く前に、簡単に過去つまり病歴にも触れておく必要がありますね。とはいえ、長々と書くと重い文章になりそうなので、コナン劇場版の導入っぽい感じで書きます。

締めに「大きくなってもポンプは弱め！心臓はいつもひとつ！」とか書こうと思いましたが、黒ずくめの組織も引くレベルのブラック自虐ネタなのでやめておきます。いや、まあほんと弱いんですわ。

このnoteでは、心不全と生きる日々全般を書く「心不全といっしょ」と心臓移植を検討する際に考えていることを綴る「ふたりぼっち心臓移植」の2テーマを中心に書いていこうかなと思います。

重くなりすぎず、でも無理に明るくしようと頑張りもせず、できる範囲で前向きに色々綴っていきます。どうぞよろしくお願いいたします。