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特発性拡張型心筋症とお付き合いする29歳。人より大きな心臓で生きる中で思ったこと・考え…

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特発性拡張型心筋症とお付き合いする29歳。人より大きな心臓で生きる中で思ったこと・考えたことを気ままに綴ります。

  • 心不全といっしょ

    人よりだいぶ大きい心臓を抱えて生きる心不全患者の日常を綴っています。

  • ふたりぼっち心臓移植

    アラサー心不全患者が心臓移植を受けるか悩むコラムシリーズ。要件や感情の整理まで色々綴ります。

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【自己紹介】人より、すこし大きな心臓で

どうもこんにちは、減塩を意識しすぎて気付けばアイコンが塩になった人です。 私自身の頭の整理のために、そしてあわよくば同じ境遇の人のヒントになればと思い、心不全および難病との生活について綴ってみることにしました。 あ、名乗るのが遅くなりましたが「れすそる」と申します。名前の由来は「less salt（減塩）」です。減塩にすっかり毒されていますね。 さて、私は特発性拡張型心筋症といういわゆる指定難病であることが5年前・23歳の時に分かりました。根本的な治療法がない進行性の病

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    • 障害と病気を理由に子供を持つことを諦めた私の話

      フォローの中身が「アニメ公式・絵師・女性声優・僅かな友達」で構成されているにも関わらず、なぜか「おすすめ」タイムラインに「金がないなら・障害があるなら産むな」的な投稿が立て続けに出てきたことがある私のTwitter（現X）。 なぜこうなっているのかイーロンを問い詰めたいところですが、今回の本題はそれではありません。 私は大学卒業後に心臓の難病が発覚し、ICD（ペースメーカーの亜種みたいなやつ）を植え込んだことで障害者認定を受けています。つまり、冒頭の「産むな」議論の中に属

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      • 顔認証時代にできる緊急搬送時への備え 〜指紋認証への愛を込めて〜

        縁起でもありませんが、人間いつ何時急病や事故で救急搬送されるか分かりません。私のような持病ありの人はもちろん、今健康な人もです。 早速自分語りをしますが、私は5年前職場からの帰り道で突然心肺停止状態になり緊急搬送されました。 4日間生死を彷徨った末、目を覚ますとそこには見慣れた顔が。何があったのか聞くと、まあもう色々な奇跡や機転が重なっていたのですが、そのひとつが指紋認証だったのです。 あれから5年、私のiPhoneも8→11→15になり、ロック方式も指紋認証から顔認証

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        • 『階段が上れない』って言えるようになった【心不全といっしょ vol.3】

          突然ですが、皆さん階段って何階分上れますか？恐らく私と同年代=20代後半なら3階くらいは余裕でしょうか。私は2階ですら上りきった後に「ン゙　ア゛〜〜〜」と声が漏れることがあります。 友人や同僚と一緒に歩いていると、歩道橋や駅のホームに上がる選択肢が階段しかないときや、エレベーターが近くに来ない・すぐ来ないときに「階段で行くか」という流れになります。明らかにその方が早いので。 以前の私はこういう状況になった時、何も言わずに一緒に階段を上っていました。で、上りきった後あたかも

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        【自己紹介】人より、すこし大きな心臓で

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        マガジン

        • 心不全といっしょ
          3本
        • ふたりぼっち心臓移植
          2本

        記事

          難病持ちアラサー女性、転職をする【心不全といっしょ vol.2】

          もう1年前の話になりますが、27歳の時に転職をしました。ただでさえ色々と考えること・悩むことがある転職活動ですが、持病があると 病気をオープンにするか 就労における配慮事項をどう伝えるか （障害がある場合）一般募集枠にするか障害者枠にするか も考えなければなりません。拡張型心筋症とお付き合いをしており、ICD植込によって身体障害3級に認定されている私もかなり悩みました。 結論から言うと、私は病気はオープンにして転職活動し、結果として今満足して働けています。ただ、途中

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          ICDってぶっちゃけどうなん？【心不全といっしょ vol.1】

          街中にあるAEDを指さして「あれ身体の中に入れられるんやで」と言ったら、病気の気配を全く知らなかった私はマスオさんばりの「ええっ」を発するでしょう。 さて、私が体内版AEDことICDを植え込んで早いものでもう5年になります。植え込んだ理由は心肺停止（経緯は自己紹介記事参照）で、当時「ICDを入れないと退院させられない」と言われたことが決め手でした。 年末に差し掛かっていたこともあり術日が限られており、唯一候補日に挙がったのがなんと私の誕生日。 絶望に不安にぐちゃぐちゃに

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          ICDってぶっちゃけどうなん？【心不全といっしょ vol.1】

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          心臓移植と言われたら考えることリスト【ふたりぼっち心臓移植 vol.2】

          特技は現実逃避、どうもこんにちは。今日も今日とて心臓移植のことを考えるお時間です。 さて、心臓移植に関しては「今すぐ決断を」ではなく「いずれは必要になるから考えていきましょう」と猶予期間が設けられることがほとんどかと思います。（そもそもすぐに移植できるわけではないので） ただ、vol.1でも触れましたが、心臓移植までの道中には考えることが本当に大量にあります。ありすぎてアリになりそう、としょうもないことをいいたくなるくらいに。 ここで突然ですが問題です。特技が現実逃避の

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          心臓移植と言われたら考えることリスト【ふたりぼっち心臓移植 vol.2】

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          心臓移植の葛藤日記、はじめます。【ふたりぼっち心臓移植 vol.1】

          どうもこんにちは、iPadで30秒で書かれた塩のアイコンの人です。 2018年に特発性拡張型心筋症が発覚して早5年。相変わらず、この病気の根本的な解決策は心臓移植しかありません。 日々在宅でフルタイム勤務し、人並みにお出かけし…とパッと見普通に生活している私ですが、ここ1年で「移植」というワードが主治医等との会話で登場する機会が増えてきました。実際、今年5月頃に某大学病院で検査をしたところ、移植申請ができるレベルにまで来ていることも明白になりました。 心臓移植が簡単に受

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          心臓移植の葛藤日記、はじめます。【ふたりぼっち心臓移植 vol.1】

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