そういえば、何かの時に「どうやって携帯使うの？」と聞かれたことがあった。結局、多少の動作で呼吸状態が悪化したけど、それでも休み休み動くことで（一部動かさず）、長時間かければメッセージをどうにか打てると伝えたんじゃなかったかな？（当然、もっと悪ければ、それすらできない。）

すると、「なんでそうまでしてそんなことするの？」と聞かれた。

当然の質問なのだが、これには即答できなかった。

肉体的苦痛を理由にやらないという発想がなかった……

同時に、人と繋がることは人としての本能でもあると思う。

友人に入院したことを伝えなければ、お見舞いも来てもらえない。

家族が他の国に住んでいたら、携帯以外の連絡手段すらない……と思う。（元気だと、友人に親の国際電話の連絡先を伝えるわけでもない。）

また、多分長期病気で闘病・共病していると、何かしら体調が辛いのが日常になるのだと思う。

生まれた時から日本人だと、「私はなぜ日本語（難しい言語）で会話するの？」とか、髪を染める時に「なぜ、そこまで脱色して髪を染めるの？」とか、「なんで中国人じゃないのに、そうまでして漢字を勉強するの？（今は漢字は日本語だが、これこそある意味でこの状況の良い例えかも）」と問わない気がする。結局、勉強が嫌でもSNSやメールを打っているうちにキーボードも漢字もどんどん上達していかないだろうか？

人と人が繋がりたいのは本能だし、自分の状況はいつか当たり前になるし、何か切望する時には多少の苦痛を顧みずに実行するかもしれない。（苦痛は味わうほどに許容が変化する気がする。）

確かに、呼吸がやられて、苦痛が数値化され、その苦痛が平時は一般的ではないならば、「なんでそこまで」と考えるのは至極当然のことだ。（質問してくれるのもとても嬉しい。）

後付けの理由は考えられる。

けど、この至極自然な質問の回答は、その場では一瞬フリーズして答えに迷い、たしか「いい質問だね。家族や友人とコミュニケーションを取りたいと思うのが人間の本能だからかな？」と答えたのではないかと思う。（記憶は若干曖昧）

ある意味、陣痛と似ているのかもしれない。
痛みランキングでは、生きたまま燃やされることに次いで2番目に痛いそう。しかし、自然分娩時に皆が通る道だ。（その最中、「なんで陣痛に耐えて分娩するの？」と聞いたら、妊婦さんに頭を噛みちぎられそう。）けど、分娩直後に我が子を抱くお母さんに「どうですか？」と尋ねると、世界で一番幸せそうな表情で、「今は大丈夫。全てが報われた」（i’m okay now. it was worth it.）となる人が多い。

まぁ、人との繋がりって、誰もがある程度求め、そのために通る道はある程度の薔薇（いばら）があっても、許容して乗り越えて、関係を求めるのかもしれない。

今を大切に生きよう！

This is when Matias asked me how I can type on my smartphone. i think I was communicating with typed messages, cause I needed to get messages throu accurately. Alao, I couldn’t necessarily talk, cause I was spasming so much, with trismus, intermittent ‘apnoea’ and perhaps my voice was too hoarse and soft for others to hear. Yes. I tapped the touch screen with a closed fist. even then, these motions triggered a spasm and I had apnoea during whole body spasms, which resulted in O2 SAT declines. Still, I could type a couple letters, spas, rest, recover, type a few letters, spas, rest and continue this till I completed a message. With convening, if I couldn’t breathe, thus couldn’t make a single sound when the staff came, I could never convey a message. I could never communicate. And, I could never convince the necessity of anything. And, I could never ask for the medication I knew I needed, but wasn’t common knowledge for other conditions (I’m usually the first case at the hospital any staff sees, so there’s no “common sense” or widely accepted consensus or a protocol of the hospital, till everyone reads up, creates a flow/ protocol for me. This is how I lay down the foundation for other patients with my condition to be treated. I’m usually the first case. I am special. People learn through me and they learn on me. Then, with trial and error, and importing of past successes (based on what I tell the staff about my PMH) we figure things out.

I’m so used to being the first patient/ case a specialist sees, because it’s such a rare consition. I’m so used to presenting evidence and building a foundation of EBM from scratch. I’m so used to people being initially baffled by the peculiar nature of the pathomechanism and symptomatology, then learn, then become nice and understanding after learning the facts and through my ‘behavior?’

I’m also quite used to many staff who couldn’t care less about a rare disease. Although, the majority do take interest and try to understand and help…… I don’t know where my sinicism comes from, as it doesn’t actually have a strong ground to have developed or be built…… huh…… anyway, I’m really happy when staff take an interest in my condition. I’m genuinely happy that people want to know and learn about a rare disease like mine. I suppose it is also hope that things will improve. (things could be just my condition improving from immunotherapy, or getting symptomatic relief from less triggers or medications. In any case, people taking interest is really a positive. It really makes my day. It’s lime sharing my academic work or research with others. It’s really fun to talk about research. I guess, it’s a little bit like that. Alzo, I truly believe I’m here due to a countless number of miracles and the tremendous effort of medical staff. I’m happy to cheer then
m on for their hard work, and I’m proud to show off being a miracle myself. I guess, over the years as a patient, I acquired a strange social tendancy. Or, I forgot the norm and became weird 🤣. Eh, whatever the case, I’m happy to be at their service, when people want to learn more about my rare disease. I guess I like helping. I like helping, want to do volunteer work, but if Ikm not well enough, then I enjoy advancing someone’s career or knowledge of medicine. a strange way to contribute to science and society.