娘と、娘にとって大切な"相棒"でもあるペースメーカーと共に過ごした2年間の私の育児を振り返ります。

病気の経過も生活も人それぞれ。
あくまで我が家の例としてご参考ください。



今回は娘の誕生をきっかけに向き合うことが出来た
「障害」について書いていきます。

障害者手帳の取得

娘はペースメーカーを入れているので身体障害者手帳1級を取得しています。

私はペースメーカー装着により障害者認定されるという事を、それまで全く知りませんでした。

その程度の認識だったので、まずは申請にあたり制度を学ぶことから始めました。

身体に障害があっても、障害者手帳を取得するかどうかは個人の自由で強制されるものではありません。
でも生まれたばかりの娘にその判断が出来るわけでもないので、判断は親である私たちに委ねられました。

私たちは夫婦で話し合い、「この先取得したいと思った時に、仮に基準が変わったりすると取得出来るかどうか分からない」というアドバイスも参考に取得を決めました。

まだ判断がつかない娘に代わって考えたこの時初めて、障害を「自分事化」したように思います。

そうして「障害」について考え始めると、身の回りのあらゆる事が気になり始めました。

例えば「障害」の表記一つでも「障がい」「障害」「障碍」どんな表記が正しいんだろうという疑問。これは「障害」を自分事化したからこその気付きでした。

※これについては国の法律では「障害」が使われていて、大手新聞社や通信社も「障害」を使用。自治体は「障害」を「障がい」に変更しているところもあったりと様々なようです。

「こんなに小さいうちから病気と闘っている子どもたちがいるんだ」とか
「無事に生まれてくることだって当たり前じゃないんだ」と
気付けたのは娘の病気がきっかけだし、
こうして障害についても、知識を深めたり意識を変えるきっかけを与えてくれました。

娘は私が今まで見えていなかったものをたくさん見せてくれるなぁと、本当に常々感じています。

もう一つの障害

娘は生まれる前から「病気の関係で発達の遅れがあるかもしれない」とお医者さんから説明を受けていました。

そして1歳半、2歳それぞれのタイミングで発達検査を受けて、発達障害の可能性を指摘されてきたんですが

先日改めて専門のお医者さんから

・やはり発達障害はあるだろうということ
・程度についてはこれから様子を見ていく必要があるということ
・療育の利用を勧める

という話がありました。

ある程度覚悟はしていたので、話を聞いたその日から夫婦で受け止めながら、私たちに出来ることを考えているところです。

思い返すと今まで気になっていた言葉の遅れや、苦手なことがたくさん当てはまっていました。

それは単にこの子の個性だと思ってきたのですが、「この傾向も障害の影響かもしれない」と原因が分かり、少しだけほっとしたような感じもあります。

でも、改めてそれが「障害」であると認識した今、正直不安も多いです。実際に私の頭の中は毎日それでいっぱいなくらい、色々な考えが巡っています。

この話についてはまた別のシリーズにして、記録を残していきたいと思います。

障害と向き合う。
人生を通して考える機会が増えそうなテーマですが、私なりに勉強しながら、娘の人生に寄り添っていきたいです。

【ペースメーカー育児】③気を付けていること
に続きます↓