まころん

考えたことなどをまとめています。 30歳。電動車いす、人工呼吸器ユーザー。ライブに行く…

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考えたことなどをまとめています。 30歳。電動車いす、人工呼吸器ユーザー。ライブに行くことが好き。 https://lit.link/makoron1011
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新型コロナウイルスに思うこと

色々不安なことはあるけれど、 今回の新型コロナウイルスのことがきっかけで、いろんな気づきを得ることができたなと思います。 「コロナ疲れ」「自粛疲れ」って報道されてるけれど。 障害のある人の中には、施設入所を強いられ何十年と外の空気を吸ったことのない人もいる。 週にたった数時間の訪問教育しか受けられず、きちんとした教育を受けられない子どももいる。 当たり前の権利を保障されずにずっとずっと我慢し続けている人たちがいるということを、忘れてはいけないと思った。 コロナが終息したら、

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    • 【執筆記録】機関誌「みんなのねがい」（全国障害者問題研究会、2019年12月号）生きる①

      全国障害者問題研究会の機関誌「みんなのねがい」2019年12月号内の「生きる」に掲載していただいた文章です。 １．私の生い立ち 　「私には、筋肉の力がだんだん弱くなる病気があります。大根はかたくて切れないし、ペットボトルのキャップも開けられません。歩けないから車いすに乗っています。でもね、介助者がいて、街がバリアフリーになれば、私の『障害』はなくなります。」大学時代から続けている小中学校における福祉実践教室で、私の生活を子どもたちに伝えるときの言葉です。私にはウルリッヒ型

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      • 重度障害者がコロナ陽性になって入院した話

        １．コロナ禍に振り回されて私はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーという難病があり、電動車いすを使い、夜間就寝時に人工呼吸器を使いながら、夜間も含め長時間見守り介助も可能な重度訪問介護を利用して自立生活をしています。 筋ジストロフィーは全身の筋力低下や呼吸機能の障害を引き起こします。握力は両手ともに３kgほどしかありません（新品のペットボトルは開けられません）。 身体の可動域が狭く、手先は顔のあたりまでしか上がりません。 手が届く範囲にパソコンやスマホを置いてもらえれば自分で

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        • 【執筆記録】機関誌「みんなのねがい」（全国障害者問題研究会、2018年4月号）優生思想とどう向き合うか

          全国障害者問題研究会の機関誌「みんなのねがい」2018年4月号内の「優生思想とどう向き合うか」に掲載していただいた文章です。 優生思想とどう向き合うか「あんたは若いのにかわいそうね」とエレベーターに乗り合わせた年配の女性に声をかけられました。電動車いすに乗って移動している私の姿を見てそう声をかけたのでしょう。咄嗟のことに「私は一度も自分のことをかわいそうだなんて思ったことはありませんよ」と答えてエレベーターから降りました。ただその言葉には偽りがありました。 ウルリッヒ型先

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        • 【執筆記録】機関誌「みんなのねがい」（全国障害者問題研究会、2019年12月号）生きる①

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        • 重度障害者がコロナ陽性になって入院した話

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        • 【執筆記録】機関誌「みんなのねがい」（全国障害者問題研究会、2018年4月号）優生思想とどう向き合うか

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          【執筆記録】情報誌「すべての人の社会」（日本障害者協議会（JD）、2015年）

          日本障害者協議会（JD）の情報誌「すべての人の社会」2015年1月号内の「障害のあるわたしの生き方」に掲載していただいた文章です。 「障害と向きあって生きる」 １．私の生い立ち 　「私には、筋肉の力がだんだん弱くなる障害があるんよ。歩くことが難しいから、電動車いすが私の愛車なの。かっこいいでしょ。」大学時代から続けている小中学校における福祉実践教室で、私の障害を子どもたちに伝えるときの言葉です。私にはウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーという障害があります。 　山口県岩国市出

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          【執筆記録】情報誌「すべての人の社会」（日本障害者協議会（JD）、2015年）

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          【執筆記録】情報誌「障害をもつ人々の現在」（2011年）

          情報誌「障害をもつ人々の現在」「先輩からのメッセージ　ヘルパー制度と一人暮らし」（2011年、全国障害学生支援センター）より こんにちは。日本福祉大学子ども発達学部心理臨床学科2年の中野まこです。現在大学のある愛知県美浜町で障害者自立支援法や医療のサービスを利用しながら一人暮らしをしています。私にはウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーという障害があり歩行困難なため電動車椅子を使用しています。また障害の影響による呼吸機能低下のため睡眠時のみ人工呼吸器を使用しています。身の回りの

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          【執筆記録】情報誌「障害をもつ人々の現在」（2011年）

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          2014年までの活動記録

          2014年までの活動を自分の記録用としてまとめてみました。 まとめてみると、色々なことを経験させていただいているなぁと実感します。 講演実績 ・2010年　山口県立周南総合支援学校　「卒業生を囲む会・進路講話」講師 　　　　 美浜町立上野間小学校　福祉実践教室　講師 美浜町立野間小学校　福祉実践教室　講師 ・2011年　山口県立周南総合支援学校　「卒業生を囲む会・進路講話」講師 　　　　　山口県立周南総合支援学校　「卒業生と語る会

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          2014年までの活動記録

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          車いすでライブに行こう！（車いす席情報についての大前提）

          ＊読んでいただく前に… 今後載せていく予定の「車いす席情報」記事は、私の個人的な感想、主観が大部分を占めています。公式な情報ではなく、私の経験談のようなものなので全てが正しいというわけではありません。ただ、公式な情報があまりにもオープンにされていないため、少しでも私の経験が誰かの役に立てば…と思っております。参考程度にお読みください。 ライブ・イベント会場の車いす席情報をこのように記録に残そうと思ったのは、上記にもあるように、あまりにも情報が少ないこと。「車いすに乗ってるから

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          車いすでライブに行こう！（車いす席情報についての大前提）

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          私について

          ＊簡単な経歴＊ ※2022年2月10日更新 1991年山口県生まれ。 2歳のころ、ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーと診断される。 小中学校は地元の通常学校で学び、高校は山口県内の特別支援学校高等部に進学。それを機に隣接する医療福祉センターに入院。病院にて高校3年間を過ごす。 高校卒業後、愛知県内の大学に進学。重度訪問介護を利用しながらの自立生活スタート（山口県内では、県外への支給決定は初） 大学では障害児教育を専攻。 小学校、中学社会、高校公民、特別支援学校の教員免許取

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          私について

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          「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」を観て

          「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」を観てきた。 障害、難病系とか、感動系なストーリーは苦手なので、観るのはドキドキしていたけれど、障害当事者からも好評なので観てきた。 ここまで見せてくれるんだ！と感動した。 映画の原作は、渡辺一史さんの「こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」 私は、主人公の鹿野さんと同じ筋ジストロフィーの当事者。（筋ジストロフィーには、様々な型かある。型は違うが。） 私が高校生ころ（2009年くらい？）に原作を読んだ記

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          「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」を観て

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