初めまして。
しまうまかあさん、と言います。

去年の10月に20歳の娘が遺伝性難病「エーラスダンロス症候群」と診断されました。今は看病をしているアメリカからこれを書いています。

難しい名前の病気で、私も最初なかなか覚えられませんでした。
どういう病気か簡単に説明すると、身体中の結合組織、例えば血管や腱といった臓器や筋肉を繋ぐ部分が緩くなってしまうという病気です。
具体的には、

というような症状が現れます。
しかもこの病気は高い確率で一つ以上の合併症にも苦しむことになります。

アメリカでは、コロナの後遺症として、若い女性の間で急速に患者が増えており、専門医に診てもらうのに数ヶ月待ちという状況になっています。

noteのこのアカウントでは元々私の仕事関連の発信をしていたのですが、娘の看病に明け暮れる今、少しでも多くの方にこの病気のことについて知ってもらいたくて、大幅に方向転換させて再始動致します。

EDS(エーラスダンロス症候群の略)かもしれない方、もしくはそのご家族の方に少しでもお役に立てればと願います。

しまうまかあさん