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53.血管炎の闘病日記公開③

こんにちはmasayaです。

 先日通院に行った際、今後の治療方針を聞きました。寛解を維持しているので、リツキサンの点滴を一時中断するかもしれないとのことでした。半年に1度点滴していくと聞いていたのですが、先生いわく厳密に決まっているわけではないようです。私としては症状が悪化しなければ問題ないので、先生と相談しながら治療を続けていきたいと思います。

 今回で闘病日記は最後になります。継続して読んでいただいた皆様、ありがとうございます。前回の記事は下記のリンクに載せています。血管炎の入院記録はマガジンにまとめてあるので、そちらもぜひご覧ください。


5/18
 夜は相変わらず眠れなくて、5時くらいに暇になって起きた。読書と資格の勉強したら疲れて二度寝してしまったけど。今日からステロイドパルスがはじまる。覚悟を決めて待っていると、主治医の先生、研修医、医学生が代わる代わるやってきた。同じ質問。いいんだけど、もう言うことないです。体調はそんなにすぐに変わりません。午後に来てもいいんですよ。

 そうこうしてるうちに点滴スタート。終わってから咳はだいぶ落ち着いた。来週からはステロイドを2錠減らして、リツキサンに代わる飲み薬に変更だそうだ。順調にいくようにしっかり休むとしよう。あと、体重が54.8kgだった。入院時の体重を聞いたら59kgだった。ホラーマン化は進む。

 この体験を少しでも誰かの為になるようなことをしたいな。ブログとか。入院生活はつらいけど、すごく自分を見つめなおす時間になっている。夜は変な時間に起きた記憶がないから、眠れたんだろう。


5/21
 二度寝して5時半起き。朝の体温も36度台で良好だ。朝食前に先生が来て、昨日の検査の説明をした。結果はよくなっているから、今日のリツキサン以降薬を減らしていくそうだ。書類を見たけど、まだ下がりきっていない部分もあった。でも先生がいいって言ったから大丈夫なんだろう。とりあえず喜んだ。
 
 10時過ぎに点滴スタート。まずはアレルギー対策の点滴。とにかくこの薬が眠くなる。病院のアナウンスも聞こえないほどだ。せっかく(昼食に)焼きそばがでたのに。


5/27
 寝つきはいいはずなのに朝から眠い。夜起きちゃうのはなぜだ?分からない。とりあえず先生から「来週の退院に向けて進みましょう」と言われた。前にも聞いていたけど、いきなり話が進むんだな。とりあえず月曜日の血液検査次第だから、変に喜ばずに平穏に過ごそう。でも退院のキーワードが出るとテンション上がるな。いろんなことに注意しないといけないけど、やっぱり家に帰りたい。


5/29
 朝食後に瞑想と足踏みを10分した。結構疲れた。お昼を食べてからまた瞑想と足踏み。運動後のシャワーは気持ちよかった。今日から(プレドニンの)薬が減る。少し不安だけど退院が近づいて嬉しい。

 今思えば、入院の時のプレドニンがあまり効かない、その後ステロイドパルスでやっと体調回復。でもプレドニンに戻したらまた悪くなってステロイドパルス。そこからまたプレドニンに戻せたのは本当にすごいと思う。先生もすごく一生懸命考えてくれている。今の貴重な時間は一生忘れない。


6/1
 今日は退院前日。朝から検査ずくめだった。耳鼻科では、鼻にゴミがたまりやすいと言われて点鼻薬をもらった。鼻うがいも効果はあるみたい。元々鼻は悪かったけど大丈夫みたい。眼科も問題なし。その後点滴をしたけど、体への影響はないみたい。とりあえず明日帰れる。
 4/20からはじまった入院生活。最初は死にそうな毎日だった。辛いし、人には会えないし、最悪の連続。その後病名と治療方法が分かり体調も回復。少しずついろいろなことを考えるようになった。自分、生活、妻、仕事のこと。今までは、”時間がない”と考えなかったようなことも考えるようになった。30歳になる直前でこんなに時間をもらえる日が来るとは。退院したら、悪いところは直して、幸せな日々を過ごしていきたい。


 いかがでしたでしょうか。入院してつらいこともありましたが、いいこともたくさんありました。自分を見つめ直す時間を持てたことで希望が見えてきました。これからも、少しでも希望を与えられるような発信をしていきたいと思います。

それでは皆様、健やかにお過ごしください。

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