【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

2024年1月16日 19:19

はじめに（シェーグレン症候群とは）

シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。

「シェーグレン症候群は1933年にスウェーデンの眼科医ヘンリック・シェーグレンの発表した論文にちなんでその名前がつけられた疾患です。(中略)膠原病（関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎/皮膚筋炎、混合性結合組織病など）に合併する二次性シェーグレン症候群と、これらの合併のない一次性シェーグレン症候群に分類されます。」

難病情報センターホームページ（2024年1月現在）

患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患者さん同士の交流が行われています。

「シェーグレン症候群」グループ
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先日、シェーグレン症候群グループでは、クリスマスイベントが開催されました。今回はグループ管理者のWhite(ホワイト)さんに、シェーグレン症候群グループやイベントについてお話を伺いました！

患者SNSミライク「シェーグレン症候群」グループについて

ーーまず、Whiteさんの自己紹介をお願いします。

シェーグレン症候群を患っているWhiteです。小学生の子供がいます。

シェーグレン症候群の確定診断を受けたのは、妊娠する約1年前でした。病気が分かってから、結婚・妊娠をしています。シェーグレン症候群は赤ちゃんにも影響が出る可能性があるため、大きな総合病院での出産が必要だと言われました。近郊の総合病院まで30Kmくらい離れていたので大変でしたが、その総合病院はシェーグレン症候群を診てくれている婦人科の出張医がいたので、病気の影響が出る可能性ある胎児の心臓も丁寧に診てもらうことができました。

私の場合、妊娠中は状態が良かったのですが、産んでからの方が大変なことが多かったです。例えば、指がこわばるのでミルクをあげるのも大変でした。

ーーそうだったのですね。ミライクで「シェーグレン症候群」グループを立ち上げた理由を教えてください。

シェーグレン症候群は一般的に中高年の病気と捉えられがちですが、若い世代でも発症することがあり、私のように子育てとの両立を模索しながら闘病している人は少なくありません。
　
「同じ病気を持った子育て世代の人と励まし合いながら情報交換をしたい」という思いから、まずInstagramでシェーグレン症候群患者交流会を立ち上げました。Instagramを利用している若者世代には、病気を抱えながらの妊娠や子育てに不安がある方も多いので、シェーグレン症候群患者の情報共有を目的に役立ちそうなサイトや講演会情報を紹介しています。

ただ、Instagramでは一方的な発信になってしまい、自身が想像していた寄り添ったコミュニケーションができないことに課題感がありました。そのため、もっとみんなで支え合っていけるようなコミュニティ活動ができたらと思い、患者SNSミライクでグループを立ち上げました。ミライクは、グループチャットやタイムラインを通じて双方向のやりとりができるので、お互いが話を聞き合いながら交流できるといいなと思っています。

ーー今回、クリスマス集会を開催した理由を教えてください。

少しでも、みんなが前向きな気持ちになれればと考えたのが理由です。この病気は、辛くて落ち込んでしまうこともあると思うんです。人によってはうつ病を発症してしまうっていう人もいます。でも不安な気持ちばかりにスポットライトを当てず、少しでも気持ちが上がるようなきっかけになればと思い、企画しました。