こんにちは！
病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。

3月30日に、新生活応援企画「IBD患者(潰瘍性大腸炎・クローン病)で語ろう！〜新生活で困った時どうしてる？〜」を開催しました。

春と言えば就職・転職・新学期・・。新生活が始まる季節。

今回のイベントは、自身が潰瘍性大腸炎であるミライク事務局スタッフの、このような思いから開催しました。

実際に、それぞれ異なる経験を持つ患者さんに参加いただき、イベント終了時には下記の感想が寄せられました。
「同じ病気の知り合いはいるが、病状が違い、いまいち分かり合えないので、今日話すことができてよかった」
「病気になったばかりで喉に小骨がつっかかったような不安やもやもやがあったので、聞きたいことを聞けてよかった」

本記事では、患者同士ならではの、リアルな本音やエピソードが語られた、イベントの模様をお届けしていきます！

その他には、数ヶ月前に潰瘍性大腸炎と診断された方や、以前、海外で闘病生活を送られていた方などにご参加いただきました！
少人数だからこそ、聞きたいことを自由に話していただけたかと思います。

「IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）とは？」

クローン病・潰瘍性大腸炎ともに原因がはっきりとはわからず、長期間の治療が必要となる病気です。

薬で症状をコントロールしつつ、生活や食事内容に配慮する必要があります。

「生活での工夫、どうしてる？患者で話すQ&A」

自己紹介で「今日の会で聞いてみたいこと」についてお話ししていただき、その内容に合わせたトークを展開していきました。

ここでは、会の中で出たQ&Aを一部ご紹介していきます！

Q.疲れがたまると血便が出てくるので、勤務形態の変更を考えているのですが、うまく病気と付き合いながら働ける、生活の工夫はありますか？

ー「発症して5年くらいは合う薬が見つからず入退院を繰り返していました。その時は残業も多い会社だったので退職しました。
その後、レミケードって薬を使い始めてから症状は落ち着いたのですが、免疫抑制剤なのですごく疲れやすくなって。なので、そのときは週４勤務で働いていましたね。いまは落ち着いてフルタイムに変えてやっていけるようになりました。

ー「工夫といえば、記録をウンログで可視化したら、主治医に便の色や形、回数まで正確な情報を伝えられるようになって。感覚的ではなく、記録から客観的に体調を把握できるので治療の方向性など見えやすくなりました。」

ー「あとは、長年の病気との付き合いで”これは食べたらやばい”というものは分かっているので、そういったものは避けています。でも、食べたい気持ちを抑えすぎると、ストレスになっちゃうので、我慢しすぎないようにも意識していますね。」

Q.体調によい食事を色々試しているのですが「これがよかった！」というものはありますか？

ー「分かります、同じようにめっちゃ試してました。いいと思うものは根こそぎ全部試したと思います。ヨーグルトも試したけど、いいと思ったのはハチミツくらいですね。」

ー「これがよいというのは人によるので、一か八な部分はありますが、少量で試してみて、自分に合うものを判断できたらいいですね」

Q.生活する中で、使用したら調子が良かったと感じた薬は？

ー「薬の合う・合わないは一概には言えないのが難しいところですね‥。効く薬・効かない薬は人それぞれなのと、体調によっても効き方が変わってくるかと思います。自分の場合、最初に使っていて調子が良くなっても、しばらくしたら調子が悪くなることもありました。」

ー「そうですね。とにかく試していくのは大事だなと思う一方で、どのタイミングで体調が悪くなった・良くなったかを記録をつけていくことがすごく大事だと思います。私も、記録をつけてみて、体調が悪くなった原因が食べ物なのか、生活リズムの変化なのか、可視化してみることで、薬・治療の選択に繋がっていくなと思いました。」

おわりに

参加していただいたみなさん、ありがとうございました。

今後、参加してみたいイベントについて伺ったところ、「もっと多くの人と話してみたい」「どんな薬を使ってどうだったのか知りたい」「オフ会もしたい」などリクエストをいただきました。

ミライクでは、コミュニティの力で一人でも多くの患者さんに新しい選択肢を届けられるよう、みなさんの声をもとに、さまざまなイベントを企画していきたいと思います。

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