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病気とともに生きる

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わたしは膠原病のひとつであるシェーグレン症候群を持っています。このマガジンは病気とともに生きる人のお話を集めました。
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記事一覧

「自分が産まない子を育てる」というお仕事

日本にコロナが来たら、どうしよう。 そう感じたのは、2019年、コロナ禍が中国から始まったこ…

こころの痛みと向き合うために読んでよかった本5冊

最近、過去に向き合わねばと思う出来事がありました。 悪夢を見たんです。その日から、私にと…

必死にご自愛する女の【#自己紹介】

はじめまして、みなみやんです。難病をきっかけに「生きるためのセルフケア」に目覚め、「自分…

生理をやめたら生きやすくなったお話し

PMSがひどく20代前半からピルにお世話になっています。ニキビができなくなったのも、体毛が薄…

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この時期になると、入院生活で出会った3人のおばあちゃんを思い出す

年明け早々体調を崩しています。わたしをよく知る人は「また」と思われるでしょう。そうお正月…

体力が人より少ない30代女子が、秋フェスを幸せに楽しんだ話

難病持ちの私の安全な過ごし方は、かなり安定に寄せてるけど、体力の落ちてきた同世代や先輩た…

難病とともに生きる30代フリーランスが、1日をどう過ごしているか

難病持ちのエッセイ「食べることと出すこと」を読みました。著者の頭木弘樹さんは、潰瘍性大腸炎という難病を大学生の時に患い、当時のことといまの生活をエッセイにしています。 世界の名文学の引用とともに、感情を丁寧に表現されて読み応えがあります。エッセイを読んで思ったのは、経験しないとわからないけれど、他人の生活を知ることで何かしら得られるものはあるということ。 わたしも「シェーグレン症候群」という難病患者である当事者として、病気のある生活について言葉に残してみようと思いました。

体力がないわたしの「サマソニ」の楽しみ方と準備してよかったもの

最近のフェスはYouTubeでのライブ配信など、おうちでも楽しめるようになりましたよね。持病が…

難病「膠原病」患者の妊娠出産をどうするか考えたら、産まずとも「子どもと関わる人生…

この記事は膠原病患者のわたしが妊娠出産を考え、決断をするまでの1年間の心境の変化を記録と…

みんなの悩み・やってよかったことは?世界シェーグレンデーの患者オフ会で学んだこと

7月23日は膠原病(こうげんびょう)のひとつである「シェーグレン症候群」を発見したスウェー…

病気持ちワーママの育児と働き方。先輩ママ2人に聞いてみたら生きるヒントしかなかっ…

シェーグレン症候群を抱える筆者は現在32歳。年齢的に、そろそろ出産育児のことも考えるけれど…

新卒3年目のわたしが難病「シェーグレン症候群」になるまでと、諦めてから生きやすく…

難病というとどんなイメージを持つでしょうか? 日々の生活もままらないとか闘病生活だとか、…