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2_片側顔面痙攣の手術_初診

7年くらい悩んできた片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)の手術を2020年7月29日におこないました。その記録を時系列で綴ります。

2019年は接客業に従事していたこともあり、長年患っていた顔面痙攣がとくに生活に支障を与えていた。うまくごまかしながら仕事をしていたものの、同僚に目の震えを指摘されたこともあったし、退職したあとに目の痙攣が気になっていたと言われた。お客様も、気づいた人は気づいたかもしれない。接客業に不可欠の笑顔で症状が出てしまうのだから。

私の症状は、笑ったり食べたりなど、口元の動きと連動して左目が激しく痙攣。特に笑い顔になると目が潰れてしまう。

笑ったり食べたりしていない状態でも、症状が出ると勝手に左まぶたがブルブルと震える。以下2つの動画は、口を動かしていないにも関わらず勝手に動く私の目の様子です。眉毛がぎゅうっっと動いてしまうほどの痙攣。
2020年7月13日撮影

意思に反してまぶたが勝手に痙攣している様子。
2020年7月26日撮影

東京都内で、片側顔面痙攣の名医といわれる先生に診てもらうことに。

2020年6月18日
初診。脳神経外科。MRIと医師の診断。…MRIは苦手…。

服を脱ぎ。時計アクセサリー、ブラジャーすべてはずして薄いガウンに着替える。ヘッドフォンのようなもので耳を圧迫する。これで、MRI稼働中の大きな音をできるだけ遮断する。何かあったらこれを押してください、とブザーを手渡される。

顔のまわりを、コイルというフェイスカバーみたいなもので覆われる。一気に閉塞感。ここで軽くパニックになりそうになる。なぜか、このコイル。上から顔に向けてびゅうびゅうと冷風が吹きつけて息が。。。。。息ができない。。。。。。パニックの中、MRIの筒に身体が吸い込まれていく。

これ…あかんかもしれん。さっそくブザー鳴らす。

「すみません、この風がくるの、止めてもらうことってできますか?」

「風を止めることはできますが、電子レンジの中みたいに熱くなりますよ」

…まじか。

ともかく風が吹いてると息が出来ず、閉塞感でそれでなくてもパニック寸前なので、とりあえず熱さに我慢できなくなったらブザーを鳴らすことにして、風を止めてもらったらだいぶ楽に。結局熱くなったりはせず、最後まで無風状態で約30分弱。

そしてこれがMRIの結果。MRIの写真は反転するので、左右逆に。私の症状が出ているのは左側の目なので、左の脳神経を見ていきます。

画像1

丸で囲ったとこが、脳幹から出た顔面神経。

画像2

この矢印が、脳神経に接触してしまっている血管。これが悪さをして、顔面痙攣を起こしてしまっているとのこと。

画像3

脳幹から出た顔面神経に、血管が触れてしまっていることで、表情をつかさどる神経が誤って発動してしまうとのことです。

そもそもなんで顔面神経に血管が触れてしまうなんてことが起こるのか?という理由を聞くと、私は頭の横幅が比較的狭いのが原因のひとつかも?とのこと。頭の横幅が狭くて血管が縮こまってしまう?らしい。

先生から改めて、症状を抑えるには顔面へのボトックス注射が有効で数か月はもつが、根治には開頭手術が必要だと説明を受けた。

これまで何年も手術を考え続けてきて、手術を受けるつもりで受診したので意思は固かった。

「手術を受けたいです」というと「そんなにすぐ決めるほど簡単な手術ではないけど、大丈夫?」と驚かれたが、自分なりに色々調べて、それはわかっていたつもりだ。

私の手術への意思を確認し、先生は以下のようなことを説明してくれた。

■手術は、左耳のうしろを8㎝ほど切り、頭蓋骨に穴をあけ、顔面神経にくっついてしまっている血管をはがし、スポンジを入れることで神経と血管を離す。全身麻酔で、所要時間は4時間ほど。

■後遺症、副作用の可能性は1〜2%の確率で
・顔面麻痺
・聴力低下
・喉がかれたり声が変わる
・命に関わることが起こる可能性

私の担当医があたった手術で上記のことが起こったことは今までなく、93%の患者が一回の手術で完治。

■入院期間は約2週間。術後の体調を見て早まる可能性も。

■手術費用は保険適用で15万円ほど(私は大部屋でしたが病室を個室にするともっと高くなる)。※あくまで私のかかった病院のケースです

さらに、加入している健康保険で限度額適用・標準負担額減額認定というものがあって、さらに減額されます。入院することになったら、必ず加入している健康保険組合または国民健康保険の場合は市町村に問い合わせしましょう。
→→→ 結局、1週間で退院できた私は、入院・手術費用にプラスして食事代が1日460円と、おむつやタオル、パジャマ代含めて約10万円でした
※限度額適用は収入によって変わります。これは私の収入を鑑みて適用された額です(入院時点で無職でした。年収の高い人はもっと払うかも)

7月29日に手術の予約を入れました。この病院はコロナ患者を受け入れており、病室が足りないとのことで実際手術を行うのは隣県の病院。私の住む街からは電車を2回乗り継ぎ、1時間半近くかかる遠い場所になるが、次回はそこで手術前検査や入院の詳しい説明があるとのこと。

次回につづく。



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