学童保育利用の申込予定のダウン症ママさんからの質問です。

私の場合は“NO”です。書類に記載することはあっても、口頭で伝えることはあまりありません。保育園の申込の時からそうしてます。

それは、なぜか？
「ダウン症」で考えることは、人によって全く違うからです。

ダウン症の定義は

正式名は「ダウン症候群」（最初の報告者であるイギリス人のジョン・ラングドン・ダウン医師の名前により命名）で、染色体の突然変異によって起こり、通常、21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。　　＊公益財団法人日本ダウン症協会（https://www.jdss.or.jp/index.html）より

というだけです。

特徴として、「低緊張」「知的な遅れあり」「合併症があることが多い」など言われていますが、特徴の出方は人それぞれです。

そもそも「ダウン症」という言葉自体を知らない可能性も高いかと。現に私も次男を出産するまで知りませんでしたし。

というわけで、保育園や学童保育などの申込みをする時には、「知的遅れあり（療育手帳●度）」「（排泄・食事・着脱・衛生管理等）介助が必要」「一斉指示が通らない」「階段の昇り降りがスムーズにはできない」など具体的にサポートが必要な場面がわかるように記載しています。

こんなこと書くと利用できないのではないか？不安になることもあるかもしれませんが、隠して利用開始したことで困るのは職員さんと子ども本人。なるべく事前に伝えることを心掛けています。

その一方で「ダウン症」をちゃんと伝えることもあります。放課後等デイサービスや特別支援学校などの障害児向けの施設やサービスを利用する時です。「ダウン症」という特性で、必要なサポートがある程度予想できるようで、担当者との会話がテンポよく進む気がします。ただ、間違った認識や先入観があるかもしれないので、話に流され過ぎないように注意が必要ですが。

いずれにせよ、説明力とコミュニケーション力が必要だなと感じています。そして、毎回疲れてます・・・苦笑