随分と間が空いてしまいました、どうも！私です！！

最近は薬の副作用で一日中眠くて眠くて…
なかなかnote書くぞ！という気にならずで…
万が一続き待ってたんだけど！？という方がいらっしゃったら本当に申し訳ないです💦
決してわざとではありませんよ？本当に眠いんです〜薬で

前回やっと専門外来に罹ることができ、「線維筋痛症」と診断され訳ですが、この線維筋痛症、病気のメカニズムもぼんやりこういうことではないか…くらいしかわかっていないし、治療法も確立していないし、薬もこれといった特効薬がある訳でもなく、根治もなく…ほぼ手探り状態で治療を進めていく感じです。

先生と二人三脚で、トライ&エラーを繰り返しながらなんとか痛みを抑えることができないかとあれやこれややっている最中でございます。

現在は、投薬治療と週一回の点滴と注射治療がメインで、月に一回診察が入るスケジュールとなっています。

詳しく、本当に詳し〜く血液検査してもらった結果、NK細胞が極端に少なく(数値にすると0に近いくらいないw)癌に罹ったりしたらすぐ進行して死ぬ、くらいの数値でした。
あとは、ビタミンKが少なく沢山体内で消費されている＝将来的に骨粗しょう症になる確率が高いとのことで、免疫と骨への点滴や投薬で補う治療と、あとは単純に痛み止めを二種、あとは寝れるよう睡眠系の薬
。
点滴はマイヤーズカクテル点滴を医療用に改良して、痛み止め等と共にNK細胞の代わりとなってくれる成分(Lカルニチン)を最大量入れたものを週一、注射は更年期の症状もあるかもとのことで、プラセンタ注射(メルスモン)も点滴のときに一緒に打ってもらってます。
本当は毎日でもいいくらい、と言われましまたが、流石に毎日は色々負担が大きいので週一で行ってます。

さて、治療を始めて約二ヶ月ほど経ちましたが、今現在どうなっているかというと、まだ劇的な改善はなく、未だに痛みは普通にあるし、頑張って出かけて歩き続けると脚の痛みが酷くなりヨタヨタ歩く、なんてことも少なくありません。
すぐ疲れちゃうしもう少し何かしら治療を見直してみるって感じになるのかな？といったところです。
ただ、点滴を始めてからは、血流が良くなったのか肩こりで肩が痛いというのがなくなりました。
単純な筋肉と関節の痛みがある感じです。
あと、プラセンタ注射は、更年期症状に関しては抑えてくれている感じがするし、何より肌への効果が一番凄いですw
病気一切関係ない結果報告で申し訳ないのですが、肌のハリツヤや化粧のりが抜群に良くなり嬉しい副産物だは💕と思ってます！乾燥も軽減しました✨(元々美容大好き人間)
プラセンタ注射は病気治っても続けたい、自費であっても打ち続けたい！そんな気持ちですw

こんな感じで地道に治療は続けてるのですが、まあそう簡単には結果はついて来ないし、仕方ないのですが、なんでこんな訳わからん病気なのに難病指定じゃないのかずっと疑問なんですけど、何でですかね？
今仕事に全く行けていないので無収入で推し活もできなくストレスも溜まるし精神的にも病みが酷いのですが、だからこそお金を得るために何か在宅でできる仕事ないかな？と自分で探して応募するも、尽くはねられ面接までも辿り着けない…もう万策尽きたよ…状態だったので、思い切って「就労移行支援事業所」が使えないかな？と思い問い合わせてみました。

見学と面談の予約を取り実際に行ってみたのですが、表現が不適切かもしれませんが、中々面白いところだなと思いました。
是非利用したい！と思ったものの、利用には少しハードルがあって、こういった施設は障害を持った方や難病の方が利用する施設なので、何かしら働くのに障害があるよ〜という証明が必要なそうで。
私、残念ながら病気が難病指定受けてないじゃないですか、指定してくれよ難病に…(そう簡単なことではないし、そう言った嘆願なども出されている団体もあるので今後は動きがあるかもですが今はどうにも、です)
ただ、私滅茶苦茶今メンタル面がヤバヤバのヤバなので、施設の方から「精神科に罹られてみては」とのご提案を受けまして、本当にボロボロメンタルだし前行ってた精神科行ってみるか！と行ってきました。

精神科では、現在罹っている病気のこと、精神的な辛い話(ここで号泣した自分でも吃驚するくらい泣いた)をしたり、就労移行支援を使いたい旨お話させていただきました。
先生が難しい顔をなさるくらい「酷い状況」とのことで、ここでも治療することになり、就労移行支援も使えるよう色々としてくださるとのことで、まずは一安心。

精神科では、精神の安定と共に痛みにも効く薬を処方していたたいたのですが、これがめっちゃ眠みがすごくて、朝飲むんだけど朝からずっと眠いw
でも続けたら少しは慣れるかな？と頑張って飲んでますが眠いよ〜！！
でも頑張るは〜飲むは〜！！

就労移行支援事業所には、入所までは体験入所もできると言うことで週二通うことができるので、無理のない範囲で通わせていただいてます。
もちろん、当日どうしても体調が優れないなどあった場合は、無理せず休んで大丈夫とのことですし、事業所の方たちも穏やかで良い方ばかりですし、私には合っているなと感じています。
私が希望している在宅ワークも求人がまだまだあるそうで、希望に合った企業さんにも出会えるかもなので希望を持って通いたいなと思っています。
こちらからの就職になると「配慮」をいただけるとのことなので、体調と相談しつつ働けそうですし、身体・精神の障害や難病に罹られている就労意欲のある方は、こういった施設の利用はとても良いと思いますので、是非検討してみてくださいね。
施設の方にはこういった活動をしていることをお伝えしていないので具体的な施設名は出せませんが、許可をいただけたらそちらも詳しくご紹介できたらなと思っております。

といった感じで、治療自体はそんなに進展はないのですが、治療しつつ今後の生活も考えるフェイズに入ったな〜というところです。
もっと私の症状に合った痛み止とかがあればいいのですがどうなんですかね〜今後またご報告しますね。

では、また次のnoteでお会い出来ましたら幸いです。
心身共に健康に過ごしてくださいね〜！！