オンラインコミュニティについて・運営事務局より

本

ペイシェントアクセス室が運営するオンラインコミュニティについて、活動のようすなどをお届けしています！

運営しているクリエイター: QLifeペイシェントアクセス便り～難病・希少疾患チームより～

まだまだ知らないことだらけ

Tです。最近は朝晩の冷え込みが厳しくなってきましたね。そうかと思えば日中はとても暖かくなったり、1日の寒暖差が大きくて何を着たら良いのやら…困ってしまいます。さて、本日はQLifeで運営中のコミュニティを通しての私自身の「学び」について語りたいと思います。言葉選びの大切さ全国の方が参加される、オンラインコミュニティ。さまざまな経歴や経験をされてきた方たちの集いの場です。疾患のことに限らず、誰かが悩んでいたり質問をすれば、経験者が惜しみなく、今まで苦労して得たであろう情

日常生活におけるコミュニティの存在

こんにちは。Hです。あっという間に8月も過ぎ、9月となりました。夏は皆さんのお住まいの地域でも多くのイベントが開催されていることと思います。私もこの夏は週末よさこいのイベントに沢山出演し、学生時代の部活動を思い出すとてもアツい日々を過ごしました。そこで感じた、コミュニティの存在意義について少し、想いを綴ってみたいと思います。コミュニティに身を置くということ皆さんは、どんなコミュニティに属していますか？そもそもコミュニティとは？という話ですが、これは研究者に

オンラインコミュニティの実態

こんにちは。QLifeペイシェントアクセス室のTです！昨日はHよりオンラインコミュニティの概要についてお話させていただいたので、本日は、「じゃあ実際に何が行われているの？」といった部分をお話させていただこうと思います！どんな内容のやり取りがされているの？オンラインコミュニティは、私達QLifeスタッフが管理者として運営していますが、病気の当事者（本人／ご家族）数名にもご協力いただいています。QLifeは主にアカウントの細かい部分の設定やコミュニティの環境整備をしてい

当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティ

こんにちは！Hです。今回は、私たちペイシェントアクセス室が運営するオンラインコミュニティに関してご紹介します。オンラインコミュニティって？私たちが運営をしているオンラインコミュニティは、LINEオープンチャットを活用したトークルームです。現在は膠原病のひとつである強皮症と、顕微鏡的多発血管炎という2つの疾患でコミュニティを作っています。さらに、もうすぐ血友病オンラインコミュニティも開設します！ LINEオープンチャットには趣味や生活など、多くのトークルームが作られて

Note開設しました！

はじめまして！QLifeペイシェントアクセス室ですページをご覧くださりありがとうございます。株式会社QLifeペイシェントアクセス室のHと申します。 QLifeは医療情報メディアとして、医療総合サイトQLifeを運営しています。皆さまに広く情報をお届けしようと活動するなかで、希少疾患の患者さんやそのご家族が情報共有できるような場を作ろう！と、この「ペイシェントアクセス室」が立ち上がりました。現在希少疾患の方々へのオンラインコミュニティや、病気の情報を配信するLINE公式ア