血友病オンラインコミュニティ

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血友病に関して投稿した記事をまとめています！ぜひご活用ください！

運営しているクリエイター: QLifeペイシェントアクセス便り～難病・希少疾患チームより～

【希少疾患を知る①】血友病

こんにちは！ペイシェントアクセス室です。今日は、血友病（けつゆうびょう）という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。もっと詳しく知りたい方は、QLifeメディア遺伝性疾患プラスの記事をぜひご覧ください。・解説記事：血友病A、血友病B ・血友病に関連した内容の記事はコチラ私たちペイシェントアクセス室では、血友病の当事者・ご家族向けの、LINEオープンチャットとLINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください

オンラインストレッチイベント＆座談会を開催しました！～血友病オンラインコミュニティ～

こんにちは！今年は何かしらのマラソンに出場しようと画策中のTです！ボランティアサイトを覗いてみたところ、「マラソンの運営ボランティア募集」の記事を発見し、迷わず応募してみました。まずは空気に慣れることから始め、当日は自分もランナーの方たちと心の中で一緒に走ろうと思います！さて、本日は先週QLifeで運営する「血友病オンラインコミュニティ」で開催した「オンラインストレッチイベント＋座談会」の様子をお伝えさせていただきます。こちらのイベントは、コミュニティ内で皆さんから

～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「血友病」

こんにちは！Hです。過去2回にわたってお届けした「どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？」シリーズ、最終回となる第3回は「血友病」に関してご紹介したいと思います。まず、血友病とは以前のこちらの記事でご紹介したように、AとBのタイプがあり、それぞれ全国に約5,000人／約1,000人の当事者がいるとされています。血友病A・B合わせて約6,000人、どれくらいかというと…？相撲で有名な東京都の両国国技館の収容人数が約6,000人とのことで、「日本の全人口の

血友病オンラインコミュニティ、2023.9.4オープン！

こんにちは。Tです。早いものでもう9月。まだまだ残暑厳しく涼しい秋の到来を待ち遠しく感じています。前回Hが、「コミュニティ」についての想いを語っていましたが、本日は、昨日オープンした、血友病当事者/ご家族/保因者様向けのオンラインコミュニティのご紹介をしたいと思います。公開までの道のりは本当に長かったけどついに…！と、チーム一同感慨に浸っています。立ち上げまでの道のりコミュニティ立ち上げのきっかけとなる話が出たのは、今年2月の最終日でした。以前より社内で立ち上げの

医師取材に行ってきました！

こんにちは！順調に過去最高体重を更新し続けているTです。(;´д｀)トホホ　一気に気温が下がり、朝晩は寒いくらいの気候になりました。まさかこんなに急激に涼しくなるとは。報道でも、2か月スキップした気温の変化と紹介されており、そのせいか、私の周りではインフルエンザが流行しています。皆さんも体調を崩さないようにご自愛くださいね。さて、それでは本題です！先日、QLifeで大変お世話になっている医師の現地取材（病院）に行ってきましたので、その様子をご報告いたします(^▽^)

10月13日は「世界血栓症デー」

こんにちは、Hです。前回に続き、今回も血液に関する話題をお届けします。本日10月13日は、国際血栓止血学会が定めた「世界血栓症デー（WORLD THROMBOSIS DAY）」という記念日です。血栓症の認識を高め、診断、治療を促進し、最終的に血栓症による障害、死亡を低下させることを目的として2014年から世界的に活動をスタートさせたそうです。（※日本血栓止血学会ホームページより）ちょうど本日から「第85回日本血液学会学術集会」も開催されており、血液関連疾患

血友病オンラインコミュニティで、ストレッチイベントを開催します！

こんにちは！Tです（＾＾）本日は3月に開催予定の血友病オンラインストレッチ講座のご紹介です🎵 血友病オンラインコミュニティは、昨年9月の開設以来、多くの方にご参加頂き、現在の参加者数は70名を超えました！日々、さまざまな話題があがる中で、多くあがるトピックの一つが「運動」に関してです。そこで今回、本コミュニティの運営協力者の一人で、血友病患者さん向けストレッチの指導経験もある方を講師に招き、血友病オンラインストレッチ講座を開催する運びとなりました！イベント概要として、