こんにちは。Hです。

前回の投稿、【～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「全身性強皮症」】では、たくさんのいいね！や、SNSからのコメントをいただき、みなさんからの反響にチーム一同感謝の気持ちでいっぱいです。

それと同時に、他の人とのつながりは、多くの方が気になっている部分でもあるのかな？と感じました。

みなさんからのコメントやリアクションが大きな励みとなり、私たちの活動を考える上での勉強材料になっています。いつもありがとうございます！

さて、今回は第2弾として、同調査の「顕微鏡的多発血管炎（MPA）」に関する回答結果をお知らせしたいと思います。

顕微鏡的多発血管炎（MPA）は、こちらの記事でも紹介しているように国内患者数は約9,000人とされている疾患です。

千葉県にある幕張メッセの収容人数が約9,000人とのことですので、「日本の全人口のうち幕張メッセに入るくらいの人数しかいない」と表現するとおおよそのイメージがつくでしょうか…？

MPAでも全身性強皮症と同じく、

という質問をしたところ、当事者のうち約4割の方が「つながりがない」と回答しました。

やはりMPAでも、半分近くの方が「つながりがない」とのことです。

ペイシェントアクセス室ではMPAオンラインコミュニティをちょうど1年前（2023年2月）に開設し、現在24名の当事者・ご家族にご活用いただいています。

9,000人のうち0.3％ではありますが、そもそもの数が少ないなかで、こうしたご縁が生まれること自体が奇跡のようなものだと思います。

MPAオンラインコミュニティでは過去の記事にもあるように、Zoomでお茶会イベントを行うなど、全国各地から日々さまざまな話題が飛び交うアットホームな場です。

同じ疾患を持つ方が少ないからこそ、お住まいの地域の情報、治療のこと、医療福祉関係のことなど、さまざまな情報が共有されています。

この記事をお読みくださったMPA当事者・ご家族のみなさん、ぜひ一度、コミュニティを覗いてみてくださいね！

“そういえば身近に「顕微鏡的多発血管炎」の診断を受けている知り合いがいたな…”

そんなあなたも、こんなコミュニティがあるらしいよ、とご紹介いただけたらとっても嬉しいです！

より多くのみなさんと、このコミュニティでつながれますように。