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チャットでおしゃべり会を実施しました!~強皮症オンラインコミュニティ~

こんにちは!Hです。

3月に入り、各所で梅や桜の花が見られる季節になりましたね。
我が家の近所ではミモザが黄色の花を綺麗に咲かせて、春の訪れを感じています。

そんな私は今年初めて花粉症を発症し、くしゃみ・鼻水・肌荒れのトリプルパンチ!?に涙涙です。

わかっているつもりでしたが、身をもって体験してみて、改めて花粉症のつらさに気付かされる日々です。(花粉症をお持ちのみなさん、一緒にこの季節を乗り越えましょうね!)


さて、今回は、先日「強皮症オンラインコミュニティ」で2回にわたって実施した「チャットでおしゃべり会」についてお届けします。

この企画は、以前みなさんのご意見を伺うアンケートをコミュニティ内で行った際、

「どのタイミングで投稿したら良いのか悩んでしまう」
「みなさんのお話し中に投稿するのは気が引けてしまう」

などのコメントをお寄せいただいたことをきっかけに、実施してみようということになりました。

LINEオープンチャットの機能にある「サブトークルーム」を活用し、メインのトークルームとは別に、2日間限定で自由にお話できるスペースを設けました。

第1回、2回それぞれ約40名の方がご参加くださり、多岐にわたる内容で盛り上がりました。

それぞれのお住まいの地域の気候を感じられる投稿もあり、全国各地から集まって下さっていることを改めて感じることができました。

「仕事の休憩中に覗きに来ました!」
という方や
「現在入院中です」
という方もいらっしゃいました。みなさん、ご参加くださりありがとうございます!

まだまだ朝晩寒さを感じる季節ということもあり、レイノー症状の対策おなかの調子の話題が印象に残った第1回のおしゃべり会。

2週間後に実施した第2回おしゃべり会では、病気や治療に関する話題が多く、治療の不安医師とのコミュニケーションに関しても語り合える場となりました。

最後には「期間限定だから、ここで初めて本音を言えました」という大変嬉しい投稿もあり、実施してみて良かったなと感じています。


温かいコミュニケーションの場としてはもちろん、普段なかなか投稿できなかったり、気になることがあったけど言い出せなかったりした方々にとって、少しでもこのおしゃべり会がお役に立てていれば、とても嬉しく思います。

まだまだ寒い日が続いていますね。強皮症をもつ方々にとっては、寒さや少しの温度差がつらい症状を起こしてしまうことを、コミュニティの会話から学ばせていただいています。

オンラインコミュニティでは多くの方がいろんな対策法を共有してくださり、私も「なるほど~!」というお役立ち情報が満載です。

今後もぜひ、日々の情報共有の場としてご活用いただけると嬉しいです。

このページを初めてご覧くださった方、ぜひお気軽にコミュニティを覗いてみてくださいね!


「全身性強皮症当事者・ご家族オンラインコミュニティ」
参加はこちらの2次元コードから!

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