みなさんこんにちは。今年初投稿のHです。

あっという間に2024年も１か月が過ぎましたね。みなさんはどんな１月を過ごされましたか？

私は今年、「本を読む」ことをひとつのテーマにしています。１月は本屋さんで目に留まった本を数冊と、電子書籍も数冊まとめて購入し（タイムセールになっていたので勢いで！）、朝のひとときや電車で読み進めました。

日々バタバタと過ぎてしまうのですが、これから毎日数分でも、読書時間を作っていけると良いなと思っています。

みなさん、本は紙派ですか？電子派ですか？（私は気分によって両方です！笑）

同じ病気をもつ人やご家族とのつながりに関する調査

さて、今回は先日行った調査について、少しご紹介したいと思います。

１月末から数日間、「希少疾患当事者・ご家族へのアンケート調査」を実施しました。

このnoteをお読みの方で、調査にご協力くださった方もいらっしゃるかも…？ご回答くださったみなさん、ありがとうございました！

いくつか質問をした中で、このようなものがありました。

強皮症当事者でご回答くださった方のうち、8割の方が「つながりがない」と回答しました。

SNSがかなり普及し、人との関わりが対面だけでなくオンラインにも広がった現在ではありますが、同じ病気をもつ方やそのご家族とつながるチャンスは、いまだにとても少ないのだということを示す結果となりました。

ペイシェントアクセス室が運営する「強皮症当事者・ご家族オンラインコミュニティ」には、現在273名（2024年2月8日現在）の方が登録してくださっています。全国各地からこのコミュニティを見つけてくださったみなさんとのご縁に感謝です。

全身性強皮症の推定患者数は約2万人と言われています。このコミュニティにいらっしゃるのはその中の1％ほど。

「つながりがない」という方が圧倒的に多い中で、こうしてつながりを持つことができる場は大変貴重であり、そんな貴重な場をまだまだ多くの方にご活用いただきたいです。

日常の小さなよろこびを分かち合うなど、ほっこりする話題も多い中で、病気のことで気になることを気軽に相談できたり、時には不安を吐き出したり、励まし合ったりできる場として、みなさんに活用していただけたらと願っています。

「1人でお悩みの方がいらっしゃったら、ここに来て、みなさんとつながってほしい――。」

そんな願いを込めながら、私たちもコミュニティを運営しています。 

このブログをお読みくださったあなたも、ぜひお気軽に、こちらのオンラインコミュニティを覗いてみてくださいね！