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32歳で難病になりました。新しい治療~シムジア痛みと闘う。

2021年3月22日

リウマチクリニック受診。

新しい治療が始まりました。

今はメトトレキサートとフォリアミンの二種類飲んでいます。

新しい治療が開始するので、検査がありました。この検査で肝臓が弱ってないか確認してからお薬を飲んでいいか決まります。リウマチはしっかり検査をして身体を調べることで、身体に負担が起きない為に毎回検査は付き物のようです。

・胸のレントゲン

・骨密度

・エコー

・心電図

・採血

検査を一通りおえ、診察。体調や、お薬が効いてきた事と、最近は手の腫れがあるので、触診してもらいました。今の所様子見になりました。足の痛みが軽くなってきたので、前ほど歩きやすくなりました。膝を曲げたりはまだ、厳しいところがあるんですが、長く何かをしなければ負担はかからないのかな~と思っています。先生から説明され20歳~40歳の未来の妊娠を考えている人にアンケートがあるので、それに同意して、情報提供することにしました。きっとリウマチになった方で、昔の情報からリウマチは妊娠出来ないと思っている人が多いと思います。今は病気だからと希望がない訳じゃないと言われています。希望があるっていいですよね。自分が病気になった以上、身に感じたことを発信していこうと思います。リウマチもうまく薬と付き合っていく上で治る方もいるそうです。私も頑張って治したい。

シムジア~皮下注射

看護師さんに説明を受けそばで見てもらいながら、シムジア皮下注射を自分でデモンストレーターで何回か練習をしました。

ついに自分でシムジア(皮下注射)を打ってみました。

始めどこにするか決めるのに、どこがやりやすく、どこが痛いか試したかったので、お腹(おへそから5センチくらい)と太ももに打つことに。

バチンバチンと二回音がなるんです。

一回目のバチンで針が刺さり、お薬が入り、入り終わったら二回目のバチン。30秒くらいかかりました。

チクっとした痛みだと軽く思っていたんですが、思っていない痛みで、本当に痛いです。本当に激痛です。もう打ちたくないって思うほどの痛みです。本当無理ってくらい。泣きました。

お腹に打って、1回目のバチン、「うううう~く~(涙ボロボロ)」

看護師さん「耐えて~そのまま~頑張って~」

2回目のバチン、「いったいい~痛すぎる」号泣

そのあと足に打ちました。脂肪が少ない方が痛いと説明受けていたので、足も思った以上に痛かったです。どっちも痛いに変わりなかったので、まだこれから何処に打つか悩み中です。痛すぎて打ちたくない。。。

針が痛すぎました。リウマチの皮下注射の中で濃厚な薬な分、針が太いと言っていました。終わってもあまりの痛さに涙が止まらず。また2週間後。

始めの3回までは2週間おきに2本打ちます。

4回目からは月に2本。2週間ごとに1本ずつ打つか、1日で2本打つかどっちでもいいそうです。

こんな感じでシムジア(皮下注射)の治療が始まりました。今はメトトレキサートは今まで通り飲む事になりました。状態をみて、減っていくみたいです。

かなり辛い治療になってしまいましたが、泣きながらも、頑張って耐えて

早く治したいな。。。。

痛さで、本当に憂鬱な気持ちになりますね。ツラいしかないな~。。。


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