(※この記事は2019年4月24日に書かれた内容です。)
現在と症状の具合が違います。現在の症状について知りたい方は、以下のリンク先のマガジンから最新情報を読んでください。
https://note.mu/ricrck/m/m17c59b59cdfa

原因が多少でもあるため、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）ではないが、お医者さんにはME/CFSのグレーゾーンだと言われている私は、見た目だけを見てこういうことを言われたりする。

「明るく喋っていて全然元気そうだね！」
「そんなにしっかりしているなら、仕事できるのじゃない？」

これは私が直接、相手に言われたことである。

そう言った相手も、悪意があって言う場合もあるが、そうじゃない場合もある。むしろ、相手は私への褒め言葉として使っていたりする。


だが、心が折れてしまう。
自分は全く元気ではないのに…。

心が折れる瞬間ってスッとくる。何かしらの隙間から、急に風が強く吹いていて倒れる窓際の写真立てのようだ。バダっと音を立てて倒れてからは、心の盾となるバリアが脆くなり、グジグジ心に槍が刺さる。

なので、誤解されないように実際の私の日々の生活のパターンをまとめるかのように書き、そこから生活する上での不便さをわかりやすくしてみようと思う。前回の謎の症状シリーズ「筋肉痛」というテーマと少し変わった感じで書く。

2019/04/24時点の私の障害・症状まとめ

先天性の病気・障害

自閉症スペクトラム障害
発達性協調運動障害
ディスレクシア (読み書き障害)
発達障害からの感覚過敏

共にある症状

極端な常にある疲労感
極端な常にある全身筋肉痛
痛みに波がある常にある頭痛

極端に体力がない
微熱があるようなだるさ
胃が弱い
身体がチクチクと痛みだす

…などなど

これらの症状などがある人間が送る、ここ一週間(2019/04/24時点)平均の動きだと思ってほしい。

症状持ちの私が一日中家にいるパターン

起床

夢から醒めて起きた時点で頭痛・全身筋肉痛・疲労感のダメージをくらう。身体を起こすために足やら手を少しずつ動かしてみて、現時点の症状の感覚を確かめてから起きる。

朝食

起き上がり、めまいなどでクラクラになりながら洗顔などを何とか済ませ、朝食。
必ず、朝食のときは温かい飲み物を飲むようにしている。胃の消化をよくするために。朝食を済ませた後は、食事そのものが体力を消耗するため、動けない。しかも、胃が動いているのかわからないが、重くて重くてしばらくの間は、椅子から動けない。椅子から離れさせてくれない。酷いよ、MY 症状!!!
だから、朝からすぐ動きたいときは飲み物のみにするか、その前にやりたいことを済ませておく。

午前の自由時間

食後に歯ブラシをヘトヘトな状態で壁に寄りかかりながら済ませる。

自室にある座椅子に座り、こたつに入る。座椅子にぴたっとくっつくかのように。常にある疲労感やら全身筋肉痛やら頭痛やらで参っている私の身体を座椅子に乗せてあげる。ゲームやパソコン作業でしか出来ないこと(例:このnote記事作成など)を座椅子スタイルでやる。

座椅子でパソコン作業などをして体力ゲージが危なくなったら、ベッドに横になるスタイルでできるスマホでの作業(例:記事の下書き・情報収集など)へと変えていく。

座椅子→ベッド→座椅子と、その時に一番楽な姿勢を選んでいる。
ずっと横になっていても痛かったりする。なので、別の姿勢に変えたいときとか、起き上がるのは大変だが座椅子スタイルにしたりとコロコロ変えている。

昼食

朝食と同じ。昼食の準備は事前に母が準備したものか、買っておいたレンジでチン系が多い。ご飯食べた後は、朝食もだがもちろん動けない。食事することによる体調の変化で、重くて鉄のようなメタルBODYに変身するように。そのため、この動けない時間にスマホなどを操作していたり。

午後の自由時間

午前中と同じ行動へ。
午前中に休憩する時間が少なかったら、午後に回す。

この後の清潔感などとの引き換えの体力消耗戦の魔のお風呂と、同じく体力を消耗しておいしいものを食べるために魔の体力消耗戦の夕飯という2連戦に備えるため、午前中の自由時間から体力準備…休憩をしておく。

お風呂

魔のお風呂タイム。お風呂は体力勝負。清潔感・身体を温める気持ちよさを得るためにお風呂と戦う。なので、母に入浴を手伝ってもらう。

自分で入浴可能なときは手伝いはいらないが、髪の毛を洗うのに体力がないときがあるため、母に洗ってもらうこともある。母に手伝ってもらうのは、母にも申し訳ないし、自分が人間として生活できてない気がして辛い。
私はお風呂のとき、特に身体がチクチク痛かったり、めまいでクラクラする症状が酷く出ることが多い。

入浴後は、戦いを終えた死んだ様な表情で必死に着替えて、フラフラ部屋を彷徨いながら、夕飯のためのリビングの座椅子に座る。

夕食

魔のお風呂からの連戦、魔の夕飯。
朝食や昼食と同じような感じであるがしかし、魔のお風呂からの夕飯なので、最初から症状がモリモリの辛い状態での食事スタート。
夕飯は母がいるので少しは楽だが、お風呂の後だから症状が酷くて何も動けない。やはり、そこは母に申し訳ないし、悔しい。ご飯を食べた後はやはり食事をすることによる体力消耗もあり、胃が重くてすぐには動けない。

夜の自由時間

これまた午前中と同じ。
座椅子でやりたいことをやりつつ、ヘトヘトになって座椅子に座るのが疲れてきたら、ベッドで横になり…をする。ゲームするか動画観るかは、その日のその時の体調次第で決めている。

横になるとき、ベッドで寝ることができたらそのまま寝る。就寝。

さいごに

これが私の今の現状（※2019年4月24日時点）だ。

少し前まではあまり詳しいところまで書きたくないと思っていたが、「書かないと伝わらないのでは？」と思い、書いてみた。イベントとかで、ウキウキ浮かれて楽しんでいる自分とは違った面。症状に振り回されている現状と真正面で向き合うことが多いのが、家にいる自分。

外出先での私は、普段の生活の私よりも何十倍も元気な様に振舞ってしまう。これはどうしてもエンジンがかかってしまうため、普段の自分を表に出すことは不可能。だからこそ、今回は文字にして家にいる1日の様子を書いてみた。

誤解されても仕方がないのかもしれない。

私でも自分の症状が理解できないことが多くて振り回されている。自分の症状が理解出来なくてわからなくて、振り回されすぎて動けない現状が嫌で嫌で、泣きそうになってしまうこともよくある。「なんで、こんなになってでも、生きたいのかな…。周りに迷惑しかかけてない。」と、ネガティブの暗くて黒い波に飲み込まれることもある。

しかし、「この症状のことや辛さ、誰かに届けー！私は生きているぞー！」と願ってしまう自分もまたいる。それもまた私である。人間だからこそ、人間らしく生きたいと強く思うからこそ、願うのかもしれない。

もっと、楽になることを夢見つつ、今日も症状と向き合いつつ、今度の外出を楽しみにして暮らしていく。いつか、動ける身体になれるように願う。

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