霜百合双葉の初投稿&自己紹介
〜初めに〜
こんにちは。そして初めまして。初投稿です。
Twitter（X）からいなくなってきた青い鳥さんを見つけて、ここまで飛んでくださったTwitterからの皆さん、そして、noteを見ていて、たまたま見かけて興味を持って見に来てくださった皆さん、ありがとうございます。
そしてTwitterやnoteではないところから見てくださっている方も、見つけてくださってありがとうございます。
今から、少しそんなみなさんのお時間をいただいて、少し私自身の自己紹介や、なぜnoteを始めたのか、そしてタグにある持病のことをお話ししようと思います。少し長くなると思いますが、気長に見てくださると嬉しいです。
また、不慣れなため、一時間違えて公開にしてしまっており…💦 そんな中で早速見てくださった方、ありがとうございます…！！
ここからが本題なので、よければもう一度見てくださると嬉しいです😊
では早速…
〜簡単な自己紹介〜
名前:霜百合双葉（しもゆり ふたば）
もちろん、本名ではないです〜💦
創作名としてこちらを使っています。
霜百合という苗字は友達発案です♪
私が11月生まれなので、霜月からとって、霜百合なのだとか！だからか、思入れがあってとても気に入っています〜✨
双葉というのはなんとなく、自分で決めた創作名です。頭にスッと浮かんで…
あと、後付けの理由としては、小さいころ両親に『頭に〇〇（何かの植物名）生えてる子だよねえ』なんてよく言われていたので（言われることが多かったのはチューリップ）、どんな植物でもいいように双葉（子葉イメージ）にしました。でも不思議ですよね、双葉って子葉が二枚のイメージなのに、百合は確か子葉って1枚葉だったはず…、…うーん、矛盾がありますね〜💦
誕生日:11/3
趣味:お絵描き、創作作り、ゲーム（ポケモン、どうぶつの森、Sky、リヴリー、プロセカ、文アルなどなど）人力ボカロ作り、（あくまでYouTubeなどで楽譜見て、創作っ子の声で打ち込むだけですが）音楽鑑賞（主にボカロ）、読書、テニス、文房具を集めること、文章を書くこと
いっぱいあります(^^) 多趣味です。
特にお絵描きやゲーム、人力ボカロなどは良くやっています〜腐、夢どちらもオッケー👌NL BL GL、カップリングはどれでも大丈夫です。
ポケモンはモクロー推し。
プロセカでは彰人と冬弥、ニーゴ全般が推しです。同担歓迎です〜✨なんなら同担で推し語りしたいです。
ボカロPさんの推しは稲葉曇さんやMARETUさん、薄塩指数さん、ぺぽよさん、かいりきベアさん…他にもたくさんのボカロPさんを推しています…！
年齢:言いませんが学生です。文系教科が得意です。英語、国語が得意教科。音楽と美術が好きです（美術選択できなかったのでしてませんが）体育と理系科目は大の苦手です💦少しフランス語やってます。
義務教育済み。
〜なぜnoteをすることにしたのか〜
では次になぜnoteを始めたのか、お話しします。それは、学生でまだ若いのにも関わらず、7月のつい最近に、難病の潰瘍性大腸炎だとわかったからです。あまりに突然のことでした。
あとでまた詳しく書きますが、6月の第2週目あたりからお腹の調子が悪くなり、それからずっと、胃腸炎のような感じがあるのに嘔吐はなく下痢ばっかりしていて…血便も出ていました。けれども近所のお医者様には、ウイルス性胃腸炎だろうと言われていて…
そんな中、学校でコロナが流行っており、私も抵抗力が落ちていたのかコロナ感染。それでお腹の炎症がひどくなり、7月1日から現在まで入院をしています。そして検査で難病発覚。
そして、難病にかかり、今まで気づけていなかった大切なことにたくさん気づけて…それを誰かに伝えたくて、そしてこれから前向きな闘病をしたいと思い、noteを始めました。
元々創作でTwitter（X）をやっていたりしているので、そういうのもこちらにあげられたらと思っています。
とにかくモットーは『明るく楽しくなるnote、癒しのnote』です♪
どんなに初めましての辛いことがあっても、諦めなければ、生きていれば道は開ける、そんなことを頭の片隅に置きながら投稿しようと思っています〜✨
〜私の話しておくべき持病について〜
1.発達障害
そんな私ですが、潰瘍性大腸炎の他にも持病、というか生まれつき持っている『特性』があります。
それは、発達障害です。発達障害は主に三つのタイプがありますが、その中のASD、ADHDを持っています。特にASDの特性が強く、ADHDはグレーゾーンです。
発達障害とは？そしてASDとかADHDって？という方は下のサイトなどがわかりやすいです。お時間ある時にぜひ。最近言葉が浸透してきているものの、まだまだ知識をご存じない方も多いと思うので、是非是非、ご覧ください。
発達障害はいろんな見方があって、当事者さんによって『病気』の認識であったり、『障害』の認識であったり、『特性（個性）』の認識であったりしますが、医学的には脳の作りが生まれつき他の人とは異なる『障害』なんて言われています。
私は生まれつき持っているもの、自分自身にある『特性』だと思っているし、『障害』という言葉に引っ張られて世の中には偏見や差別がたくさんあるなと思っています。偏見や差別がなくなればいいのにな…
でも、そうやって言う自分も、偏見や差別を他のところでしているかもしれないので、難しい問題だなあなんて思います。
〜発達障害の特徴、私の場合こうです〜
さて、そんな発達障害ですが、基本的な特徴などは大体ネットで調べれば合ってます。
けれども細かく見るとやっぱり当事者さんによって十人十色です。だから、ネットのことをそのまま信じて当事者さんと関わるのではなく、その当事者さんの特性に応じて接してくださると、当事者としてはとても嬉しいです。
私は例えば、どんなことが苦手かというと…
ASDとADHDという真逆の特性の併発なので、それぞれの特性がいい具合に混ざり合って落ち着くところもあり、逆にすごく苦手なこともあるので具体例を出すのが難しいのですが、
計画をきっちり分刻みで立てようとしまうが故に何かあった時の時間の余裕がなくなり、結局計画倒れする（ASD+ADHD）
多趣味でいろんなことに過集中（ASD+ADHD）
興味が湧くことであれば永遠と集中できる（主にASD）
おしゃべりや人への関心はある、けれどもグループでおしゃべりすることや、空気を読む（言葉の裏などを感じ取ったりする）のは苦手、なので疲れてしまうことも…（ASD+ADHD）（特に女子特有のグループトークが大の苦手。女性ですが！）
聴覚をはじめとした五感が敏感。なので、教室がうるさかったりするとストレスを抱えてしまう（主にASD?）
話の筋道を立てるのが苦手、なので長話になる（このnoteもそう）（主にADHD）
不注意、忘れ物（ADHD）
飛び抜けた好奇心、こだわり、特技（発達障害全般）（絵や音楽など主に芸術の分野で力を発揮する当事者さんたちはめちゃくちゃいます）私はノートにまとめる自由学習みたいなものにとことんこだわりを持って突き進めます（辛いこともあるけど）あと文章を書くのが得意です。絵もまあ、得意かな、神絵師さんには敵わないですが…
とまあ、こんな感じです。同じ併発の方でも違うと思います。定型発達の方たちでさえ、得意不得意があるように、私たちにも色々得意不得意の凸凹（でこぼこ）があるんです〜。
ただ、どうしても強い個性、癖ありだから…
普通の個性とはちょっと違うっていうのもご理解いただきたいです。『障害』のせいにして、頑張ってないわけじゃないんです。定型発達の方々の苦手の程度と同じに見えてしまうのも複雑なところです。『みんなそうだから』というのは肯定してくれたようで嬉しくもあり、ちょっと違うんだよな…という残念な気持ちもあります。だからといって全部できないとか、できるというわけでなくて、ただ困っている時に、定型発達の人たちにするのと同じように、困りごとに沿って、助けて欲しい。そんな感じです。
2.潰瘍性大腸炎
長々とすみません！もう少しお付き合いください。次に潰瘍性大腸炎についてです。
潰瘍性大腸炎になった経緯は上記のとおりです。まだ見ていない方は〜なぜnoteをすることにしたのか〜の欄を見てみてください〜。
〜潰瘍性大腸炎とは〜
潰瘍性大腸炎は安倍元総理も罹ってらっしゃったことでご存じの方もいらっしゃると思いますが、発症原因不明、完治法不明の難病です。わかっていないことが多い病気ですが、ある日突然自分の腸を攻撃する抗体ができて炎症が起こる病気みたいです。
主治医によると比較的若い方に多いそう。だから私のように、学生がいつかかってもおかしくない病気です。
症状としては血便や下痢、お腹の張り、お腹の痛みなどがあります。また、波があり、炎症が起こっている活動期と、炎症が収まっている寛解期があります。寛解期でも他の感染症にかかるとひどくなることがあります。
詳しくはこちらのサイトがわかりやすいかと思います。
〜そんな病気に罹った私の生活〜
なので、コロナに罹った時は症状がひどくまともにベットから動けませんでした。しかもコロナの隔離期間（病院では5日より長めの10日間）は検査もできず、ただ痛み止めを飲んで耐えるしかなかったのでしんどかったです…💦
しかも初めての胃カメラ、大腸カメラだったので、大掛かりな検査で大病じゃなかったらいいなというところにのしかかった難病という言葉…
症状は辛いし、何もする気が起きないし、ご飯も絶食や流動食（入院になるまで食べることは普通にしてました）になり、食べる楽しみもない。
もう終わりだ、私の未来。一生治らない病気と付き合って儚く散るしかないのか…
青春できないじゃん！！私だって友達や家族と普通に食事行って油物甘いもの思いっきり食べたいよ！
これからもずっと、食べ物に不自由なの…？
退院なんてあっていう間にできると思って、楽しみにしているチョコレートも、ハンバーグもしそ巻きも…食べれないの？
いつまで、こんな状態が続くの…？
どんどん人と違う、普通じゃないと診断されてゆく。発達障害はもう診断されて6年7年の付き合いなので、前向きに捉えられてきましたが、それでも、『普通』になりたいと思うことはたくさんあります。
けれども、不治の病で体自体も異常があって普通じゃない。『普通』になれない。
こんな具合で、凄い落ち込みました。
そう思っていた時に見たのが、同じ病気の方々が、潰瘍性大腸炎でも食べられる美味しい料理を公開しているサイトや、潰瘍性大腸炎の入院を描いた数多くのブログでした。
楽しみにしていた夏の予定も台無しになり、絶望していた私でしたが、退院後は普通の食事ができることを知りました。健康な人よりは多少慎重にならなければいけない、食べれないものも人によってはあるものの…大して変わりはないとのこと。
そして小さい頃旅行先で痙攣を起こして入院したことはあるものの、その記憶がないので私にとっては入院は実質初めてでした。しかも難病という私にとっての大病で長期入院して、『あと何日で家族のご飯が食べられるんだろう』という不安もありました。
けれどもブログを見て入院がどれくらいかかるのか見通すことができ、気持ちに余裕がでてきました。発達障害(ASD)がある私はどうしても、先を見通せないと不安なんです…。
そしてお薬による治療も始まりました。けれどもそれも初めからうまく行ったわけではありませんでした。
なんと、9割の患者さんに効果がある基本のお薬を飲んで、効かないという1割を引き当ててしまいました…💦アレルギー反応が出て、熱は常に37度後半… Oh là là !（フランス語で、『あらら！』という意味。オーラーラと読みます）
そして次に試したステロイドのお薬も、ハイリスクローリターン…あまり効かなかったんです。この時点で難病の珍事例認定をされました。ある意味『選ばれし者』ですよね。でもそれだけ珍しい病気の症状を引き当てるぐらいなら、宝くじ当てたかった。笑
そして、ついに薬のピラミッドの一番上、ラスボスの1つまで上り詰めました。言い方、薬って体の勇者なのに、敵みたいな感じですが、それは置いといて…
とても強いお薬の1つで、効き目が早く出るものを、主治医の先生がすでに3週間入院していた、私への気遣いもあって選んでくださりました。他にもいくつか強いお薬はあるそうです。
すると…今までの炎症数値はなんだったんだ！！
正常値にまで劇的に改善。←今ここ
〜気づきとたくさんの感謝〜
ということで、一気に症状も改善してきて、今ではご飯も五分粥にまで復活。ご飯の量が増えるたびに感動していました✨
ご飯の感動の話はネタがたくさんあるので、またどこかでします✨
ステロイドのお薬で抵抗力が下がり、徐々にお薬を減らしていかないといけないのと、効いた強いお薬が間隔をあけた点滴で、まだ二週間ほどは入院ですが('ω')
そして、難病なので学校のみんなにも、先生にも、友達にも、配慮をお願いしないといけなくて…難病だとクラスラインで（クラスには色々な関係の子達がいるので）おそるおそる発表しました。仲の良い子で離れている子にも、伝えました。
すると、溢れんばかりの私を気遣ったメッセージが…嬉しい。これから大変だし、迷惑も掛けちゃうけれど、ありがとう。ここの場でそっと言わせてください…🌸
友達の尊さに、難病に罹ることでやっと、本当の意味で気づくことができました。
友達とのネタも、たくさんあるのでこれから書くかも…恥ずかしいし照れ臭いけれど…笑
先生は担任の先生だけでなく、よくお話しする先生も心配してくださって、お見舞いのお手紙などをいただきました。ちょうどお話したいな、なんて思っていたので、嬉しかった。
この場でも言わせてください。
これからもお世話になります。そしてご迷惑をおかけすることも多いと思いますが、よろしくお願いします。いつもありがとうございます。
学校での先生方の愛に改めて気づくことができました。
医療従事者の皆さん。コロナとの合併で不安もあり、入院の経験が記憶では初めてだった私を優しく支えてくださりました。
今ではたくさんの方にお話の相手になってもらって、病院生活もなんだか楽しくなってきました笑
今では自分の病室が隠れ家みたいです笑
まだ二週間は入院ですが、すでにいろんなことを学ばせていただきました。二週間、引き続きお世話になります。いつもありがとうございます。
そして家族。
いつも美味しいご飯をありがとう。
そばにいてくれてありがとう。
反抗しちゃうときもあるけれど、家族がそばにいるって、とても奇跡的なことだと気づけました。
そしてこの記事を見てくださっている皆さん。
わざわざここまで見に来てくださって、どこの誰かかわからない学生の思いを読んでくださってありがとうございます😊
〜難病に罹ったからこそ伝えたいこと〜
たくさん感謝したい人がいることに気づけたのは、難病にかかったからこそです。
どうしても『難病』と聞くと、悲観的になってしまう人って多いと思います。私もそうでした。難病ってどうしても不治の病だったり原因がわからない病気だったりするので、『あの人難病なんだって、可哀想』となったりします。私もそう思ってしまっていました。
でも、私はそれはちょっと違うなと思います。
難病に罹ったことによって世界が変わり、さらにパワフルになった方は、果たして可哀想でしょうか？
私自身の答えは、即答で、いいえ！です。
私自身、感謝の気持ちが溢れたと共に、やりたいことが溢れてきて、できたらそのたびに感動しています。忙しくてできなかったことをとことんやって楽しかったり、自分の進むべき方向が見えたり…、
自分を見つめ直す究極のきっかけになったんです。
『普通』の学生では体験できないことをさせてもらっていて、難病も、必ずしも悪いものじゃないよ！
〜終わりに〜
ここまで読んでくださった皆さん、ありがとうございます。私も今自分がこんなに文章を書けるのか、とびびっている最中です…^_^;
ということで、これからも、そんな気づきをちょこちょこ、創作もちょこちょこ、思ったことをダイレクトに、明るく書いていこうと思っています✨
なので更新は不定期ですし、毎回伝えたいことが多くて長くなるとは思いますが…良ければ、お時間の空いている時に、ちょこっと、覗きに来てくださると嬉しいです。
ここまでご覧くださり、ありがとうございました😊
皆さんの癒し、新しい気づき、そして少しでも気分が上がっていたら嬉しいです♪
『スキ』や、コメントもお待ちしております✨
ここ誤字ってるよ〜とか、もっといい表現あるよー、いや、私はこう思う！など色々送ってくださると嬉しいです♪
では、また出会う時まで、さようなら〜👋
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