肩の肉離れの痛みが少しずつ引いてきている気がします。リハビリがあまりに痛くて怖いので先日整骨院に行ってきました。ずっと通っている先生のところなので安心して「怪我しました」って言えました。リハビリ痛かったって言ったら「リハビリ痛くて逃げ出しちゃう人だっているんだよ」って教えてくれました。

リハビリは痛いものだと認識ができました。覚悟といってもいいかもしれません。だからまた行ってきます。

肩の痛みとは別に、私には持病があるということは何回かブログにも書いたのですが、何の病気かは書いたことがありませんでした。

SLE（全身性エリテマトーデス）という病気です。膠原病といった方が馴染みがあるかもしれません。難病認定も受けています。

発病したばかりの十代のころはとにかく症状が強く出ていて、入退院の繰り返しでした。ひどい年は3回入院しました。大学受験も高校の卒業式も入院中だったので病院から行きました。大学に入ってからは、やっと受験から解放されて毎日楽しくて楽しくて、体のことを考えずに過ごしていると熱が出てきて入院の繰り返しでした。

プレドニンというお薬がない時代だったら確実に命を落としていたと思います。ステロイドです。

ナースセンターの横に重症患者のためのお部屋があるんです。ICUとまではいかなくてもその病棟で一番悪い状態の人が入るお部屋です。そこに入るとほとんどの人は亡くなるっていうのが入院患者の間では暗黙の了解で、そこに中学生みたいな（←若く見えた）女の子が入っているということで一体何の病気なのかしらとうわさになったらしいです。元気になってから一緒に入院していたおばちゃんたちに言われました。

その時は髄膜炎を併発していて意識がなかったのでそのお部屋に収容されていました。できることは全てやったので後は生命力しだいですというギリギリのところだったみたいです。

SLEの特徴として、だるさと体の痛みというのがあります。だるいって経験したことのない人に説明するのがすごく難しくて、「眠いだけじゃないの？」とか「さぼってんじゃないの？」とか「気のせいじゃないの？」って言われることも多くて、最近は面倒だし自分が傷つくだけなのであえて説明することはしなくなりました。聞かれたら応える程度で十分。悟りました。

ジムで運動するようになってからこの数年は調子がいい日が続いていて、だるいなんて感じたこともなかったし風邪だって引かなかった。元気すぎて風邪引く気もしなかった。2ヶ月に1回病院に行くのも面倒で、3ヶ月でもいいですかってきいて主治医の先生に怒られるほどでした。

仕事が終わってもまだ体力が余っていて、休みの日にスポーツボランティアとかもやってました。

ところが昨年秋の体調不良から状態が良くなくて、検査結果も今まで経験したことのない補体の低下ということが起きてこのまま下がり続けるとよろしくないので、プラケニルという新しいお薬を試してみることになりました。6月から飲み始めています。

薬のアレルギーが多く果たして飲めるのだろうかと心配でしたが、恐れていたような副作用は今のところ起きていません。それは良かった点なのですが、効果のほどはよく分かりません。だるさや体の痛みの軽減が期待できるということでしたが、いまのところ何の実感もありません。

最近感じていることが低血糖のような症状があるということです。頭がボーッとしたり急に力が入らなくなってへたり込むような感覚。今日も急にだるくなって疲れているのかと思って寝ていたのですが、眠いわけではないので何かおかしいと思って甘い物食べてスポーツドリンク飲んだらしばらくして普通に起き上がれました。やっぱり低血糖だったのかな・・・

プラケニルはまだ飲み始めたばかりなのでおいおいブログにも書いていきますが、あまり情報がないのでもし治療で使っているよというかたがいらっしゃいましたら情報共有したいです。よろしくお願いします。

ということで、あんまり楽しくない内容でしたが、病名書けたことでちょっとスッキリしました。今までも病気を隠して生活してきたわけではないので私の周りの人たちは病名までばっちり知っています。自分の状態を発信すること、特に薬のこととかは経験者が一番リアルな情報を出せると思うのでお役に立てることがあればいいなと思っています。

本日も最後までおつきあいいただいてありがとうございました。調子が良くなってきたというご報告ができることを期待しつつ、今日も早めに寝ます。