最初の検査入院時も
今回の緊急入院も
最初は大部屋に入院していました。

大部屋って料金かからないと
思っていたのですが、
それは都内くらいのものなのですね。

かかりつけの病院は
大きな病院といえども
地域の病院。

市外の入院患者さんは
大部屋でも料金がかかる仕組みでした。

入院から数日は大部屋で
過ごしていましたが
状態の悪化により処置室に移されました。

処置室というのは
一般病棟の中でも少し重症だったり、
ケアの必要性が高い患者さんが
入室するお部屋。

一般病棟と集中治療室の間
のような位置付けと言ったら
わかりやすいのでしょうか。

そこに移ったということの
意味は誰よりも理解していました。

5日ぶりの母は
想像をはるかに超えて
変わり果てた姿でした。

ああ、書いているだけで
涙が出る。

全身の浮腫みがひどく、
1週間弱で体重10㎏の増加。

小腸の炎症が落ち着かず
アルブミンという体にとって
非常に大事な物質が減っている
状態でした。

普通の人なら血管の中に
止まっているような水分を
引きつける力がなく、
血管から漏れ出してしまっている。

結果、腹水、胸水となり
体の中に溜まっていました。

その時先生に聞いたのは
2日おきに1000ml抜いているとのこと。

連日、輸血を行っても
アルブミンの値が
維持できない。

集中治療分野で働いてきた
私にとっても初めての経過。

アルブミン１台。
投与しているのに増えない。
相当状態厳しい。

主治医の先生は淡々と、
そして悔しさを顔に
にじませながら熱を秘めたまなざしで
話してくれました。

「この病院で行える検査はし尽しました。ここでできる最大限の治療を行っても、状態は悪化していると言わざるをえません。残された道はここでがんばるか、大学病院への転院かと思います。」

どんな闘いになるかわからないけど、
残る選択をしても何も変わらない。

母は「生きる方法が残されているのなら、転院したいです」

そう答えました。

この話を受けてから
大学病院への転院に向けて
動き出しました。

今となっては早期に限界だと伝えてくれた
主治医の先生には感謝しかありません。

次回は転院先の大学病院が
決まるまでのことをお伝えしていきます。

現在、難病と診断された
国内で症例がないと言われて
どうしたら良いのかわからない
という方にこの行動の日々が
届いたらと思います。

領域関係なく難病で困っている方、
情報を知りたい方などいらっしゃいましたら、
気兼ねなくコメントください。

今日もありがとうございました。
では、また次回の投稿まで。