2015.09.06　強直性脊椎炎がついに認められた。先日、特定疾患の更新手続きの為、保健所を訪れたら今年の６月から「強直性脊椎炎」も都内だけではなく全国で認められるようになったということを教えてもらった。

それならば「ベーチェット病」だけではなく「強直性脊椎炎」で診断書を書いてもらえば良かった。

と言うのも私が今。肩の痛み（付着部炎）に対して使ってみたいのは、生物学的製剤なので、正式な「関節リウマチ」でない私は「ベーチェット病」の症状だけでは許可が下りず。

「強直性脊椎炎」が都内だけではなく、地方でも認められるようになることをずっと待っていたのだ。

とは言えども生物学的製剤は、副作用が１番怖いので、いざ自分で打つとなると躊躇してしまう自分もいる。

今回の改正で多少なりとも自己負担額が軽減されるのであれば、治療費について病院の窓口で相談してこようかと思う。

※のちに私の右手は悪性リウマチの血管炎となり、現在は生物学的製剤を月に1本打っているのだが。残念なことに強直性脊椎炎の痛みに対してはまったく効いていない。残念である。

この頃の私は旧軽井沢のお店に占いコーナーを開設したり、地元のイベントに積極的に出店している。吉岡町でもよく鑑定していた。

2015.12.10　リウマチ内科を受診する。トラムセットに挫折したのでトラマールが処方される。とりあえず７日分処方してもらった。

2016.04.06　実は先月から原因不明で顔面に湿疹ができている。

皮膚科で処方してもらったステロイド軟膏を塗ってもまったく治らず。

あまりにも症状が平行線なのでもう１度。

再び同じ皮膚科を受診しようかなと思ったが。

この間、受診した時も「どうしてこうなっちゃったのかな。僕にも本当にわからないな」の一点張りだったので。

もしかしてこれは単なる肌荒れやアレルギー（花粉症）ではないのかなと思った私はすぐさまネットを駆使し。

自分の症状によく似た病気を探してみた。

すると全身性エリテマトーデス（SLE）の蝶型紅斑（頬にできる赤い発疹で蝶が羽を広げた形に似ている）ではないだろうかという１つの結論に辿り着いた。

そのため早ければ来週の木曜日にリウマチ内科を予約してあるので、主治医に直接聞いてみるつもりだ。

そもそも私はもともとベーチェット病と強直性脊椎炎を患っているので、合併症の１つとして全身エリテマトーデス（SLE）のバタフライ・ラッシュ（蝶型紅斑）が出て来たとしてもおかしくない。

また治療法はどちらにしてもステロイドのパルス療法をおこなうか、免疫抑制剤を再び使い始めるかしかないようなので、ファンデーションを塗っても目立つ赤ら顔は気になるが。

来週リウマチ内科を受診すれば抗体を調べることもできるので、採血は
そのときでも良いと思った。

2016.04.08　相変わらず原因不明の顔の湿疹は治らない。

鏡を見るたびにうんざりする。

2016.04.15　リウマチ内科を受診する。全身エリテマトーデスの検査結果が出るのは１ヶ月後だ。

2016.04.25　皮膚科を受診する。プロトピックが処方された。

2016.04.26　実は昨日。皮膚科を２軒はしごした。

と言うのも私は今。

「SLEかもしれない」と言うことで、大きな病院のリウマチ内科で抗体を調べており現在。

採血の結果待ちなのだが。

ロコイドクリーム（ステロイド）を塗ろうが。

ニトラゼローションを塗ろうが。

うんとも、すんとも、言わず。

皮膚科を受診して何もせずステロイド軟膏を出し続けるだけの医者ならば、
まずは病院を変えてみるのも1つの手だとリウマチ内科の主治医が言っていたので、地元でも結構人気のある皮膚科へ足を運んでみることにした。

院内では何故かハワイアンミュージックがかかっていて、思わず「あろは」繋がりなのかと。

笑ってしまったが。

結果的にこの皮膚科では「他の病院でSLEの検査をしているのであれば、
重複するので今。この病院で何かをする訳にはいかない。」と言われ受診を拒否された。

その為、大きな病院のリウマチ内科へ電話をし「せめてSLEだったかどうかと言うことだけでも知ることはできませんか？」と訪ねたところ。

案の定。

「電話では検査結果をお伝えできません」とのこと。

しかも１軒目の皮膚科で「大きな病院にいる皮膚科医は、知り合いではないけれど。おそらく膠原病の専門医ではないと思うよ」と言われたので、私がいつもかかっている病院のリウマチ内科の受付で確認してもらったところ。

確かに膠原病の専門医ではないとのこと。

そこで辿り着いた先が２軒目の皮膚科だ。

この病院は私が高校生の頃。

にきびが酷くてどうにもならず、通っていた皮膚科だが。

たまたま院長の日だったようで診察室の扉を開けると、おじいちゃん先生が座っていた。

とにかく今までの経緯をすべて話し。

この顔を何とかしたいと言うとプロトピックという免疫抑制剤の軟膏とミノマイシン錠が処方された。

すると、どうだろう。

今朝、見た限りでは、比較的、順調に肌が回復している。

現時点でリウマチ内科ではプレドニンを１０ｍｇに増量しているのでそのせいで良くなったのかもしれないが。

正直な話。プレドニンを増やそうが、クラリスという抗生物質を飲もうが、
ザイザルという抗ヒスタミン薬を飲もうがなんの効果もなかったので、今日から暫くの間は、プロトピック軟膏０．１％で様子をみてみようと思う。

※結果的に私が酒さ、及び、酒さ用皮膚炎になったのは、このプロトピック軟膏が原因ではないだろうかとも言われているので、この時の私の判断は間違いだった。

2016.05.01　顔の赤みはまったく治らない。プロトピック軟膏で少しはよくなっているような気もするが、気のせいかもしれない。

2016.05.02　皮膚科を受診する。

2016.05.19　リウマチ内科を受診する。採血の結果、全身性エリテマトーデスである可能性は低いとのこと。

但し、私はいつも何故か採血だけはこれと言って引っ掛からないという特徴があるので、調子が悪いときは白血球の数値が異常に高かったり。

両肘や両膝に水が溜まったりしていた時は、CRPの数値が高いのだが。

ある日突然、原因不明で顔中にできた湿疹は化粧で隠しても隠しきれないほど。

見た目的にはあまり見栄えの良いものではない。

※私の記憶が正しければ、某温泉に行った次の日に顔面が真っ赤になったので、緑膿菌説を思いつくようになるのだが、皮膚科の主治医からはそもそも緑の膿が出ている訳でなないので完全否定される。

2016.06.09　私はその昔。幼少期より患っている病気が一気に悪化してからというもの随分と長い間無職だった時期がある。

その頃はよくせめて週に３日、もしくは４日は働けるようになりたいと言うのが私の口癖だった。

だがしかし。

ここ数年の私はどうだろう。

気がつけば今週はまる１日ちゃんと休めない日々が続いている。

おそらく顔中にできた湿疹は自分の体力で働けるだけのキャパシティを超えたことが、原因なのではないだろうか。

せめて週に２日は休むことを心がけるようにする。

この年、占い館あろはは９年目を迎える。

2016.08.05　皮膚科を受診する。原因不明の発疹が顔中にできてからというもの今月で５ヶ月を迎えた。

明日はリウマチ内科の主治医の指示もあり、皮膚科を変更しようと思う。

2016.08.07　免疫抑制剤の副作用が本当にひどい。

2016.08.08　プロトピック軟膏（免疫抑制剤）の使用をやめてから早４日が経過する。

思いのほかリバウンドが酷く顔の大半は外出するのも困難なほど、真っ赤に腫れあがっている。

さらに酒さ様皮膚炎に効果があると言われているアゼライン酸（ＤＲＸ　ＡＺＡ）が患部にしみるようでヒリヒリし。

早くもプロトピック軟膏を塗り、少しでも皮膚の症状を緩和したい気持ちに襲われる。

2016.08.14　最近は免疫抑制剤のリバウンドで顔の症状は、もはやコンシーラーでは隠せないくらい最悪な状態となっている。

だがしかし。マスクをすれば大丈夫かなと思い、思い切って外出。

酒さ様皮膚炎に効果的と言われているアゼライン酸の酸が効きすぎているのだろうか。

私の顔面は真っ赤に腫れあがり皮がボロボロと剥がれ落ちる寸前だ。

2016.08.16　プロトピック軟膏（免疫抑制剤）をやめてからちょうど１２日目。

本日より顔全体の皮膚が徐々にむけ始めて来た。

果たして本当に酒さ様皮膚炎は治るのだろうか。