〜はじめに〜

手記を書き終えてから、もう1年半程。
中枢神経ループスから立ち直って退院してからは、3年ちょっと。
再燃入院から3年半。
SLEと診断された所まで遡ると30年が経過した。

手記では、思春期の頃にSLEを宣告されてから必死に生きて、その結果、死の一歩手前の悲劇に見舞われたが奇跡の生還をして、穏やかな日常を取り戻した、そんな男の人生について書いた。

この一連の物語は紛れもなく貴重な体験談だが、同じ患者にはもっとリアルな何かを見てもらった方が良い、そんな事を日々Twitterを眺める中で感じるようになった。

Twitterは、同じ病に悩む人々が身体の不調、生きづらさを共有しあったり、はたまた良い事があれば共に喜んだり出来るので、私自身にとっても貴重な場所となった。

だが、うまくいかない事を仕方ないとして、これ以上は無理だとして、人生を諦めたり嘆く言葉を見る事も少なくなく、いや寧ろ多く、悲しくなるとともに何とかムードを一新したい気持ちに駆られる。

この病気は千差万別だ。病気が千差万別なのではないな。この病気と暮らしている時間の長さも罹った年齢も、この病気を背負っている肉体も精神も千差万別なのである。同じことは何も無いと考えた方が良い。あなたにも私にも山があり谷がある。今がずっと永遠ということはない。

14歳で発病した私の40代とあなたの20代では全く比べようがないし、30歳で発病したあなたの40代と私のも全く別物なのだから。

だから良い時にはそれが永遠に続くように毎日を大事に、悪い時にはそこから逃げ出せる事を願って毎日を大切に、それしかないと思う。

こう思って、これから私の30年の間に考えてきたサバイバル術を、仕事、肉体、精神の三方面で書いてみたいと考えている。。。

不支持を覚悟で。

でもやっぱりまだ若く、これからの長い人生を考える方たちには特に、未来を楽しみにして欲しいから書く。諦めムードばっかりじゃあしんどい。

もちろん、弱ってる時にそれでも良いんだと思える場所があるのはとても重要だ。

だけど、そうでない時は？病人だって楽しみたい時代がある。

そう期待させるものがない世界、健常者のごく当たり前の日常から隔絶されたものしかない世界。

それって14の時の自分が見たら、めちゃくちゃ失望したんじゃないかって思うから。

当時はこんなに情報が溢れてなかった。だからこそ希望を書き残す。