自分の難病と向き合う為、そして症例として、医学の発展や同じ悩みを抱える人の参考になればと思い、この記事を書きます。

Yusuke Terauchi、音楽家。
1991年9月5日生まれ。
音楽活動については下記ページを参考にして下さい。

発端は2022年に遡ります。
コロナになって在宅でオンラインギターレッスンの仕事を始めた頃、
外を歩いていると左足の関節に力が入らずカクンとなって転ぶことが多くなりました。

運動不足だろうと思い、1日１時間以上散歩をほぼ毎日行っていましたが、転倒の回数は減りはせず。

そして整形外科を受診、その時は左足の腱がゆるくなって伸びていると診断、サポーターをつけるとカクンとなる現象は減りました。

しかし、外すと同様のカクンが起こる為、足の筋肉を鍛えようとジムに通い出しました。
鍛え方としては運動不足もあった為、全身を鍛えました。

ここで、以前から本態性振戦(手の震えが症状として出る病気)でかかっていた脳神経内科に相談しました。

通院の度に検査はしてみるものの、レントゲン、CT、MRI、筋電図検査の結果としては何も異常は見られず、
左足の膝上、右足の膝下の筋肉量が少ないことが判明しました。

ジムも1年間通って、上半身の筋肉はついたものの、下半身の筋肉は衰退、レッグリフトは重りが0でも上がらなくなっていきました。


今年(2024年)の3月に筋生検(筋肉の繊維を取って顕微鏡で調べる検査手術)を行い、
左膝上の弱い筋肉を切開し採取、検査しました。
そして4月に難病の「筋原線維性ミオパチー」と診断が下りました。

「筋原線維性ミオパチー」について調べてもは専門的な用語しか出てこないので、簡単に言うと身体の中のタンパク質の異常。
(一応記事を載せておきます。)
症例が少なく、現代医学では有効な治療法は見つかっていません。

ここからは自分の現在の症状。

筋生検以後歩行はバランスが悪くなり、杖が無いと歩くことは困難に。
30分程度歩くと膝関節が曲がらない感じになり、足が棒のような感覚になります。

自宅の自室が二階なので、階段は這って上がり、何度か落下しているので後ろ向きに階段を降りている状況です。

外では転倒の危険性がある為、階段は使用しない方向で行動しています。
遠方への外出も困難な為、家族の車の運転で出掛けることが多いです。

現在リハビリに通っていますが、有効な治療法は無い病気の為、リハビリで症状を遅らせるぐらいのことしか出来ません。

上半身については現在ジムに通っていないので、筋肉が落ちてきているとは感じますが、楽器の演奏(ギター、歌、鍵盤)は今まで通り演奏できています。

この病気の症例として呼吸障害と心臓周りの病気を併発しやすいらしいです。
でも自分の場合、体格の割には少し肺活量が弱い程度で、併発はしていません。

ここまでが今現在の症例です。
今は下半身のみに症状が集中していますが、上半身にも及んでくる可能性は大いにあります。


もしこの病気について何か情報や知っていること、筋原線維性ミオパチーの病気の当人である方やその家族の方、何でもいいので教えてください。
コメントかterayskknows@gmail.comまでご連絡を下さい。

症状が進んだりしたらまた更新します。


出来ることを出来るまで。