sle のんびり黒ヱ 入院生活日記

全身性エリテマトーデス発症者です。 同じ状況の皆さんの励みになるよう、 皆さんが少しで…

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全身性エリテマトーデス発症者です。 同じ状況の皆さんの励みになるよう、 皆さんが少しでも明るくなれるように日記上げていきます YouTubeでも日記動画上げてます。 https://youtube.com/channel/UCwOoNPdYQztnWlX2dug41fA

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■なにをするサークルか 皆で支え合い、ストレス発散、愚痴吐き、相談会、などをするサークルです。病気の方やメンタルやられてる方などメインの会です ■活動方針、内容 いつでも構いません、貴方が来たい時、辛くなった時、暇な時でも構いません。活動としては、皆で暇潰し方法や、入院生活などで便利な物の紹介など、色々なストレス解消方法など、皆で伝えて行きましょう。 基本的にはストレス解消会なので、色々な活動出来たらと思います。 ■どんな人に来てほしいか 今辛い貴方、男性でも、女性でも辛いものは辛い、周りに言えない知らない人にだから気軽に言えるってこともあるので、そんな方に来て欲しいです。 思いやりを持って接していただける方お願いします ■どのように参加してほしいか 貴方にとって辛い事が会った時の逃げ道として、他の人と会話してみて、辛い気持ちなど共有していただきたいです。

  • メンタルケア、支え合う

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最近の記事

昨日から利尿剤の 量が増えて副作用はきつくなりましたが! 体重-1kgずつ減ってるの嬉しいです!! これから体重もう少し減ってくれれば、そろそろ元の身体の感覚に戻ってきそう…… 後10kgの所まできました!! 長かった……

    • もうそろそろ1ヶ月の入院生活になります…… まだ内視鏡検査すら出来ていませんが、 あと1週間後には内視鏡検査できるらしいので どうにか頑張りたいですね

      • 友達紹介キャンペーン

        皆さんこんにちは!! 邪な気持ちから友達紹介キャンペーンを、皆さんに紹介します!! 入院費稼いでやるって気持ちを、込めて紹介して行きます!! 今キャンペーンで競艇友達紹介キャンペーンやってます!!、 是非この機会に初めて見たい方居たらお願いします!!! お互い抽選恩恵は貰えるので、やってみてもらって、友達紹介してください! アメーバブログでも、紹介してますので気になれば是非!!、 ↓友達紹介キャンペーンURL 自分の招待コードは0066119426です!! 後注意なのは

        • 不眠症〜

          全く寝れません助けてください笑 皆さんどーやって寝てるのでしょうか??? ステロイド始めてたから寝れる気しません。 今日3時間くらい運動してるのに、足りないのでしょうか?? 脂肪減らす為に有酸素運動始めましたが、疲れて眠るという作戦は失敗ですね。 体動かして疲れたところでステロイドで頭覚めての、感覚が残りすぎて結局寝れないので 明日はもう少し疲れられるように頑張ってリハビリして確認してみます 早くしっかり寝たい。睡眠って大切だと思います。 家帰ってしっかり休ん

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        • 参加ありがとうございます

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        記事

          今日はリハビリルームでリハビリさせて貰いました! エアロバイクで30分ー!! いい汗かけて気分いいです笑

          今日はリハビリルームでリハビリさせて貰いました! エアロバイクで30分ー!! いい汗かけて気分いいです笑

          (sle)入院生活日記、透析終了

          皆さんこんばんは!!昨日で透析終了しました!! 今日の予定はリハビリルームでリハビリです! 朝から採血されて尿検査もありますが汗 後薬が増えました!! 粉薬飲めない子供な自分が許せないです! 後堅苦しく書くの辞めて日記型にしますので、ご理解ください! 皆さんに病気を、知って早めに対策して貰えるようにと思いましたが、面白味も無いので普通にして行きます! 楽しんで見ていただけたら嬉しいです! これからどんどん、進化して行きますのでお願いします!笑

          (sle)入院生活日記、透析終了

          透析終了

          本日で、透析終了しました。 透析を終了する事により、薬は増えますが、透析時間が無くなったことにより、自由時間が増えました。 今回のような入院生活でも、嬉しい事があるとテンションあがりますね!! 後1ヶ月の入院生活頑張っていきたいと思います

          入院生活、不眠症

          入院生活してる上で睡眠って凄く大切だと思いませんか??私はそう思います。できるだけ寝ようとはしますがやはり時間が経つに連れて、全くもって寝れなくなってしまいます。 病室ですのでリラックスするのは、そもそも難しいのですが、ステロイドなど強い薬を、体に入れてたりするので、尚更不眠症に近くなります。 そういった時にはメンタルが、やられると思うので、できるだけ弱音や愚痴吐いて、辛いと誰かに聞いて貰えると良いと思います。 実際自分はブログなどで弱音吐いてます。 誰かに見てもらえて

          SLEの初期症状、人によって違いますが。

          自分の初期の症状としては健康診断において、1年前前から2度受けてますが、2回ともタンパクで引っかかって居ました。自分としては全く身に覚えの無いことなので心配でしたので職場の方に相談しましたが、若いからなど茶化されてしまい、最新弾を受けようとは、思いませんでしたし、タンパク質での数値以上だけでは、流石に恥ずかしくて病院には行けませんでした。 結果的に水分が出せない程悪くなってしまい、内視鏡検査も出来ないので、少しでも以上があるなら、再診断受けてみた方がいいと思います。 去年か

          SLEの初期症状、人によって違いますが。

          自己紹介初投稿SLE日記

          皆さんこんにちは!! 指定難病のネフローゼ症候群に、なりました。皆さんはご存知でしょうか?? ネフローゼ症候群といって自分の抗体を傷つけてしまうという病気がある事を! 自分は知りませんでした! 今回なって初めて知りました。 自分はネフローゼ症候群の中でも全身性エリテマトーデスと言う扱いになるそうです(内視鏡検査予定) 症状としてはタンパク質が外に出てしまい、水分が血中に流れてしまい水分が外に上手く出せず、重度の浮腫が発生し、腫れ上がります! 浮腫だからと言って油断しているとど