国の難病指定に定められている
「歌舞伎症候群」っという病気を患っている
息子を持つママです

※この前の記事で
自己紹介と子供の病気について
お話ししているのでそちらも読んで頂けると
よりわかりやすいかなと思います
一緒に読んでいただけると嬉しいです👶🏼

息子は現在3歳
障害者手帳1級を取得しています
成長がかなりゆっくりで、
3歳の今の時点で寝返りが左右できるようになり
発語の面では「ママ」「パパ」が上手に言えて
つなぎ言葉まではいかないけれど
何かを伝えようと頑張ってお話をしています

最初は、1歳の誕生日まで
生きることができないかもしれないっと言われた
息子は無事3歳のお誕生日を迎えることができ、
私も子育て3年目に突入しました

「障害がある子の親は大変そう」っという
イメージを持つ方も中にはいると思います

私自身、こうして母親になるまでは
正直に言うとネガティブな印象もありました

子育てをしている中で
大変だなっと思うこともあります

でも、それは
障害がある、ない関係く
子供を育ててるということは
大変だと思うのは変わりはないと
子育てをして実感しました

私は息子の病気をすぐに
受け入れることはできませんでした

受け入れたいけれど…
でも、心のどこらで違うと思いたい気持ちもあり…
色々と葛藤した時期もありました

「障害」っということに対して、
ネガティブなイメージを持つ人も
多いのではないかなっと思います

子育てが大変そう…

障害があるとかわいそう…　　
                                      など…

実際に私自身経験した話で、
外出をした際に知らない方に

「何歳？」っと聞かれ

「3歳です」っと答えると

「あ…」っと気まずい雰囲気になることが多々あります

私は「成長がゆっくりで…」っと言った時に

たまに「何かあるの？」っと聞かれることがあり

病気の事や障害者手帳、成長がゆっくりな事を話すと

「かわいそうね」

「子育て大変ね」

　　　　　　っと言われることがあります

相手の方も何も悪気がなく言っているのに
「かわいそうね」「子育て大変ね」っと言われると
正直にいうと、
うまく言葉で表しきれないのですが
最初の頃は、かわいそうと思われてしまう事が辛く…
今でも悲しい気持ちになる時があります

「かわいそう」「大変そう」
いろいろな思い方があると思います

この子に障害があることは事実です

でも、障害があるからといって
子育てが大変なわけではないです

確かに、治療で辛い思いを経験をさせてしまったけれど
毎日不幸な日々が続いているわけではありません


障害があるから

難病の病気を患っているからってだけで

「かわいそう」

「子育てが大変そう」

　　　　　　　　　　ではなく

障害がある子を育てるママという立場で
リアルな情報を発信していくことで
「障害」っということに対しての
ネガティブなイメージが少しでも減って
「障害」「難病」などに対して
少しでも理解していただける方が増えて
一人でも多くの方に伝わればいいなっと思います

人それぞれ考え方も思い方も違うと思います

私自身、今だから思うことは
「障害」っということに対して
きちんとした理解をしていなかったから
自分の中で「障害」っということに対して
ネガティブな印象が多かったのではないかなと思います

この記事を機に一人でも多くの方に

「障害」

「難病」

「障害の子を育てる親の気持ち」

が、伝わればいいなと思います🕊 ͗ ͗＊

最後まで読んで頂きありがとうございます＊

少しでも一人でも多くの方に伝わりますよう
‎🤍押して頂けると嬉しいです

そして今、病名が分からない
先の見えない治療をしている方
同じ難病を抱えている方
障害を持つ子を育てている方などの
少しでも誰かのお力になれれば嬉しいです