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こどもの成長を考えるより、こどもの成長を感じて 4太郎1姫　5人兄妹のオヤジ 【H…

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こどもの成長を考えるより、こどもの成長を感じて 4太郎1姫　5人兄妹のオヤジ 【HappyFamilyLife】 http://alagille-mana.jp

  • いつか声を大にして伝えたい「想い」

  • 我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

    ただ「親の想い」を残し 我が子へ　我が子達へ　多くの人へ伝えていきたい 親として難病と向き合い　何を感じ　どう行動したかを 「優しくされる事で、本当の優しさを知った」 「我が子の死と向き合って、生きる大切さを知った」 この経験を綴る事が大切な気がする。 「幸せは築くものではなく気付くもの」 「こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて」 「写真で伝えたい幸せ」

クラウドファンディング

【クラウドファンディング】 最近ではポピュラーになってきており、 夢を叶えるためにはとても良いものだと考えている。 2018年　今から5年程前にも妻とチャレンジをし、無事達成できた経験はあるが、当時も今も目標達成までの精神状態が半端ではないくらいヤバい😅 （患者会活動では結構早くにクラウドファンディングを取り入れた方だと思うのだが、2回目のチャレンジでもやっぱり慣れない） 商品の開発や物販などは、先行販売や市場調査的な要素も含まれるので、とても素晴らしく夢のあるサービス

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    • 講演:「そして僕は難病を愛することにした」

      このタイトルで講演をすることになるとは✨ 素敵な機会を頂き有難う御座います🍀 平日の昼間にも関わらず、 講演「そして僕は難病を愛する事にした」を、ご視聴頂いた皆様、本当にお忙しい中　お時間を割いて頂きありがとう御座いました🍀 あ〜　緊張した😆 セミナーの申し込みは最終的に1000人を超え、実際に視聴いただいた人数も800名に迫る数だったようです😳 初めてのハイブリット形式での講演。 ウェビナー+大きな会場でプロジェクターも3つあり、どこを向いたらよいのかとソワソワ😅 緊

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      • クラウドファンディングにチャレンジ！

        僕達だけの力では全く足りないので 皆様少しだけ力を貸して下さい🙇🏻‍♂️ 想いを叶えるため こども達の未来を支えるため 遠方への通院　入院　看護　介護 患者家族の生活の質を少しでも一般的なものに近づけるため 多くのリアルな声を集めて 多くの医師に届けたい！ 「応援」「シェア」「拡散」をお願い致します。 その1歩が、大きな1歩になる事を信じています🍀 #アラジール症候群 #日本アラジール症候群の会 #クラウドファンディング #readyfor #難病 #支援 #寄付

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        • そして僕は難病を愛することにした

          このタイトルで講演をすることになるとは✨ 素敵な機会を頂き有難う御座います🍀 ウェビナーなので興味がある方は是非見て下さい🙇🏻‍♂️ 参加申込 病気の話しというより、「想い」や「心」の変化 そのきっかけや、どう行動したかの話になると思います✨ ご視聴、シェア、拡散も宜しくお願い致します🍀 #アラジール症候群 #講演 #ウェビナー #難病 #障がい児 #障がい児育児　#障がい児子育て #子育て　#育児 #家族 #写真

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        クラウドファンディング

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        マガジン

        • いつか声を大にして伝えたい「想い」
          2本
        • 我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。
          12本

        記事

          そして僕は難病を愛する事にした

          決して難病を好きになる事なんてできないけれど、 難病の我が子を愛し、難病を通して多くのことを学び、難病を少しづつ受け入れていかなければいけない現実と向き合う。 「アラジール症候群」を知って貰わないと、何も始まらない！ でも病気の事を、ましてや難病の事を、多くの人に伝えようとすると、難しく受け取ってしまったり、深刻に受け取ってしまったり、中々「想い」が広がっていかない。 では、 どう伝えればよいのか？ 何を伝えればよいのか？ 難病「アラジール症候群」の事を伝え、知っても

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          そして僕は難病を愛する事にした

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          余命10年

          #映画を観てきた もう5年以上ぶり😅 本屋で気になる本があり手に取ったら、横から三男の真翔が「それ映画化されるで！」「真翔も観に行きたいねん！」っというやり取りがあり、今日実現した✨ #ラブストーリー を、息子と2人で観に行った😆 周りは、#カップル と女子ばかり😅 映画を観ている途中、二度ほど声を上げ泣きそうになった😭 やばかった・・・ #余命10年 #茉莉 と#和人 の想い #家族の想い が、痛いほど伝わってくる。 #優しさ と#想い #愛 が伝わってくる映

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          余命10年

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          世界希少・難治性疾患の日

          2月の最終日は世界希少難治性疾患の日 1人でも多くの人に、難病の事を知ってもらいたい🍀 知ってもらえなければ医療や福祉制度の確立どころか、普段の生活も安心して過ごせない事がある。 我が子の「アラジール症候群」も難病。 10万に1人の難病って言われているけれど、 日本の人口に当てはめると、実は60万〜70万人に1人の割合。（日本に200人〜300人程度とされているからだ) 今　僕は過去の経験や感じた「想い」を綴り出している。 当時リアルタイムでホームページに綴っている内容だ

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          世界希少・難治性疾患の日

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          そして少しづつ難病を受け入れていく

          　移植は高度な医療である事も理解はしている。今ではリスクも減ってきており、術後体調が良くなる子が多く、移植という医療を否定している訳ではない。 （ここ数年の医療の進化には本当に脱帽である。） 　伝えたいのは移植に至るまでの「親の想い」や「家族の想い」、「医師の想い」も知って欲しいという事。 僕の経験は15年以上も前の事なので、現在の感覚とは違うかもしれないが、親は我が子の為に「藁をも縋るおもい」で、移植を決断する。 本当はすごく不安で、心が潰されそうになっている。 前の記事

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          そして少しづつ難病を受け入れていく

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          ガラス越しに待つこども達。

          少し話が変わるかもしれないが、伝えておきたい事がある。 過去の記事は⬇︎ きょうだいの日（シブリングデー） 2019年4月10日 日本でも毎年4月10日は「きょうだいの日」と制定された！ 「病気や障がいのある兄弟姉妹」を持つ人のことを平仮名で「きょうだい」または「きょうだい児」と呼ぶことがある。 我が子達に差をつけるつもりは無いけれど、 我が子に重い病気の診断がくだった時、入院や手術、治療や介護など、頭の中はその子の事でいっぱいになり、どうしてもその子に付きっきりにな

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          ガラス越しに待つこども達。

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          「いのち」について語ること

          こども未来プロジェクト　　~いのちと向きあう春~ 2008年にテレビ取材を受けた事がある。 以前記事にした　勢いで作ったホームページが、たまたまプロデューサーさんの目にとまりお声を掛けて頂けた。 真翔に色々なことをしてあげたい。 早くお薬ができて痒みがなくなればとか、少しでも多くの人に「アラジール症候群」のことを知ってもらって治療法が確立できればとか、ずっとずっと一緒に真翔のそばにいてあげたいとか。 　そういったことを少しでも叶えるためにこの取材が大きな一歩となればと思い

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          お出かけをする理由

          真翔の退院後。 お出かけが多い我が家。 「病気の子を連れ回して・・・」と思う方もいるだろう。 前回の記事は⬇︎ 入院中の病院生活 窓から見える何気ない景色や青い空 そんな景色でも真翔に見せてあげたくて窓辺へ連れて行った・・・ そう　当たり前の景色かもしれない・・・ でも当たり前に見れないこともある・・・ 病院内から見れる数メートルしかない四角い景色 窓の向こうの景色の広さを知らない子だっている・・・ だから見れるときに見に行くのだ！ この世界には僕の知らない美しい景

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          今も忘れない、看護師の一言

          僕は少し前に買ったカメラを持ち、病室にいた。 そのカメラは、もう直ぐ生まれてくる3男　真翔との姿を残すために購入したカメラ。 長男・次男も含め、本当に家族みんなが楽しみにしていた3男の誕生。 しかし・・・ 過去の記事は⬇︎ 全く聞いたこともない病名。入院中買い集めた色々な病気の本などにも載っていない珍しい病気。 大変な病気だということだけは理解していた・・・。 入院しながら薬を投与し、数値を見続ける毎日。 何か景色から鮮やかさが抜けて、白黒の世界を生きている様な毎日が

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          信じ続けるからこその言葉

          　退院後、月一回ペースの検診が続きあっという間に９月なった。 その後も数値は良くなく、コレステロール値も１７００を超えてしまい、やはり肝臓移植をしなければならない様な状況だ。 　しかし、ここで新たな問題がでてきた。前文でも説明した様に、「アラジール症候群」は肝臓だけの病気ではない。心臓のエコー検査で肺動脈狭窄も進行しているということだった。肺動脈狭窄とは心臓から肺に流れている血管が細くなっているという状態。場合によっては、心臓に負担をかけてしまうということで、肝臓移植も出来

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          親として何が出来るのだろうか・・・？

          　退院をし、少し落ち着いてからパソコンを買った。 2005年ではスマホもないし、一家に1台パソコンがある時代ではなかったのでちょっと勇気がいった。当然知識もない。 　なぜパソコンを買ったかというと、ホームページを作ろうと思ったからだ。パソコンの操作もおぼつかないのに、ホームページの知識なんてあるわけない。思いつきと勢いだけだった。少しでも手助けが欲しくてホームページ作成ソフトが入ってるパソコンを選ぶことにした。 　真翔が「アラジール症候群」という病気にかかり、色々と情報を集

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          アラジール症候群

          ・肝臓内の肝細胞その中の胆管が少ない ・心臓の動脈が細い（肺動脈狭窄） ・背骨に黒い筋がみえる（脊椎蝶形） という診断を受け、医師から伝えられた病名は 「アラジール症候群」 （前回の話し⬇︎） 全く聞いたこともない病名だった。 入院してから色々買い集めた病気の本などにも載っていない珍しい病気。病気の深刻さや大変さが全くわからない。 　正直、病名を聞いたときの感想は覚えていない。病名を聞いてはじめに、治る病気なのかを医師に聞いた事は覚えている。医師の返答は「治る病気ではな

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          アラジール症候群

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          医師でも知らない難病

          翌日の朝、念のためにかかりつけの個人病院へ行き昨日あったことを全て話すことにした。 不安を取り除く為に採血検査もした。白血球の数値が少し高いが特に何も異常がないという事だった。 やっと不安もなくなりホットして帰宅したのだが、 その晩、採血をしたところの血がまだ完全に止まっておらず、慌ててかかりつけの病院へ連絡、医師から「至急来てください！」病院へと駆け込む。 （採血してからは8時間以上経っていた) ［前回の話しは⬇︎］ 病院へいき簡単な診察の後、念のために国立病院へ検査入

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