SLE（全身性エリテマトーデス）の新しい治療薬プラケニルを今年の1月から飲み始めました。

日本ではまだ承認されて2年経たない新しい薬なので、効果や使用感など患者視点の記録も多くないと思い、初めての薬を飲み始めた効果、変化をここに記録していきたいと思います。

前回はこちら＞【第３回】飲み始めて２ヶ月までの経過　プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス

の、続きです。

薬アレルギーも少なくない私ですが、このプラケニルは目立った副作用を感じることなく無事に3ヶ月飲めました。（プラケニル開始は2017年1月14日）

ただ、副作用なのか、どうかはわかりませんが、飲み始めてから今までにあまり経験しなかった症状があれこれ出るようになりました。

でも、どれも一過性のもので数週間～1ヶ月ぐらいするとそれらの症状は消えていきました。

例えば、目立った症状では

1．ものすごい関節痛（歩けないほど）

2．足裏や関節のひどい腫れ（手がグローブみたいに）

3．動悸がひどくて、一時的に脈圧が20を切る、息苦しい　＜繰り返す

3．については、心臓が怪しい・怖いので詳しい検査をしましたが「異常なし」でした。

でも検査は「異常なし」なのに、その後も1ヶ月ぐらいは時々同じような症状が続きました。

結局、近頃は気にならなくなりました。原因わからぬまま。

さて、3ヶ月が過ぎての変化・・・ですが、

【自覚症状】では、

月に1～2度は出ていた突発的な39度前後の高熱が、

なんと1月末から出てません(^^)/

これだけでも、体力が戻ってくる感じがします（嬉しいー）

ひどい全身倦怠感（しんどさ）も、じわじわととれてきていています。

以前は、ご飯食べるだけでも体力を消耗してしまうと感じるぐらい、何をしてもしんどくてしんどくて、ちょっと元気がでたスキに、やらねばならないことをやる！って感じでなんとか過ごし、一日のうちで横になる時間がかなり多かったのに、

今では、ずいぶん長い時間、机に向かうことができるようになりました！(^^)/

体が楽になってくると目の前がちょっと明るくなって視界が広がるような感じです～

すると、やりたいことがドバーッと出てきています（笑）

調子に乗ってしまわないようにしなくては・・・

そしていよいよ

気になる検査数値ですが・・・

【検査数値の変化】

わたしの主治医の予想を、

いや、

わたし自身の期待を超えるほど

思った以上に数値に変化がでてきました！

前回までの数値は項目が多かったので、項目を絞りました。

↓　↓　↓

※最上段の数字は採血日の日付です。

ＳＬＥで、一度悪くなるとなかなか正常値に戻るのが難しいと言われる、補体Ｃ３，Ｃ４が、両方とも正常化しました！

そして、抗ＤＮＡ抗体は、何年も何年も100～160ぐらいで推移していたのに、この3ヶ月で　約156→約63に！

「　93（＜100近いやん！）」も落ちてくれたのです！！！

炎症反応を診るＣＲＰや血沈は多少ぶれていてますが小さな変動なので、よしです！

主治医も診察のたびに、

「プラケニル効くんだね－」と微笑みながらＰＣの数値を眺めて喜んでくれています。

プラケニルは、「SLEの皮膚症状と関節症状に効く」という話はよく聞いていましたが、私が調べていたころには、数値に反応がでる話はほとんど見つけられなかったので、数値への良い変化が起きることは、それほど期待せずに飲み始めました。

でも、私にはぴったり！ばっちり！だったのか、期待を超える嬉しい効果が現れてきました。

薬の効果は、人それぞれだと思うので

（私は他の患者さんが飲める薬で、命を落としかけたし・・・）

効果が出る出ない、副作用が出る出ないは、それぞれが注意深く使わないといけませんが、誰かの「効くみたい」って話は、もし、プラケニルを始めようかどうか、悩まれている方にとっては、嬉しいニュースなんじゃないかな！？と思うのです。（私は飲み始める前に、そんな「数値にも効くらしい」という話を求めていつもネットを探していたから）

私のレポートが、誰かのちょっとした希望をともしてくれたら素敵やな～と思います。誰かの何かのご参考になれれば嬉しいです(o^^o)

このままの調子で、ＳＬＥの活動性が落ち着いて欲しいとほんまに心から祈っています。

私の場合、今までのいろいろな病歴からＳＬＥで行う一般的な強い治療（ステロイドを増やしたり、免疫抑制剤をプラスしたり）が出来にくい（なるべく回避せねばいけない）ので、このプラケニルが出るまで、これ以上ＳＬＥが悪くなったら治療方法が・・・ない！？

とまでは言わずとも、かなり危険を伴ってくる・・・という恐怖と隣り合わせだったのです。プラケニルが順調に効いてくれること祈ります。

さて、飲み始めて6ヶ月後には、プラケニルで最も注意せねばならない副作用を調べるために眼科検診が待っています。

・・・・・・・・（2017年5月7日）・・・・・・・

この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年経たない新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな！？と思い、こちら＞にも掲載していこうと思います(o^^o)たぶん月1回ぐらいの更新になりそうです。よろしくお願いします～