目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(9)

<2017年11月>

 病室で寂寥感を抱えたまま、私は地元のフットサルチームの仲間たちに、LINEを入れた。友人たちは、私の14歳の頃の発病から知っている仲だったので、家族を除いては、気兼ねなくこの込み入った事情を打ち明けられる、一番の相手だった。

 友人たちから、すぐに、私のことはもとより、妻や子供たちの事も気にかけてくれる返事が来た。一通りのやり取りをした後、私は、状況として、自分の上半身

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(8)

<2017年11月>



 本章から先は、私の中で薄っすらと残っている記憶と、家族や友人たちから聞いた話、それぞれの会話の記録、画像、動画、その前後の処方せん、領収書、その他病院関係の書類から、情報を整理して、つなぎ合わせたものが、しばらく続く事となります。



 クリニックでウィルス性胃腸炎などの薬をもらって、週末を近くにある妻の実家で寝て過ごした。後の記録から思い起こされた事だが、私は

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(7)

手記の本旨である再燃のエピソードに入る前に、ここまでの記述で、人生の大きな転機(結婚、子供、昇進)を迎える度に、自分の身体を犠牲にして、苦境に追い込まれてきた様に捉えられると良くないので、改めて強調しておきたい。
 実際、独りでマイペースで暮らしていた独身時代に比べて、責任や負担は大きくなったし、結果的には再燃という悲劇を迎える事となったのだが、それは、本来自分でコントロールすべきものだし、特に自

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(6)

<社会人となった2000年代まで>

 高校時代は、SLEを気にして運動などは控えていながらも、それなりに充実した生活を送れたが、やはり多くの事を我慢していたことは確かだ。高校受験同様に、大学受験も自学自習を中心に遂行し、志望通り東京六大学の某校に合格した私は、軽音楽部でまた素晴らしい仲間たちに会い、大学生活では、好きな音楽に没頭し、深夜まで飲み歩き、さすがにタバコはSLEへの影響を考えて避けたが

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(5)

<1991年の冬>

 入院生活も落ち着き、母の献身的なサポートや明るい看護師たちのサポートのおかげで、徐々に元の明るさを取り戻していったが、やはり夜になり、一人で個室で寝ていると、自然と涙が出てきて目が覚める事もあった。
 とはいえ、中学3年生だった私には、進路という現実的な問題が目の前にあった。私は、元来負けず嫌いの性格であった為、家族に頼んで教科書や参考書を取り寄せて、毎日朝昼晩と勉強時間を

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(4)

<1991年の冬>

 自己免疫疾患であるSLEの治療は、ステロイドの投薬が中心という事だった。ステロイドは、副腎皮質ホルモンの一種で、炎症を抑えたり免疫を抑制する効果がある。そういった理由で、一般的な皮膚炎やアレルギー疾患に使われる事が多い。SLEを発症し、自分の免疫によって、自分の肉体を攻撃され、ダメージを受けた身体には、このステロイドが効果があるという事で、ごく標準的な治療とされている筈だ。

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(3)

<1991年の冬>

 一通りの検査を終えて病室で待っていると、診察の区切りがついた医師が、病室にやってきた。大体の入院に関する規則については、説明を受けたと話すと、医師は話し始めた。

 「たけし君は、膠原病という病気に罹っています。正式名称は、全身性エリテマトーデスという病気です」

 私は、初めて聞くその病名に、ただ頭の中で(高山病とは違うよなぁ)と考えながら、ぼんやり聞いていた。その病気は

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難病になって気がついたこと

今年の2月末、県内の大学病院で指定難病*1の一つであるSLE(全身性エリテマトーデス)*2との診断を受けた。
3月頭から約1ヶ月の入院を経て、4月から現在に至るまでの約2ヶ月半を自宅療養期間として過ごしている。

*1:指定難病とは
1)発病の機構が明らかでなく、2)治療方法が確立していない、3)希少な疾患であって、4)⻑期の療養を必要とする、5)患者数が本邦において一定の人数(人口

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SLE経過①

2019年2月にSLE(全身性エリテマトーデス)と診断された。
自身の記録用として、また、自分以外のSLE患者やそのご家族などSLEに関する情報を必要としている方の参考になればと思い、診断前後の経過をnoteに残すことにした。

【入院前】
2018/12月下旬 手のひらに2mmほどの赤い湿疹発見、足首の関節痛あり。

2019/1/10-1/12 微熱あり。

1/17 発熱あり、近所の内科

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SLE参考書行脚🧚‍♂️❷

暑いね😩☀️

SLE参考書行脚❷✌️

ということで、

専門書のたくさんある本屋さんまで遠征してきました。

この棚、この面と裏面と、全部看護の本よ😗

医学書も山ほど!

とってもワクワクしてSLE関連の本を探しました🕵️‍♂️

看護系の棚には、行脚❶で見たような本しか該当なし😗

医学書のほうをチェックすると

驚いたことに、膠原病コーナーの本少ない🙄

膠原病コーナーのなかで

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