SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ、線維筋痛症を併発、IT関連の企業で働きながら、アクセサリー販売もされているCOCOさんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。

プロフィール

COCOと言います。
仕事はIT系の会社にてセールスサポートをしています。
現在は2019年にステロイドパルスを行い、そこから順にステロイドの減薬を行い現在5ミリまで減薬できました。
しかし、ステロイドにより体重は35キロ増、更には股関節の壊死に繋がり、現在膝と股関節に人工関節挿入（膝はリウマチ）
その他、皮膚疾患やドライアイ、ドライマウス、関節痛、倦怠感、線維筋痛症などもあり静かに闘っております。

発症からSLEと診断されるまでの経緯を教えてください。

2015年あたりからの始まった体調悪化により、発熱や皮膚症状の増悪を引き起こしました。
抗核抗体の数値が高く、最寄りの皮膚科から膠原病科への紹介となりましたが、血液検査では明確な診断が得られませんでした。
その後…セカンドオピニオンでは、シェーグレン症候群の可能性が指摘され、口腔生検により続発性のシェーグレン症候群であるという診断からSLEと関節リウマチも判明しました。

これまで直面された壁・困難はどのようなものでしたか？

常に見た目は元気そうなので、辛い事がわかりづらく、痛みなどで患部が腫れたり発熱しても痛みの数値を示すモノがなかったりする事で理解されづらかったり、あまり周りに心配をかけたくないからこそ、ついつい笑いにもっていくところがある事で尚更辛さを出す事が難しく、周りに迷惑をかけずに！！と意識すればするほど辛さが理解されない事が多かったです。

SLEと共に過ごす中での転機、考え方や視点が変わったきっかけはどのようなときでしたか？

2021年に現在の会社に入社して以来、膠原病というダイバーシティの一側面である難病と向き合ってきました。昨年、特発性大腿骨骨頭壊死症の手術を決断したことで、多くの方に難病への理解を深めてもらいたいという思いが強くなりました。
難病との闘いの中で、自分の存在意義についても考える事がとても増えました。
そんな時マネージャーから『難病である事も個性ですよ』と言っていただいた事や、リーダーから『もっとTEAMに頼ってください！』と言っていただけた事、更に親友の『無理しない！！を唱えながら、それでも無理して生きていくんだろうから、手を抜けるポイントを見つけたら存分に手を抜こう！でもそこ（がむしゃらなところ）があなたの良さなんだけどさ…』という温かいメッセージに前向きな方向性を見出す事ができました。
そんな励ましを受け、手術に踏み切る決断もしました。
この経験が将来においても役立つことを確信し、恩返しする方法を考えるようになりました。
さらに、同じような状況にある人々への理解とサポートの重要性を再認識し、自分自身は仲間に更に客観的なアドバイスやサポートができるようになることを目指しています。
この経験を振り返り、ダイバーシティとマイノリティの持つ困難に対する理解が、私にとって貴重なものであることを再確認できたと感じた事がきっかけです。

どのように考え方や感じ方が変わりましたか？

自分の体調に向き合い、他の人に迷惑をかけないよう頑張りすぎる事がかえって迷惑をかけてしまう事がある事に気づきました。
病気が発覚した当初は自信を失いましたが、家族や友人、そして会社の仲間の支えにより、無理をせずに周囲に甘えることを受け入れることができました。
個々の性格を理解し、適切なコミュニケーションをとることが大切であり、自分の闘病やダイバーシティの重要性に繋がる事も学び身体と心に余裕が生まれる様になりました。

お仕事をされる上で、意識していることはありますか？

個々の性格や感じ方を理解することが、社内の円滑な関係構築に繋がると感じました。
また、自分ができない業務があることを理解してもらうために、私ができることに積極的に取り組むことを心がけています。
そこには息子からのアドバイスも影響し、お互いの助け合いを大切にする精神を持ち、前向きに行動しています。
これからも、お互いに頼ることや率先して行動することを大切にし、良い意味での【お互いさま】を心がけていきたいと思っております。
病気になって出来なくなった事は数えあげたらキリがありません。
ただ限界がわかったからこそ、今の自分に出来る事が沢山ある事に気がつく事が出来、仕事をする中でも楽しめる技が沢山ある事も学びました。
出来ない事を悲しんで嘆くより今の自分に出来る事、向いてる事、楽しめる事を探してここからは生きたいと…その方が断然幸せなのだと。

将来的に目標にされていることについて、教えてください。

病気になって良かったなんて事は正直なにひとつも無いですが、
病気になった事がきっかけで新たに知れた事、繋がれた仲間が沢山いて、それはとても恵まれている事だと思っていますし、なにより一層家族や身近な友達を大切にしようと思えたり、毎日を丁寧に生きようと思う様になりました。それは感謝でしかありません。
手術と向き合った後の気持ちや今まで闘病してきた気持ちの中にある個々の差異を理解し、協力し合うことの大切さを強く感じています。
これがダイバーシティへの一歩であり、今後もその精神を当事者目線として発展させていきたいと考えています。

読んでいただきありがとうございました(๑•ㅂ̀ •)́ و✧

今回インタビューにご協力いただいたCOCOさんのリンクはこちら

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