detours_sle

SLEの患者さんがさらなる可能性に出会えることを目標に活動している任意団体です。 &q…

detours_sle

SLEの患者さんがさらなる可能性に出会えることを目標に活動している任意団体です。 "Detour”は迂回、回り道、という意味。 SLE患者さんたちが、目の前に壁を感じた時に「乗り越える」のではなく、「別の道通ってみようかな」と思えるような体験談を募集しています。

May 10 is World Lupus Day

私がSLEと出会ったのは、PR会社で2019年の世界ループスデーの啓発イベントを担当したことがきっかけでした。 製薬会社の方にSLEという病気がどういうものなのか、そして 「"SLE患者さん"って大きな主語で一括りにしてはいけない。一人ひとり違う症状があって、一人ひとり違う悩みがある」 ということも教えてもらって、 それまで”患者さん”を全体的に見て、全員に当てはまるような特徴を理解しようとしていた無意識の思考に気づき、ハッとしました。 一括りにしないこと、それは今でも患者

detours_sle

    • DETOURS STORY #3 COCOさん

      SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ、線維筋痛症を併発、IT関連の企業で働きながら、アクセサリー販売もされているCOCOさんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィールCOCOと言います。 仕事はIT系の会社にてセールスサポートをしています。 現在は2019年にステロイドパルスを行い、そこから順にステロイドの減薬を行い現在5ミリまで減薬できました。 しかし、ステロイドにより体重は35キロ増、更には股関節の壊死に繋がり、現在膝と股関節に人工関節挿

      detours_sle

      • DETOURS STORY #2 かじさん

        幅広い分野でセルフケアの講師として活動されている かじ すみよ さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィール梶純代　昭和43年5月2日　静岡県生まれ 米国NTI認定栄養コンサルタント、おうちで細胞をととのえる腸キッチン学を主宰。 発症からSLEと診断されるまでの経緯を教えてください幼い頃から肌が弱くアトピー性皮膚炎で通院 小学生の時にアトピーはほとんど出なくなったが喘息と鼻炎に悩まされる 大人になっても喘息は治らずに、体調を崩すと発作が出るが

        detours_sle

        • DETOURS STORY #1 Maiさん

          元看護師で現在はイギリスに在住、ヘルスコーチとして活動されている Mai MacCarthy さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィール埼玉県生まれ、宮城県仙台育ちです。中学の頃から誰かの役に立つ仕事に就きたくて、看護師を目指しました。日本で10年働いたのち、イギリス人の方と結婚して、現在はイギリスの田舎に住んでいます。趣味は絵を描いたり、アニメを見たり、スポーツ観戦したりすることが好きです。 SLEは2017年に症状がで始め、2018年1月

          detours_sle

        May 10 is World Lupus Day

        detours_sle

          About Me

          初めまして。Shioriです。 ヘルスケア関連の人材・PR会社を経て、現在は広告代理店でお仕事をしています。 これまで、10年近く仕事を通じて様々な疾患に携わってきました。 そんな中で、数年前にSLEの疾患啓発キャンペーンを担当。 SLEについて知れば知るほど、こんなに人によって異なる症状が出るものなのかと、病気自体にもすごく興味を持ちました。 さらに、患者さんたちとお話しすることで、 それぞれの人生における選択や、 そこから得られたマインド・考え方・心の在り方に、 ものす

          detours_sle

          About Me

          detours_sle

          SLE患者さんのDETOURS STORYを募集しています。

          SLE（全身性エリテマトーデス）の患者さんがさらなる可能性に出会えることを目標に活動している任意団体です。 "Detour”は迂回、回り道、という意味。 「SLEを乗り越える」、「SLEに打ち勝つ」、「SLEと向き合う」というのはとても難しいことだと思います。 SLE患者さんたちが、目の前に壁を感じた時に「乗り越える」のではなく、 「別の道通ってみようかな」と思えるような体験談を募集しています。 キラキラ充実したお話よりも、 SLE患者さんたちが選択した”回り道”のお話をシ

          detours_sle

          SLE患者さんのDETOURS STORYを募集しています。

          detours_sle